Еще один распространенный симптом среди больных этим видом энцефалита – эхолалия, повторение звуков, издаваемых другими людьми. Это объясняет внезапную способность «говорить на непонятных языках» – хотя в реальной жизни больные обычно несут тарабарщину, а не демонстрируют беглое владение иностранным языком, как в фильме.
Но сколько детей за всю историю человечества вместо лечения подвергли экзорцизму, а потом, когда им не стало лучше, бросили умирать? Сколько людей в данный момент находятся в психиатрических лечебницах и приютах для умалишенных и не получают относительно простого лечения стероидами, плазмаферезом и иммунноглобулином (в самых тяжелых случаях применяют интенсивную иммунную терапию или химиотерапию)?
По подсчетам доктора Наджара, приблизительно 90 процентам больных анти-NMDA-рецепторным энцефалитом в 2009 году (то есть в год, когда лечили меня) так и не поставили правильный диагноз. Хотя в наше время, по мере того как информации о заболевании становится больше, этот процент, вероятно, уменьшается, людей, которые страдают вполне излечимой болезнью и не получают необходимого лечения, все еще достаточно. Никогда не забуду, как близко подошла к тому, чтобы стать одной из них.
Продолжая свои исследования, я связалась с коллегой доктора Далмау Ритой Бэлис-Гордон. Та вспомнила старую индийскую поговорку, которую часто приводят в пример нейробиологи, изучающие мозг, – о том, как шестеро слепых ощупывают слона, пытаясь понять, что за объект перед ними. Эта поговорка хорошо показывает, как много ученым еще предстоит узнать об этой болезни.
Каждый человек ощупывает разные части тела животного и пытается понять, что же это за предмет. Один касается хвоста и говорит: «это веревка», второй – ноги и говорит: «это столб», третий – хобота и думает, что перед ним дерево; четвертому попадается ухо, и он говорит, что это опахало; пятый натыкается на живот слона и заявляет, что это стена, а последнему достается бивень, и он говорит, что это рог. Притча существует в разных вариантах и заканчивается тоже по-разному. Например, в буддистской интерпретации все шестеро считают, что угадали правильно, и радуются этому; в другом варианте слепые никак не могут прийти к согласию, и в итоге начинается драка.
Доктор Бэлис-Гордон проводит обнадеживающую аналогию с этой притчей: «Пытаясь понять заболевание, мы подходим к слону спереди и сзади, надеясь в итоге встретиться в середине. Мы пытаемся составить достаточно подробное представление о слоне».
«Ощупывание слона» может в итоге привести к прорыву в двух областях исследований – шизофрении и аутизма. Бэлис-Гордон полагает, что у вполне определенного, пусть и небольшого процента пациентов с диагнозом «шизофрения» и «аутизм» на самом деле аутоиммунное заболевание. Многих детей, которым в итоге ставили диагноз «анти-NMDA-рецепторный энцефалит», вначале причисляли к аутистам. А скольким из тех, кому диагностировали аутизм, так и не удалось добиться правильной постановки диагноза?
Доктор Бэлис-Гордон объяснила, что из 5 миллионов пациентов с диагнозом «аутизм» 4 999 000, возможно, действительно им страдают. Но небольшой процент больных анти-NMDA-рецепторным энцефалитом и другими аналогичными расстройствами мог бы получить эффективное лечение, но не получает его. А всего-то нужно найти опухоль-виновника или соответствующий тип антител в мозгу.
То же можно сказать и о шизофрении. Многих взрослых, которым в итоге диагностируют анти-NMDA-рецепторный энцефалит, вначале считали шизофрениками (или им ставили другие психиатрические диагнозы, как, например, в моем случае – шизоаффективное расстройство). По всем статистическим законам, должны быть люди, которым ставят диагноз «психоз» и «шизофрения», лишая их тем самым возможности получить адекватную медицинскую помощь.