5. Если в роду кто-то болел, на начальном этапе беременности можно провести пренатальную диагностику и определить, будет болен ребенок или нет.
6. «Бабочки» могут вести полноценный образ жизни с помощью специальных перевязочных средств, которые защищают хрупкую кожу.
7. Люди с буллёзным эпидермолизом нуждаются в помощи, материальной поддержке и общении.
8. Как обратиться за помощью или помочь, можно узнать на сайте Фонда «Дети-бабочки»:
Фонд «Дети-бабочки»
www.deti-bela.ru
КАК ВСЁ НАЧИНАЛОСЬ
Антон был зачат методом ЭКО. Он родился 16 января 2010 года в Люберцах у суррогатной мамы, в двойне. Его брат оказался здоровым, и родители забрали его домой. Антона оставили в роддоме. У него на многих участках тела не было кожи. Врачи подозревали серьёзное заболевание, но не могли поставить ему диагноз: тогда в России о буллёзном эпидермолизе почти ничего не знали.
Первые десять месяцев своей жизни он лежал в больнице, где его и увидели волонтёры из Фонда «Подари жизнь». Антон был оперативно переведён в Городскую клиническую больницу 17 в Солнцево там было прекрасное паллиативное отделение.
Моё знакомство с Антоном произошло в конце октября в ЖЖ[2]. Я плакала три дня. Увидела ссылку на группу, где писали про него и помощь ему. Там были сотни желающих помочь приехать в больницу. Я собрала деньги и позвонила координатору волонтёров с вопросом: «Чем помочь Антону?»
Мне, одной из немногих, каким-то чудом дали возможность что-то ему отвезти. Дальше всё сложилось так, что я возила к нему врачей, питание, специалистов, изучающих данное заболевание, медикаменты, которые привозили мне домой другие волонтёры. Вокруг стали появляться мамы с больными детьми-бабочками. Оказалось, что Антоша такой не один. И также рядом появилась Наташа. 20 декабря 2010 года нами было принято решение о регистрации Фонда.
В январе мы я, Наташа и Юля, мама бабочки, подали документы и уже 1 марта 2011 года получили свидетельство о регистрации.
На тот момент у нас было 25 подопечных, которые страдали от боли, и никто не знал, как им помочь.
Фонд появился благодаря Антону необыкновенному ребёнку, который научил меня и многих других людей потихоньку менять мир для таких беззащитных детей-бабочек. В глубине своей души все наши достижения я посвящала ему.
У детей-бабочек, от которых отказались родители, практически нет шансов найти семью. Но историю Антона узнали Ванесса и Джейсон Дельгадо из Техаса.
Я ПОМНЮ ТЕБЯ, МОЙ МАЛЬЧИК, МОЙ ТОША
Я благодарна Ванессе и Джейсону за то, какой была его жизнь в последние дни.
И именно тогда я абсолютно поменяла своё отношение к смерти, паллиативному статусу и тому, как надо уметь прощаться с теми, чья очередь пришла.
Я помню тебя, мой мальчик, мой Тоша.
Закулисье
Когда я основала Фонд «Дети-бабочки», о буллёзном эпидермолизе не знали ни сами больные, ни медицинское сообщество. Мы нарастили экспертизу, обучили врачей по всей России и СНГ, разработали более десяти программ и построили систему помощи, которая работает как часы. Сегодня мы развиваем дерматологию как науку, создаём технологические решения для рынка. Тогда, в 2011 году, мне достался чистый лист было сложно. Но теперь в своей сфере я как в «голубом океане», о котором писали Ким Чан и Рене Моборн[3]. Такой экспертизы в дерматологии редких генетических заболеваний, как у нас, нет ни у одного фонда. Мне удалось создать экосистему, в которой у нас попросту нет конкурентов.
Из интервью для Москвич Mag, 2020
ЭПОХА, В КОТОРУЮ ЖИВУ
В 2014 году я была подвержена панике, потому что не знала, что делать.
Молодая и неопытная у меня в управлении небольшой, но сплочённый коллектив и около 100120 подопечных семей.
