Куратова Алена - Без кожи

Алёна Куратова

Без кожи

Все права защищены. Никакая часть этой книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме и какими бы то ни было средствами, включая размещение в сети интернет и в корпоративных сетях, а также запись в память ЭВМ, для частного или публичного использования, без письменного разрешения владельца авторских прав.

© Алёна Куратова, 2023

© Издание. Проект Livres, 2023

* * *

Автор книги, руководитель благотворительного Фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова за десять лет с нуля построила инфраструктуру поддержки людей с редкими заболеваниями кожи на территории России и СНГ.

Книга «Без кожи»  возможность взглянуть на мир глазами женщины-лидера, одновременно сильной и женственной, профессиональной и интуитивной, умеющей жить в будущем и опираться на опыт прошлого. Искренний рассказ о закулисье работы благотворительного фонда дает ответ на вопрос, как среди множества путей выбрать свой собственный.

Всё послано Мною для совершенствования твоей души  всё от Меня это было.

Молитва Серафима Вырицкого. «От Меня это было»

Об авторе

Алёна Александровна Куратова (род. 24 мая 1982 года)  учредитель и руководитель благотворительного Фонда «Дети-бабочки», член Общественной палаты РФ (комиссия ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных некоммерческих организаций (НКО).

ПОЧЕМУ ВЫ ДОЛЖНЫ МЕНЯ ЗНАТЬ?

Оказалось, довольно сложно ответить на такой вопрос: «Почему вы должны меня знать?»

Ведь сразу всплывают «а зачем», «а почему». Раньше бы всплыло ещё «что за бахвальство», но это я уже давно проработала.

Однако такой простой и откровенный текст родился далеко не сразу: я просто поставила точки там, где их не было прежде.

МОГЛА ЛИ Я ПРЕДПОЛОЖИТЬ ТОГДА, В ЮНОСТИ, КЕМ СТАНУ?

Да никогда!

Я всегда отчаянно боролась с системой, будь то школа или университет. Любые правила, которые были правилами, для меня никогда не являлись достаточной аргументацией им следовать. За эти годы ничего не поменялось: я всё так же отчаянно борюсь с системой и всё так же задаю вопросы.

Однако добавилось ещё одно  то, что я не имела возможности делать в юности: создавать свои правила.

ОФИЦИАЛЬНО ТЕПЕРЬ УЖЕ МОЖНО

Победительница премии Forbes Woman Mercury Awards 2021.

Алёна Куратова получила премию Forbes Woman Mercury Awards в номинации «Лучшая социально-благотворительная инициатива» за онлайн-академию для пациентов с дерматологическими диагнозами. В 2011 году она основала Фонд «Дети-бабочки» и за десять лет с нуля построила инфраструктуру для борьбы с редкими заболеваниями кожи.

ПРИСВОИТЬ УСПЕХ

Самой себе. Свой же успех. Присвоить.

Вот что стало для меня достижением в стиле Forbes Woman в 2021 году. Не кокетничать («Ой, само собой получилось»), не жеманничать («Это всё кто-то, но не я»), не отказываться от комплиментов («Да что вы, я не заслужила!»).

Я заслужила.

Я смогла сказать себе это впервые за 10 лет своего пути в благотворительности. И я смогла, наконец, в открытую говорить: «Да, мне было сложно, но сейчас я там, где я есть».

Впереди ещё много всего. Но сейчас  вот так. И это моя огромная победа: позволить себе это.

Введение

Я не умею писать о своем Фонде. Я умею рассказывать о женщинах и детях, которых мы собираем на праздник. Они ждут этих дней каждые два года. Об их глазах, когда они становятся частью волшебства, которое мы творим для них.

Я могу рассказать о буднях, скрытых за творчеством. Об ожидании перед кабинетами или внутри них, где тоже творится волшебство, но иного рода. Об изматывающих юридических сложностях, которые порой длятся по полгода-год.

Всё это  колоссальная часть моей жизни, подавляющая все остальные области. Однако Фонд  это часть жизни, которую я настолько люблю, что не представляю своей жизни без неё.

