2. Проблемы с ручками могли быть, согласно разным источникам, разовым сбоем во время внутриутробного развития. Но это могла быть также и генетически запрограммированная особенность, которая передается по наследству. Что тогда? Выходит, что мои внуки и правнуки по этой ветке всегда будут с такими руками? Глупо, конечно, но эта мысль не отпускала меня несколько дней и в какой-то момент начала пугать больше других, пока я не поделилась этими опасениями с мужем, и он не осадил меня: "Нашла о чем переживать. В крайнем случае, в будущем, осознавая риски наследственности, ей можно будет усыновить ребенка. Но в любом случае это будет ее решение". Всего-то.
3. Я почти уверена, что ручки мы "починим". Я усердная, и у нас в стране есть много хороших клиник, да и медицина не стоит на месте. Но, читая разную информацию по теме, стала понимать, что если функциональность рук можно будет улучшить, то оптический вид, с большой вероятностью, нет. Попыталась представить Элю подростком: влюбленности, свидания, комплексы по поводу своей внешности. На гормональном фоне вообще "крышу сносить" будет. Найдет ли она человека, который полюбит и примет ее такой, какая она есть? А как она станет выглядеть взрослой женщиной с маленькими руками? Кем сможет работать? Как будут складываться ее отношения с людьми? Готова ли я сама в случае провала плана "большой починки" принять ее на всю жизнь именно с такими ручками? "Не вижу в этом проблемы", – пожал плечами муж на мои очередные метания. Ладно, пока разузнаю все поподробнее. А думать – "я подумаю об этом завтра", как говорила Скарлетт О'Хара.
Сегодня дождалась ночи и набрала дальневосточный номер. Регоператор вспомнила меня с трудом. Сказала, что не знает, забрали ли потенциальные родители Элю, что ей нужно позвонить в дом ребенка (д/р) и велела связаться с ней через полчаса. Чтобы унять волнение и ускорить время, я заняла себя раскладыванием по полкам высохшего белья. Через полчаса мне сообщили, что девочку не забрали. На мой вопрос "почему?" регоператор с удивленным возмущением выдала:
"Ну, она же инвалид!"
Во мне всколыхнулся протест:
"Так они перед знакомством с ребенком знали об этом и все равно пошли знакомиться".
"Ну, не знаю, видимо, оценили свои силы и решили, что не смогут".
Решили и решили. Регоператор по моей просьбе дала уссурийский номер органов опеки и попечительства, отвечающих за девочку, и велела в дальнейшем информироваться у них. Я позвонила к ним. Женщина на другом конце провода попалась более отзывчивая. Пообещала, что сможет узнать картину по здоровью ребенка минут через 30, и я продолжила разбор белья. Дождалась, связалась с ней повторно. Выслушала длинный список медицинских терминов, окончанием которого было – "и плоскостопие". После чего сотрудница органов опеки вздохнула:
"Видите, какой сложный ребенок."
"Вот уж плоскостопие – это, блин, вообще ни в какие ворота", – подумала я про себя, и эта улыбка немного разрядила мое внутреннее напряжение.
На половину диагнозов, на мой взгляд, можно смело закрывать глаза. На постсоветском пространстве детей в целом диагностируют от души. В этом у меня имеется и личный опыт. А в д/д гипердиагностика – тем более обычное дело. Ребенок, который растет в семье, находится под ответственностью родителей, а за здоровье сироты отвечают врачи, которые его ведут. А ну как потом обнаружатся последствия ранее не запротоколированного заболевания? С кого спрос будет, что проглядели? Вот они и перестраховываются, навешивая диагнозы там, где домашнему ребенку, может быть, и "простили" бы некоторую индивидуальность и несоответствие нормам. К примеру, "гидроцефальный синдром" Эле поставили на основании несколько видоизмененной формы черепа. Как я позже узнала от главврача, МРТ ей не делали. В течение трех лет в росте головы резких скачков и увеличений не было и каких-то других сопутствующих этому заболеванию симптомов у девочки также не наблюдалось. Поэтому диагноз переквалифицировали в "гидроцефальный синдром скомпенсированный".
