Вскоре мои мысли насчёт ошибок местных врачей снова подтвердились. И случилось это так.
Один из диагнозов Варвары звучал как «задержка физического развития». К тому времени дочке исполнилось полгода, но она не сидела и всё ещё не ползала. Я думала, что ей нужен массаж и лечебная физкультура, как и любому другому ребёнку с данным диагнозом.
Тут стоит заметить, что когда у нас родилась Варя, мы с мужем нашли в соцсетях других родителей из разных стран, чьи дети имели такое же кожное заболевание. Мы общались с ними, переписывались. Я видела, что эти дети живут обычной жизнью, ходят в детские сады и школы. Я видела также, что ни лечебная физкультура, ни массаж им не запрещён.
Желая помочь своему ребёнку и ускорить прогресс в физическом развитии, я записалась на приём к детскому неврологу. Нам нужны процедуры.
И вот мы в кабинете у врача. Невролог полная женщина в очках. Она внимательно слушает жалобы и кивает головой. Выслушав мою спокойную речь о том, что нам нужны процедуры, она хмурится. И восклицает: «Вам нельзя массаж. У ребёнка же кожа!»
Теперь уже хмурюсь я.
Диагноз Варвары очень редкий, и в нашем городе она единственной человек с такой патологией. Большинство врачей не знают о том, в чём проявляется эта болезнь. Большинству врачей об этом рассказываю я. Но меня огорчает, что они и не хотят знать. Их работа настроена на то, чтобы определить диагноз в своей сфере и в лучшем случае снять с себя ответственность.
Понимая, что передо мной тот самый специалист, который не желает разобраться и помочь моему ребёнку, я решаю брать инициативу в свои руки. И говорю:
Варя уже проходила курс массажа. Ей можно.
Невролог перестаёт писать в лечебной карточке и поднимает на меня свой взгляд.
Где вы проходили курс массажа? спрашивает она.
Мы приглашали массажиста в частном порядке, за деньги, я вру, но ни один мускул на моём лице не выдаёт этого. Но мы не хотели бы платить за массаж сами, когда имеем право на бесплатное направление.
Я смотрю ей прямо в глаза.
Услышав мои слова, невролог улыбается.
Хорошо, хорошо, говорит она. Раз вам можно, я выпишу.
Она выписывает направление на массаж и лечебную физкультуру. Я забираю документы и выхожу из кабинета с чувством победителя.
Вскоре Варя прошла курс массажа и лечебной физкультуры, а через неделю после этого научилась сидеть и ползать.
Глава 10
На улице весна. Я гуляю с коляской, в которой сладко сопит Варвара. Варя очень спокойная девочка. Возможно, это связано с тем, что во время беременности я пила валерьянку ежедневно. Строго по назначению врача.
Наша коляска большая и тяжелая. Окошко в ней закрыто сетчатой накидкой. Я не хочу, чтоб прохожие заглядывали в коляску, смотрели и оборачивались. С этой накидкой я чувствую себя в безопасности, словно ничего и не происходит в нашей жизни, а я обычная мама.
Я иду по дороге, в конце которой стоит Костёл. Он хорошо виден с любой точки этой тропы. Я смотрю на него и думаю, что вот он прямо тут Бог. Где-то рядом.
Мне страшно. Я чувствую такую безысходность. Мне хочется просто лечь на землю в каком-то тихом месте, смотреть в небо. Рассматривать, как колышутся от ветра листья на деревьях вокруг. И ничего не решать, и ничего не знать. И остаться так навсегда.
Господи, прошу я, защити нас. Пожалуйста, защити нас.
Я молюсь молча, настойчиво. Никого не вижу вокруг. Есть только я и Бог. И он точно слышит меня. Этот голос из сердца в ситуации полной беспомощности. Он не мог не услышать его!
Господи, защити нас! я прошла всю дорогу в сторону Костёла и вернулась обратно. И только тогда молитва моя успокоилась и прекратилась.
В мою душу пришёл некий покой, словно теперь мы не одни. Я часто вспоминала эту молитву, крик о помощи, потому что обстоятельства вокруг Вари стали складываться удивительным образом.
