Наш новый взгляд на расстройства аутистического спектра учитывает наблюдаемые симптомы, но рассматривает их с точки зрения логики внутреннего развития заболевания. В рамках этого нового определения расстройств аутистического спектра вторичные симптомы рассматриваются как типы поведения, причинами которых являются глубинные базовые нарушения. Например, некоторые дети, занимаясь своими игрушками, демонстрируют неспособность к тому, что мы именуем «совместным решением социальных задач», не умеют играть с ними вместе с родителями или сверстниками, гибко приспосабливаясь к ситуации. Они не могут показать свою игрушку няне, широко улыбнуться и жестами потребовать реакции. Вместо этого они скорее будут выстраивать свои игрушки в ряд. Такие симптомы отражают отсутствие глубинных базовых способностей, из-за которого они и возникают. Еще один симптом такого рода – это суженный круг интересов. Дети расширяют круг своих интересов посредством общения, поэтому если они не используют жесты для выражения своих желаний и потребностей в постоянном взаимодействии с другими людьми, круг их интересов остается узким.
Подобные симптомы могут указывать на наличие расстройства аутистического спектра, но они не должны быть единственным основанием для диагноза. Главное, что необходимо для постановки правильного диагноза и выявления истинных проблем, существующих у ребенка, – это оценка того, в какой мере ребенок проявляет три фундаментальные способности, описанные выше. Одна из главных причин множества неправильных диагнозов расстройств аутистического спектра состоит в том, что недостаточно внимания уделяется наблюдению за отношениями ребенка с родителем или другим заботящимся о нем взрослым. Во многих случаях детей фактически отрывают от родителей и прогоняют через различные тесты на уровень развития, но при этом не принимают во внимание их индивидуальные особенности, связанные с обработкой информации. Дети от этого нервничают и теряются, демонстрируя низший уровень своих способностей. Чтобы поставить верный диагноз, специалист должен наблюдать за ребенком и тогда, когда тот показывает все, на что способен, и диагноз должен основываться на полном спектре его способностей.
Разные показатели прогресса
Наблюдения последних двух десятилетий показывают, что дети с диагнозом «расстройства аутистического спектра достигают разных уровней развития. Некоторые, именуемые «высокофункциональными», овладевают речью настолько, что осваивают различные школьные дисциплины, в том числе чтение и математику (и часто демонстрируют отличную успеваемость по тем предметам, усвоение которых основано на памяти), но при этом они могут оставаться социально негибкими и эмоционально изолированными. Другие дети добиваются скромных успехов в освоении речи и школьных дисциплин и осваивают лишь язык жестов и отдельные слова. У некоторых прогресс почти отсутствует. Они остаются замкнутыми, не используют речь для общения, и их взаимодействие со средой ограничивается стереотипным поведением и самостимуляцией.
Но есть и другие дети, например, те, про которых рассказывалось во введении: они демонстрируют необычный прогресс и значительно превосходят уровень «высокофункционального аутизма». Благодаря терапевтической программе, основанной на концепции DIR, им удается установить близкие отношения с членами семьи и подружиться со сверстниками, они овладевают способностью мыслить и общаться гибко и творчески.
Таким образом, расстройства аутистического спектра следует рассматривать не статически, а динамически. Статические свойства устойчивы: ребенок остается самим собой вне зависимости от среды, контекста и обстоятельств. Его голубые глаза вряд ли изменятся с течением времени или под действием переменчивых обстоятельств, ведь цвет глаз – это относительно устойчивое свойство. Динамические свойства, наоборот, подвижны и связаны со множеством факторов, включая чувства и эмоции. Три ключевые способности, описанные выше, представляют собой динамические процессы: они могут меняться и меняются, причем больше для самого ребенка, чем для окружающих, и активнее при одних видах терапевтических программ, чем при других.
Недавние исследования того, как опыт, получаемый на разных возрастных этапах, может менять структуру и функционирование мозга, все больше подтверждают реальность положительных изменений, происходящих с детьми с аутизмом после терапии в рамках подхода DIR/Floortime. Новые техники нейровизуализации позволяют наблюдать эти изменения. Они начинают выявлять то, каким конкретно образом некоторые виды опыта могут повлиять не только на способность ребенка вступать в отношения с другими, общаться и думать, но и на саму архитектуру мозга.
Специалисты расходятся в оценках того, сколь плодотворным может быть воздействие на эти способности, как в целом, так и для любого конкретного ребенка. По нашему мнению, эти способности могут значительно изменяться, и прогноз определяется одним-единственным показателем – реальным прогрессом ребенка. Многие факторы – домашняя обстановка, терапевтическая программа, зрелость нервной системы ребенка – влияют на его прогресс. Но единственный значимый показатель – график, отражающий результаты обучения с течением времени. Чем круче его кривая, тем лучше.
Если прогресса нет совсем (что может казаться подтверждением правильности прежних взглядов на аутизм и расстройства аутистического спектра), причиной тому может быть отсутствие оптимальной программы дома, в школе и у терапевта. График результатов обучения часто улучшается, когда ребенку обеспечена правильная помощь. Кривая этого графика может изменяться год от года в зависимости от различных факторов, но главное тут – постоянный устойчивый прогресс. Поэтому суть идеи не в том, чтобы предсказывать прогресс, основываясь на каких-то неизменных диагностических критериях, а в том, чтобы создать оптимальную программу, а затем наблюдать, как ребенок учится, и радоваться его прогрессу.
Терапевтические подходы
Существующие методы терапии аутизма и расстройств аутистического спектра основываются на определенных допущениях. Концепция DIR и методика Floortime базируются на предположении о том, что, работая с эмоциональными, или аффективными, проявлениями, мы можем благотворно влиять на базовые способности, ответственные за отношения, мышление и общение, даже если мы имеем дело с детьми с серьезными проблемами. Мы поговорим об этой концепции подробнее в главе 4.
На протяжении многих лет в терапии расстройств аутистического спектра доминировала поведенческая концепция, которая действительно помогала некоторым детям влиться в школьную и семейную жизнь. При нынешнем, более глубоком понимании того, как развивается нервная система и как дети приобретают свои основные способности, перед детьми с расстройствами аутистического спектра открываются перспективы более глубоких изменений и более широкие возможности жить полноценной жизнью. Когда практикующие специалисты выстраивают основания для здорового развития, детям удается преодолевать свои симптомы. При создании таких оснований в рамках концепции DIR специалисты могут использовать и поведенческие подходы, если того требует ситуация. Концепция DIR – это не отдельный метод лечения или программа помощи, это путь к пониманию уникальности каждого ребенка, выстраиванию и организации комплексной терапевтической программы. Основанная на потребностях ребенка, такая программа может включать в себя разнообразные элементы.