Или взять ПЭП (перинатальная энцефалопатия) – классический диагноз, который на территории СНГ ставят чуть ли не каждому второму новорожденному. Он означает, что при родах или непосредственно после них были какие-то сложности, например ребенок перенес гипоксию (нехватку кислорода). "ПЭП" – это нечто вроде "метки" врачам, которые в дальнейшем будут вести ребенка в духе "мне что-то показалось, посмотрите внимательно!". Впоследствии она зачастую за ненадобностью снимается. В международной классификации данного диагноза вообще не существует. Как говорят на форумах, страшен не ПЭП, а его последствия, если они проявятся, чего чаще всего не происходит. С такими диагнозами определили девочку в неврологический Дом Ребенка, а это уже ярлык: в такие учреждения усыновители редко заглядывают. Дальше тележка с диагнозами будет только расти, поскольку многие из них тянут за собой другие. А вследствие депривации и педагогической запущенности появляются новые. В результате ребенок щедро снабжен приданым в виде толстенькой папки, которая многих потенциальных родителей отпугнет не только от него самого, но и от идеи усыновления как таковой. Эх!
Разговор с главврачом дома ребенка. Как повезло и мне и Эле, что в ее учреждении на этой должности работает такой душевный человек. Первый в бюрократической цепочке, тянущейся за каждым ребенком-сиротой, который сказал об Эле что-то хорошее. Видел в ней личность, а не инвалида. Как выяснилось, никто с Элей в данные 10 дней не знакомился. И за три года жизни ребенка толком и не было семей, которые посмотрели бы в ее сторону. "Что Вы, у нас в регионе и здоровых детей не забирают, а деток с проблемами тем более!" Кровные родители отказались от девочки еще в роддоме, и после никто из родственников ни разу не навещал кроху и не интересовался ею.
Элины проблемы по здоровью я разделила для себя на четыре группы:
1. Список диагнозов, связанных с патологией ручек. К счастью, это – самые большие проблемы.
2. Косоглазие.
3. Гидроцефальный синдром скомпенсированный и Резидуально-органическое поражение центральной нервной системы (РОП). Насколько я смогла найти информацию, данное РОП и выше упомянутая ПЭП – неразлучные братья. Если ребенку на первом году жизни был поставлен ПЭП и на втором году жизни некоторые отклонения от стандартов сохраняются, то ближе к двум годам ставят уже РОП. У Эли ПЭП/РОП проявляется, согласно словам главврача, только в задержке речевого развития.
4. "Вдогонку": Дисплазия тазобедренных суставов, признаки удвоения правой почки (с этим живут спокойно всю жизнь, к тому же признаки эти следует дообследовать), задержка физического развития (маленький рост и вес). И, конечно же, плоскостопие. Вот с ним что делать – ума не приложу.
Сердечко в норме, ножки тоже. Ходит сама, что для меня важно. Неходячий ребенок – это перестройка всего дома, инвалидное кресло, пандусы. Это действительно совсем другой образ жизни. И чтобы сознательно усыновить неходячего ребенка, нужна такая смелость и сила, какие мне и не снились. Главное, что умственное, психическое и прочее развитие главврач похвалила. По своей инициативе она зачитала мне характеристику на Элю, так как сама проводит занятия с ней и наблюдает ее в качестве невропатолога. Я слушала характеристику, кивала и постепенно чувствовала, что куда-то уплываю, будто слушаю что-то хорошее, свое. "Говорит предложениями по типу "Где Оля?", знает имена детей в группе. Полностью проговаривает простые слова, знает цвета, формы. Любит книжки, игрушки, пазлы. Самостоятельно держит ложку, справляется с развивающими играми, рамками и вкладышами. Любит музыкальные занятия, танцует, кружится, топает ножкой".