Мы продолжали ездить по врачам. Все поездки с Варей в поликлинику или просто выход в город были похожи на отдельный ритуал. Во-первых, Варя плохо переносила жару и холод. У неё были достаточно серьёзные проблемы с терморегуляцией тела.
Каждый раз, выходя на улицу, я тщательно продумывала, какие места мы будем посещать, и какая там будет температура. Нельзя было одеть её слишком тепло. Она перегревалась и чувствовала себя плохо. Помимо нескольких комплектов одежды, я собирала с собой целый комплект кремов и лекарств.
Всё это я всегда носила с собой в большой красной сумке с надписью на латыни: Omnia mea mecum porte, что, собственно, и означало «всё своё ношу с собой».
Врачей мы посещали довольно часто. Я брала много направлений во всевозможные центры, где Варю могли осмотреть или обследовать на хорошем оборудовании хорошие врачи. Это давало свои плоды, ведь мы всё лучше понимали, как помочь нашему ребёнку, как лечить те или иные диагнозы.
Но такая активность не воспринималась нашим педиатром положительно.
Вы бы уже успокоились, а не по центрам ездили, как-то раз сказала мне она.
Я промолчала, но подумала: «Успокоиться? Да ни за что!» И я была права, потому что успокоиться было ещё не время.
В возрасте восьми месяцев Варя отправилась на плановый приём к неврологу. Нам повезло, и на этот раз приём вела врач из взрослого отделения. Во время осмотра невролог заметила, что Варя не может отвести бёдра в сторону.
У девочки вывихи? спросила она.
Какие вывихи? я напряглась.
Вы не знаете?
Невролог взяла медицинскую карточку моей дочки и стала листать. Она нашла записи ортопеда, пересмотрела их все. Но информации о вывихах не обнаружила. Местный ортопед, наблюдавший Варю с рождения, их не заметил.
У Вари вывихи тазобедренных суставов. Вам нужно к ортопеду.
Это как-то можно исправить? спросила я.
В этом возрасте уже нельзя.
Она смотрела на меня, а я на неё. Мы думали об одном и том же. О том, какаю фатальную ошибку совершил её коллега.
Я выхожу из кабинета и чувствую злость. И досаду. Ещё один диагноз. Разбираться с горе-ортопедом я не хочу. Не до этого. На это нет ни сил, ни времени.
Мы быстро берём направление в Центр травматологии в Минске и едем на консультацию. Есть надежда, что невролог ошиблась. Есть надежда, что лечение всё-таки есть.
Центр травматологии представляет из себя несколько зданий и корпусов. Мы подходим то к одному, то к другому и пытаемся найти нужный. Наконец находим и заходим внутрь.
В чистом коридоре прохладно, но вокруг много людей. Все ждут, время идёт медленно.
Наконец наша очередь подходит, и я захожу в большой холодный кабинет врача, держа Варю на руках. Посреди кабинета стоит стол, возле него сидит врач. Это доцент, мужчина в преклонном возрасте и с большим опытом работы. Я смотрю на него глазами полными надежды.
Раздевайте девочку, говорит он и строго морщит лоб. Берёт в руки снимки Вариных суставов, которые мы успели сделать заранее, и произносит «хм». Затем подходит к дочке и осматривает её ноги, щупает суставы. Вид у него серьёзный, и я не смею дышать.
Можете одевать, говорит он наконец и садится за стол.
Врождённые вывихи тазобедренных суставов. Не просто вывихи: суставы не сформировались ещё в утробе. Нужна сложная операция, но
Он помолчал, глядя на Варю. Потом продолжил:
Вы же понимаете, что оперировать ребёнка с такой патологией кожи не стоит?
Я молчу. Я чувствую, как вся ответственность за предстоящее решение огромным грузом наваливается на мои плечи и прижимает меня к земле.
Если Вы хотите, чтоб мы провели операцию, то должны будете подписать документы, что в случае летального исхода мы ответственности не несём.
Я продолжаю молчать. Врач продолжает говорить.
А без операции она сядет в инвалидное кресло.
Бух! Бух-бух! слышу я в своей голове.
Я не могу собраться с мыслями. Не могу успокоить грохот в голове. Мне нужно принять решение, но сперва я даю себе время, чтобы подумать.