Юля была очень умной и очень нервной девочкой. Она реагировала на каждый звук шипение воздуха в водопроводной трубе, лай собаки за окном. Мама вздрагивала вместе с ней: «Боже мой, что это?!»
На урок Юля приезжала с собственным горшком и, сидя на нем, истерически кричала: «Ничего не получается! Я больная! Я больная!»
На урок Юля приезжала с собственным горшком и, сидя на нем, истерически кричала: «Ничего не получается! Я больная! Я больная!»
«Юля, ты просто не привыкла, объясняла я ей. Вот представь: едет человек ночью в поезде. Нижняя полка, чистое белье, колеса постукивают. А ему не спится не привык».
Юля успокоилась, слушает меня внимательно. Но тут вступает мама: «Ему страшно, понимаешь, Юлечка, страшно. Вот поэтому он и не спит».
Я застываю на месте. Что тут можно сказать? Мать такого ребенка должна была бы быть для него каменной стеной, за которой можно надежно укрыться от любой беды. Мама и папа ничего не боятся, они все знают, сумеют прийти на помощь на то они и взрослые.
В большинстве случаев семья объединяет людей с разными темпераментами, характерами, воспитанием и образованием. В семье могут возникать споры, а иной раз даже вспыхивать ссоры из-за разных точек зрения на воспитание детей вообще и ребенка с синдромом Дауна в частности. Однако в ожесточенных дискуссиях, когда спорящие желают во что бы то ни стало навязать противной стороне свое мнение и обратить оппонентов в свою веру, никогда не рождалась истина. Конфликты фанатично преданных вере людей, длящиеся на протяжении столетий, все эти религиозные войны ни к чему не привели. Как существовали ислам, буддизм, христианская религия со всеми их направлениями и ответвлениями, так и существуют.
Не спорьте. Люди, желающие действительно найти решение сложной проблемы, не спорят, они эту проблему обсуждают. Тем более что почти всегда ваш оппонент в чем-то бывает прав. Семья, в которой растет ребенок, должна быть для него надежным островком, обеспечивать ему спокойствие, уверенность, комфорт. Не нарушайте надежность и прочность его и без того ограниченного мира.
Если ребенок с синдромом Дауна растет в семье, где умеют быть счастливыми, несмотря ни на что, он чувствует себя в безопасности. Такие дети очень сильно отличаются от тех, которым, помимо всего прочего, приходится жить в атмосфере семейных конфликтов. Малыш с синдромом Дауна неразрывно связан с тем, что его окружает, очень привязан к родителям. И если в его маленьком мирке что-то не так, он реагирует на это болезненнее, чем нормальные дети. Нормальный ребенок уже давно, когда надо, умеет жить собственными интересами. Он может сесть за уроки, включить магнитофон, сбежать к приятелю, отвести душу, гоняя мяч на пустыре. Он в состоянии занять активную позицию по отношению к тому, что происходит в доме: потребовать прекращения скандала, взять чью-то сторону, вынести свое суждение кто из родителей, по его мнению, прав, кто виноват. Себя самого он тоже в состоянии защитить. Как-то родители 7-летнего Тимура обнаружили на столе записку. Корявым почерком первоклассника в ней было написано следующее: «Почему вы обидели ребенка? Ребенок это святыня!»
Ребенок с синдромом Дауна в этом смысле беспомощен. Он покорный раб печальных обстоятельств. Обратите внимание, как каменеет его лицо, как оно мертвеет, как застывает на нем выражение безысходного и тягостного недоумения. Для него конфликт в доме тупиковая, безнадежная ситуация. Он залезает под стол или забивается в угол, а если привычно уходит в свой мир, абстрагировавшись от всех и вся, это еще хуже. Ведь именно из этого состояния мы всеми силами стремимся его извлечь. Знаете, почему мы в очередной раз его туда загнали? Потому что в глубине души думаем так же, как люди, чье мнение о наших детях нас глубоко задевает: «Он все равно ничего не понимает». Очевидно, так рассуждает и бабушка, позволяющая внуку выбрасывать содержимое из ящиков комода: «Что с него взять? Был бы ребенок как ребенок не разбросал бы».
Дети с синдромом Дауна очень рано начинают осознавать, что они не такие, как все. Но нельзя винить в этом только посторонних людей, не воспитанных в сострадании к ближнему. Ребенок очень чутко улавливает тревогу и неуверенность родителей в отношении себя, даже завуалированные разговоры о его несостоятельности создают у него ощущение неблагополучия.
Тщательно подбирая слова и выражения, мы с бабушкой Валерией обсуждали пребывание ее внука в родильном доме. Мы говорили самыми общими фразами, не называя имен. Четырехлетний Виталик сидел на полу и не сводил с нас глаз. Это был мальчик-недотрога. Он занимался почти полтора года, но ни разу за это время не позволил мне не только обнять себя, тихонько привлечь, но даже просто коснуться. Я кипела от негодования как всегда, когда дело касается возмутительного, невежественного отношения к детям-инвалидам иных представителей гуманных профессий.
Виталик поднялся с пола, подошел ко мне и крепко меня обнял. Не бабушку меня. Почувствовал, что речь идет о чем-то ему враждебном и я на его стороне. То же самое он проделал через несколько месяцев, когда мы опять заговорили на эту тему.