Соловьев Роман Сергеевич - ДЦП-Ангел: бережно о сложном стр 2.

В институте предмет «лечебная физическая культура» был у меня одним из любимых. Я все записывал и погружался глубоко в предмет. Меня как будто ударила молния! Нужно эти знания применить на практике! А параллельно изучать вопросы нейробиологии, нейрореабилитации и стать специалистом номер один для своего ребенка.

Я стал изучать разные техники: мануальные, физической терапии и ЛФК, применяемые при ДЦП. Знакомился с приемами рефлексотерапии, остеопатии, с авторскими методиками Бобат, Войты, ездил на конференции по реабилитации. С практикой стало приходить понимание, что дает наилучший результат и как верно расставить акценты при воспитании ребенка с ДЦП.

Мы стали выстраивать занятия по приоритетам. Дочь начала активно развиваться в когнитивном и физическом плане, догонять сверстников, приобретать коммуникативные и бытовые способности, навыки самообслуживания, пошла в детский сад.

Но не все было так гладко, как может показаться. Разные представления о воспитании и отношении к ребенку стали причиной наших ежедневных ссор с женой. Мои занятия с Ангелиной неизменно заканчивались скандалами. Все дело в том, что Наташа, как мне казалось, распускала ребенка. Гиперопека – это враг детского развития! Я и сейчас в этом убежден, но не могу не признать, что крайности к хорошему не приводят.

Мой отец был жестким человеком, после его методов воспитания даже служба в десантных войсках покажется детским садиком. Мне такая манера воспитания казалась нормой, но мои методы, как я сейчас понимаю, были слишком суровы для Ангелины. Я предъявлял завышенные требования, «продавливал» ребенка, часто продолжал занятия, не обращая внимания на ее плач. Одним словом, это была сплошная тирания. Но, слава богу, я никогда не останавливался на достигнутом и всегда искал ответы на волнующие меня вопросы. А вопросы были. Я изучал психологию, продолжал изучать педагогику, труды по физической терапии и реабилитации и углубляться в тему неврологии. Я поменял взгляды на строго регламентированный и назидательный характер воздействия: в первую очередь я тренер, тренирую и формирую навыки движения у детей.

Когда я стал выкладывать ролики о реабилитации со своей дочерью Ангелиной, первое, с чем я столкнулся, – это жесткая неприязнь со стороны читателей тематических сообществ. Мамам было дико видеть, что «обычный» тренер занимается ребенком с ДЦП. Для меня как для отца ребенка с особенностями, а точнее с особыми потребностями, было проще махнуть на все рукой и продолжить заниматься дочерью, но я не закрылся в себе, не утонул в потоке негативных эмоций и не побоялся экспериментировать – чувствовал, что все делаю правильно. Я продолжал снимать и делиться нашей работой в социальных сетях. Спустя некоторое время стал замечать, что негатив со стороны хейтеров остался позади, а вместо них у меня появились подписчики, которые делились моей информацией у себя на страничках, писали положительные отзывы. Конечно, это вдохновляло на дальнейшую работу.

Все мое свободное время было посвящено прохождению семинаров и специализированных курсов по физической реабилитации, изучению методик, широко используемых в реабилитационных центрах, чтению специализированной литературы.

К сожалению, в России все, что касается реабилитации, ранней диагностики ДЦП и выбора программ раннего вмешательства, находится на начальной стадии развития. А ведь именно своевременная диагностика и максимально раннее начало программ реабилитации являются залогом успеха. Коммерциализация реабилитационного процесса направлена на улучшение экономического состояния центров и частных специалистов. Благотворительные фонды в основном организуют сбор материальных средств для детей-инвалидов, но зачастую не имеют в штате специалистов, которые могут помочь родителям в выборе программы реабилитации. Эта задача ложится на плечи родителей, у которых отсутствует профессиональная компетенция для этого. Чаще всего на этот выбор влияет ближайшее окружение либо информация из интернета в виде отзывов, которые могли быть куплены или накручены ботами.

Если проанализировать рынок современных реабилитационных программ, то можно заметить широкий спектр самых разнообразных способов: от заговоров бабушек до медикаментозных методов и висцеральных вмешательств.

Учитывая психологию родителя, который хочет помочь своему ребенку любым способом, какой угодно метод, при соответствующем умении, можно преподнести как панацею. Зачастую родители в надежде получить максимальные результаты стремятся провести за короткий промежуток времени как можно больше реабилитационных мероприятий, однако порой реабилитация проводится в специализированных центрах, расположенных далеко от дома, и требует дополнительных затрат на дорогу, проживание и питание. Поэтому мамы стремятся получить все и сразу. Максимально плотным делают курс «интенсивной» реабилитации. Ребенок испытывает сильнейший стресс, подвергаясь такому количеству воздействия за короткое время, когда в один день назначаются массажи, ЛФК, физиопроцедуры, рефлексотерапевтические мероприятия. Также на повышенный уровень тревожности влияет смена обстановки, на которую накладывается физическая нагрузка. Проблема заключается в том, что большинство процедур, которые назначаются ребенку, не имеют клинически доказанной эффективности. А отзывы об их результативности могут быть необъективными либо вовсе носить мистический характер.

Я стараюсь делиться с родителями и коллегами информацией и опытом об эффективных, доказанных методах реабилитации так, чтобы это было максимально доступно и применимо на практике. После дочери у меня стали появляться другие пациенты, которым удалось значительно помочь в формировании двигательных навыков и физических качеств. Их отзывы вы можете увидеть на сайте «ДЦП-Ангел» или одноименном канале YouTube.

МОЕ НАПУТСТВИЕ ЧИТАТЕЛЯМ

• Анализируйте современные исследования на тему детского церебрального паралича с помощью таких ресурсов, как PubMed, Web of Science, Кокрановская библиотека.