В 2022 году у меня за спиной уже более 2000 детей в разных странах, а я снова ощущаю себя молодой и неопытной, но очень держусь, чтобы не поддаваться панике.
Оглядываясь назад, понимаю, что это моя сознательная жизнь ведь мне не 18, когда ещё всё равно, и не 85, когда уже всё равно, что происходит: я рада, что могу анализировать, размышлять и думать о происходящем. Особенно потому, что не всегда возможно на что-либо повлиять.
В нашей стране не было времени, когда не было кризисов. Это единственное, чем я себя успокаиваю. В пору моих родителей пришлись брежневские времена, лихие 1990-е. На моём сознательном веку был 2008, 2014, COVID и теперь новое время.
Спасибо, Господи, за такое интересное время! Больше и сказать нечего.
А ВЫ ВООБЩЕ РАБОТАЕТЕ?
Если спросить меня, чем занимаюсь в течение дня, я к вечеру особо и не вспомню: только календарь может мне с этим помочь. Если попытаться описать, как именно я помогаю детям в фонде, растеряюсь, так как не прошу друзей скинуться на повязки, а методично занимаюсь адовой административной работой, от которой, тем не менее, получаю огромное удовольствие.
Наверное, самым правильным было бы спросить меня о результатах моей работы. Вот о чём я могу увлечённо вещать часами!
Со стороны кажется, что все проекты, которые веду лично я, длятся годами. К примеру, в феврале должен запуститься проект, который был придуман в сентябре; а в конце августа, наконец, завершится то, с чем я вставала по утрам, начиная с марта того же года.
В моей работе нет ничего про общение с детьми, про то, как я хожу к ним в гости в больницы и дарю книжки. Моя работа сделать так, чтобы в их жизни (и не только в их, а и тех, кто ещё родится) в принципе была и школа, и книжки, и радость от всего этого, и максимально без боли.
Мы потратили очень много ресурсов на обучение врачей. Во многом именно потому, что до начала нашей работы тяжёлые раны дети получали именно в роддомах. Там им, по незнанию, наклеивали обычный пластырь, который потом отклеивался вместе с кожей половины лица или руки. Восстановить кожный покров у младенца это огромные усилия, и эффективнее и безопаснее для ребёнка не допускать этих ран. Наша программа обучения в 20172018 гг. сработала: начали звонить родители новорождённых детей или медперсонал. Сейчас от постановки диагноза до обращения к нам в Фонд проходит от трёх часов до двух дней. Мы учим врачей и обязательно родителей ребёнка правильному уходу. При необходимости в течение двух суток наша патронажная медсестра или врач вылетают на место, а в особенно тяжёлых случаях мы устраиваем телеконсилиум и госпитализируем в федеральный центр.
Dobro.mail.ruPRO BONO PUBLICO «РАДИ ОБЩЕСТВЕННОГО БЛАГА»
В течение первого года существования Фонда все средства распределялись из семейного бюджета. Затем появились помощники. Мы переводили большое количество информационных материалов, среди прочего разрабатывали сайт. Pro bono! Нам повезло: профессионально оказанная помощь была колоссальной!
СТИРАТЬ МЕДИКАМЕНТЫ
В начале работы Фонда к нам приходили женщины, вынужденные стирать медикаменты, гладить бинты. Они замачивали в хлоргексидине одну единственную силиконовую повязку, а затем перевязывали ребёнка, чтобы он не прилип к простыням.
Мы видели детей со срощенными пальцами потому, что никто не знал, что их нужно перевязывать.
И сейчас есть женщины, которым незнаком этот кошмар: мы лишили их этого знания.
КОРИДОР ВОЗМОЖНОСТЕЙ
Круг моих обязанностей не позволяет мне тесно взаимодействовать с подопечными Фонда я мало общаюсь с детьми.
Я вижу коридор возможностей, которые могут способствовать кардинальному сдвигу на общем фоне помощи детям, страдающим буллёзным эпидермолизом.
Сноски
1
Буллёзный эпидермолиз (БЭ) группа генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме.