И еще: родителям необходимо объединять силы. Объединяться трудно: надо что-то преодолеть в себе, преодолеть собственное непонимание каких-то очень важных вещей. Некоторые родители не хотят участвовать в работе общественных организаций: воспринимают как нечто ненужное, как дополнительную нагрузку. С ребенком-инвалидом и так тяжело, а тут еще какая-то общественная работа. На самом деле, это не дополнительная нагрузка, а основная, самая главная форма борьбы за права наших детей, за их достойную жизнь, за их будущее. Некоторые проблемы наших детей невозможно решить не объединяясь, поскольку тут встают задачи менять общественное сознание, менять систему реабилитационных и образовательных учреждений, взаимодействовать с государством и обществом. Это не под силу одиночкам, только вместе можно что-то сдвинуть с мертвой точки.
Конечно, какие-то проблемы семья может решить самостоятельно, не ввязываясь в общественную работу. Однако есть и такие проблемы, которые не под силу решить даже очень обеспеченной семье. Например, создать новую школу. Или еще – изменить общественное сознание.
В 1997 году по инициативе Центра лечебной педагогики была создана родительская организация «Дорога в мир». Создавали ее другие родители, а мы – мамы и папы одной из более младших групп ЦЛП – вошли в нее несколько лет тому назад. За это время мы не просто «по-человечески» сдружились, но и научились задумывать и реализовывать разные коллективные проекты: летние лагеря отдыха, совместные каникулярные выезды, походы в театры, музеи и разные другие интересные для наших детей места. Недавно сами подготовили и издали книжку-альбом про наших детей «Счастье – это когда тебя любят». Идея была такая: посмотрите, какие чудные, очаровательные наши дети (а это дети с очень тяжелыми нарушениями), они никакие не «уроды», надо только понять их. Фильм сделали про наш летний лагерь (папа одного из наших детей, тележурналист, вместе со своим другом взялись за это). И вот наконец взялись за крупный и самый трудный проект – создать школу для самых «тяжелых» детей, тех, кто уже вышел по возрасту из ЦЛП и кого никуда не хотят брать…
Зачем писать и тем более публиковать такие исповеди, как моя? Может ли это быть интересным кому-нибудь, кроме меня? Ведь каждая судьба индивидуальна, у каждого человека складываются особые обстоятельства, каждый сталкивается со своими трудностями, с которыми он с помощью своей семьи старается справиться с большим или меньшим успехом. Некоторые проблемы оказываются трудными только для тебя, а другой их, возможно, даже не замечает или решает их с легкостью, и ему, может быть, смешно твое барахтанье на мелководье и плутание в трех соснах. Однако (убеждаю я
сама себя) в наших индивидуальных жизнеописаниях, как правило, просвечивают общие закономерности, каждый из нас своими силами пытается решать задачи, которые на самом деле важны для многих людей и даже для всего общества в целом. Вот таким сгустком проблем, взывающим о необходимости обратить на него общественное внимание и всем миром взяться за его решение, мне представляется сегодня ситуация с положением «особых» детей в нашем российском обществе. И тут любое «лыко в строку», любое усилие, пусть самое скромное, полезно. Это и заставляет меня преодолевать недостаток времени и сил, а также собственную застенчивость и давнюю привычку не высовываться из своей «скорлупки». И теперь мое глубокое убеждение состоит в том, что каждый из нас, родителей «особых» детей, должен вылезти из семейной «норки», сделать хотя бы один шаг навстречу друг другу, взяться за руки и доступными способами обратиться к нашему обществу: «Услышьте нас!»
Андрей Тевкин
Такое вот счастье
Ужасное дело – не ощущаю себя несчастным и обездоленным. Не умею просить и требовать. Не из-за гордости, не из боязни унизительного отказа – а потому, что не чувствую себя родителем ребенка-«инвалида». Считаю его совершенно нормальным и до сих пор верю, что Варвара пойдет, будет учиться в школе, потом в институте, потом работать. Верю, что у неё будет любящий муж, своя семья… Умом понимаю, что надо готовить её к жизни в коляске. И как можно быстрее уезжать из этой страны туда, где она сможет самостоятельно в этой коляске передвигаться, а всё одно верю. Каждый спасается, как может.
Не могу сказать, что чувство собственной и Варькиной полноценности охватило меня в тот момент, когда я попал в ЦЛП, встретился с такими, как я, оптимистами, узнал о тех удивительных странах, где люди с проблемами живут лучше, чем их менее удачливые соотечественники без проблем. Нет, это чувство было у меня всегда. Сначала – от непонимания, потом – от непонимания всей серьезности и лишь потом – благодаря знанию, что с этим можно жить и представлению – как жить. Появилось нескончаемое занятие для рук и ума. Оказалось, что надо очень много сделать, прочитать, успеть. Образовался ритм. Я втянулся и теперь не представляю себе жизнь без ребенка с проблемами.
Ни один из моих троих детей не приносит мне столько счастливых мгновений. Одно только овладение правой рукой – целая поэма. Каждое новое целенаправленное движение приносит радость, сравнимую с красным дипломом. Мысль о том, что я мог в определенный момент остановиться и так и не узнать, что мой ребенок может самостоятельно сидеть, есть, рассуждать, ввергает меня в ужас. В пытливой своей юности я частенько задумывался о смысле жизни. Теперь я этим смыслом обеспечен целиком и полностью. Великого множества событий, мест, профессий, переживаний, достижений хватит на несколько тихих, спокойных жизней. У меня такое ощущение, что я и жить-то начал после того, как узнал Варин диагноз.
Нельзя сказать, что нас минуло так называемое «родительское горе». Всё было. Мы практически забросили старшего. Я стал всё труднее привыкать к возвращению жены после длительных «лежек» в реабилитационных центрах и стационарах (милые мамы, по возможности, не оставляйте своих мужей надолго одних). Деньги закончились. Врачи перестали смотреть в глаза. У меня исчезла привычка приходить домой с работы. У жены – желание быть привлекательной. И тогда, будучи на грани разрыва отношений, мы поняли, что мы больше всего нужны друг другу и нашим детям, – остальное не важно. И приняли решение быть вместе и делать всё вместе. Мы оставили страну, дом, работу, бизнес, друзей, родных и поехали лечить Варю.
Самым важным оказалось понять: выход не в том, чтобы молча, стиснув зубы, переживать свое горе в каменной неподвижности. Одному или объединившись всей семьей – неважно. В наших странствиях нам встречались семьи, которые лелеют и оберегают состояние безнадежности и безвыходности: «Зачем предпринимать что-либо, если ребенок никогда не станет „нормальным“ и здоровым? Мы любим его и таким, а всем остальным даже видеть его не обязательно». Так тоже можно жить, приучив себя к мысли, что ребенок не такой как все, что весь мир против него, что это такое наказание, испытание. Наверное, ненависть и отвращение к миру тоже дает достаточно сил, чтобы любить. Но куда больше радости приносят усилия приспособить этот мир для своего ребенка и своего ребенка к жизни в этом мире.
Я несказанно благодарен людям, которые в тот момент, когда я понял тщету попыток «вылечить», не дали мне соскользнуть в отчаяние и показали другой выход – научиться Жить самим и научить Жить своего ребенка. Научиться не переживать его «ущербность», не стесняться его «некрасивости», не думать о нем как о вечной обузе, и делать, делать всё, что по силам нашим, чтобы ребенок смог быть среди людей и не считать себя менее полноценным, чем окружающие. Это не означает, что Варвара должна обязательно достичь неких выдающихся достижений и получить признание общественности. Признание общественности нас вообще интересует мало. Это значит, что у нее должна быть возможность ощущать себя нормальным человеком – любящим, любимым, полезным, желанным, востребованным, нужным…