Мать моей матери долго горевала, когда ей пришлось состричь волосы в маленькой комнате под пристальным взглядом грузинского солнца: она сводила кольца ножниц, и тяжелые пряди падали на старый деревянный пол дома, когда-то построенного ее руками. Она знала, что ее история больше не продолжит себя, ведь она умирала: рак уничтожил ее хрупкие почки.
Я не горевала совсем, когда местный парикмахер большими металлическими ножницами отстригла мои длинные волосы, а вместе с ними и историю моего прошлого, мое здоровое тело, которое уже никогда не будет прежним. Когда я зашла домой, мать только с грустью заметила, что раньше было лучше, а отец ничего не сказал и разочарованно отвернулся к стене. Никто из нас тогда еще не знал, что через три года и эти волосы окажутся острижены.
Когда спустя три года диагноз, наконец, поставили, было аномально жаркое для России лето. Я лежала в неврологическом отделении в палате номер 512 под очередной капельницей и наблюдала за соседками. Наша палата считалась тяжелой: трое с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом[12] и я с хореей[13] неизвестного генеза. Всех нас отличало полное отсутствие оптимизма и наличие трости у кровати, плюс на одном из ежедневных больничных осмотров мы обнаружили, что никто из нас не способен встать в позу Ромберга[14].
Все изменилось, когда в восемь утра мы с молодым неврологом зашли в кабинет заведующего отделением, он сидел за столом и внимательно наблюдал за тем, как я пытаюсь дотащить правую стопу до стула. Стоило мне сесть, как он сразу сказал, что у него есть четыре варианта происходящего, правда, четвертый случай он видел всего пару раз за сорок лет практики. Путем обследований и экспериментального лечения он смог поставить диагноз, им оказался вариант номер четыре генерализованная мышечная дистония[15]. Он был честным, сразу посвятил во все особенности болезни, предупредил, что со временем практически все мышцы окажутся вовлечены, и честно признался, что никто до конца не знает, как и почему возникает дистония, назначил терапию. Терапия среди прочего включала в себя ежедневный прием клоназепама[16], который выдавали в строго определенные часы: медсестра вела специальную тетрадь учета, где указывала время и дозу. Побочные эффекты не заставили себя долго ждать: чувство равновесия, казалось, навсегда исчезло, я всё время падала, падала в подвале больницы, куда все спускались покурить и поболтать о жизни, падала в коридоре, падала в лифте, падала во дворе, перед глазами всё кружилось, как лопасти ветряной мельницы, тело было мягким и податливым и, одновременно с этим, совершенно непослушным. Через год лечения ситуация не улучшилась: болезнь прогрессировала, становилась всё агрессивнее. Было трудно передвигаться без трости: стопа сжималась, словно в невидимых пуантах, отчего каждый шаг давался мне с болью. Шея с правой стороны сгибалась вдвое: я не могла нормально распрямить ее без миорелаксантов. Мышцы постоянно и бесконтрольно сокращались, становились каменными, подобными железу. Я стала просыпаться от ужасных спазмов в спине: это была боль, незнакомая мне до этого, словно целая толпа мужчин бьет меня ногами. Каждое пробуждение означало новый виток боли, новые спазмы, новую судорогу, очередную каменную мышцу.
Однажды я поймала себя на мысли, что не хочу просыпаться, что я хочу умереть. Именно тогда меня отправили на ботулинотерапию, правда, делать ее не стали, оказалось, что вовлечено слишком много мышц и уже поздно. Оставался единственный вариант операция с незнакомым мне названием «глубокая стимуляция мозга», или deep brain stimulation. Узнав название процедуры, я отправилась гуглить: читала научные статьи, смотрела видео на ютубе, читала отзывы пациентов. Процедура выглядела как что-то фантастическое: под ключицу вшивали небольшое устройство, с помощью провода в шее оно соединялось с электродами в головном мозгу и отправляло спасительные электрические импульсы в нужные участки. Пациенты менялись на глазах: вот мужчина с болезнью Паркинсона[17] после вживления стимулятора уверенно играет на скрипке, вот женщина с эссенциальным тремором[18] твердой рукой держит мелкие предметы это было похоже на настоящее чудо в прямом эфире. Конечно, я знала и о рисках, о том, что бывают случаи, в которых процедура не помогает. Чтобы сделать ее, я долго и методично собирала документы, подтверждающие, что операция мне нужна, а денег у меня на нее нет. Затем встала в очередь на получение медицинской квоты, съездила в федеральный центр нейрохирургии на консультацию, где всё отделение собралось посмотреть на тяжелый случай генерализованной дистонии.
Мне присвоили длинное четырнадцатизначное число 65.0000.02606.189, которое нужно было вбивать на сайте Минздрава, чтобы отслеживать свой статус. Каждый день в течение года я заходила туда, вбивала номер, выученный наизусть, и видела один и тот же текст:
Сноски
1
Биби тетя, сестра отца. Здесь и далее приводятся примечания Еганы Джаббаровой.
2
Ботулотоксин нейротоксин, блокирующий передачу импульса с нерва на мышцу. В неврологии используется для лечения заболеваний, проявляющихся мышечными спазмами, болью, вегетативной дисфункцией.
3
Старый город (азерб.) район Баку.
4
Узерлик азербайджанское название могильника, или гармалы обыкновенной.
5
Пусть лопнут глаза недоброжелателей, пусть ослепнут дурные глаза (азерб.).
6
Дедушка (азерб.).
7
Кааба мусульманская святыня в виде черной кубической постройки во внутреннем дворе мечети аль-Харам (Заповедной мечети) в Мекке, место паломничества.
8
Синоптофор офтальмологический прибор, с помощью которого проводится диагностика и лечение нарушений двигательных функций глаза, которые сопровождают косоглазие.
9
«Вагзалы» мелодия для провода невесты из отцовского дома, а также народный свадебный танец. Название переводится как «вокзал» раньше невесты уезжали из родительского дома в дом жениха на поезде.
10
Дизартрия нарушение речи, возникающее из-за органической патологии нервной системы, при котором затруднено произношение слов или отдельных звуков.
11
Мидокалм миорелаксант центрального действия, применяется при лечении повышенного тонуса и мышечных спазмов.
12
Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз тяжелая форма рассеянного склероза, характеризующаяся агрессивной инвалидизацией.
13
Хорея нерегулярные, отрывистые, хаотичные движения в конечностях.
14
Поза Ромберга положение стоя со сдвинутыми вместе стопами, с закрытыми глазами и вытянутыми прямо перед собой руками, выявляет изменения равновесия (пошатывание или даже падение «симптом Ромберга») при выключении зрения.
15
Генерализованная дистония неврологическое двигательное расстройство, при котором непроизвольно сокращаются мышцы всего тела, вызывая аномальные, часто болезненные, повторяющиеся движения.
16
Клоназепам транквилизатор и противоэпилептическое средство.
17
Болезнь Паркинсона неврологическое прогрессирующее заболевание, для которого характерны тремор, нарушения равновесия и движения.
18
Эссенциальный тремор синдром, для которого характерны постоянные колебательные движения рук, ног, головы или гортани.