УНИКАЛЬНЫЙ СЛУЧАЙ

Ни мой ребенок, ни я не больны буллёзным эпидермолизом[1]. Если посмотреть статистику, то окажется, что фонды, деятельность которых связана с этой нозологической формой заболевания, возглавляют те руководители, в чьей семье болен родственник, ребёнок или он сам. Исключение  Россия и Бразилия.

TRASH ИЛИ PRIVACY?

Моим внутренним правилом  а значит, и всего Фонда,  является сохранение уважения к подопечному. В какой бы то ни было ситуации мы видим личность, а не израненное тело.

Однако в последнее время я всё больше задаюсь вопросом: «А верно ли это?»

Правильно ли сохранять верность этим правилам, когда вынужден скрывать 90 % правдивой информации лишь потому, что, раскрыв её, ты нанесёшь травму личности пациента?

Верно ли избегать комментариев на эту тему, когда чьи-то полумошеннические эксперименты, поставленные на больных, приводят к тому, что Фонд впоследствии платит за лечение этих пациентов миллионы?

Верно ли бросать в костёр агонии умирающих больных моих сотрудников, которые не давали клятву Гиппократа и выгорают в общении с самим умирающим и его близкими?

Всё это  выбор Фонда: сохранять уважение, чего бы это ни стоило. И быть рядом в любой ситуации.

Но порой так хочется резко ответить на очередное сообщение в директ: «Спасите, умирает! Почему вы ничего не делаете?»

Делаем, делаем Только из-за этого уважения к личности я не могу рассказать вам, ЧТО именно. Но приоткрою дверь в закулисье благотворительного Фонда «Дети-бабочки».

Часть I. Фонд «Дети-бабочки»

Для тебя.

Из-за тебя.

И для всех них.

Фонд «Дети-бабочки»

www.deti-bela.ru

Всё потому, что ты  мой мальчик

 Если всё происходит так, как должно произойти, значит, мальчик Антон должен был заболеть?

 Конечно. Как бы дико это ни прозвучало сейчас, но так я это вижу: всё случается зачем-то, даже если это «всё»  болезнь.

Из интервью для АСИ(Агентство Социальной Информации), 2021

НАШ ТОША

Именно с его улыбки и взгляда на меня началась история буллёзного эпидермолиза в нашей стране.

Да, до него такие дети рождались и умирали. Или выживали, но жили не так, как они этого заслуживают. Да, и до него были какие-то редкие врачи, видевшие буллёзный эпидермолиз и наблюдающие этих детей. Да, и до него было что-то

Но именно с моего знакомства с ним всё стало иначе.

Я пишу о нём всегда с позиции «Спасибо, что ты был в моей жизни», с трепетом и уважением к тому, для чего он пришёл в этот мир, и благодарностью за то, что он изменил и мою жизнь тоже. Как и жизнь тысяч людей.

Спасибо, мой мальчик, что ты был у всех нас, и спасибо тебе за то, что мы все проснулись!

АНТОША

Эта фраза более чем подходит маленькому Антону, страдающему генетическим заболеванием, при котором кожа хрупкая и нежная, как на открытом, беззащитном сердце мамы. Мамы, которую брошенный в роддоме малыш тщетно ищет вот уже девять месяцев.

Не щемит ли ваше сердце?

31 октября 2010 года я увидела его глаза, и мой мир перевернулся с ног на голову. Тоха тогда ещё лежал в Люберецкой больнице. Фонды «Подари жизнь» и «Волонтёры в помощь детям-сиротам» занимались тем, чтобы перевести его оттуда и найти ему няню. Буллёзный эпидермолиз был тем диагнозом, про который никто ничего не знал, кроме нескольких человек в стране.

Так много всего мне хотелось бы сказать, но скажу одно: «Я благодарна».

Спасибо, мой мальчик, что был в моей жизни! С годами я всё больше понимаю, КТО ТЫ и ЗАЧЕМ приходил в этот мир.

ВОСЕМЬ ФАКТОВ, КОТОРЫЕ НУЖНО ЗНАТЬ О БУЛЛЁЗНОМ ЭПИДЕРМОЛИЗЕ

1. Главные симптомы  пузыри и раны на коже, похожие на ожоги.

2. Проявляется при рождении, редко  в первые дни или месяцы жизни.

3. Полностью вылечить пока нельзя, но учёные всего мира ищут лекарство.

4. Заболевание не заразно, оно генетическое и передаётся по наследству.