Патерналистский настрой играл крайне негативную роль. Человек чувствовал себя брошенным на произвол болезни, и тем острее, чем менее качественным было медицинское обслуживание. Причем даже в случае наследственного характера заболевания, когда от РМЖ умирает уже третье-четвертое поколение женщин в роду, женщины хотели, чтобы о них своевременно позаботилась система государственного здравоохранения, чтобы их предупредили о возможности болезни и как-либо предупредили саму болезнь.
«Моя мама умерла молодой. Она умерла в 60 лет, у нее был рак по гинекологии. Бабушки у меня умерли вообще в возрасте по 40 лет. Но вот эта семейная предрасположенность прослеживается, почему врачи на это не ориентируются? Почему? Люди должны наблюдаться. Есть специальный анализ, который берется по семейному гену. Когда я лежала в Герцена, пришла девочка, ей 23 года. У нее болели прабабушка, бабушка, мама. Причем, с каждым разом все раньше и раньше по возрасту. Вот эту информацию никто не учитывает, а это неправильно, ведь мы достаточно грамотные люди. Я считаю, что нужны предупредительные меры, чтобы следующее поколение было насторожено в отношении этого заболевания».
(ФГ, Московская область, 2013).
Безусловно, наследственность имеет место. И об этом нельзя не говорить и не думать. На Западе удаление совершено здоровых молочных желез только потому, что женщина является носительницей мутировавшего гена, набирает силу. И мастэктомия Анджелины Джоли в возрасте 37 лет, которой она придала публичную окраску, не могла не вызвать бурю эмоций. Позже звезда пошла дальше и удалила здоровые яичники и фаллопиевы трубы, вызвав менопаузу.3 Мнения публики разделились. Надо ли было удалять здоровые органы? Но надо ли их оставлять, если от рака этих органов умерли бабушка, мама и тетя, и ты являешься носителем мутировавшего гена? Если ответ на эти вопросы «удалять», то тогда возникают следующие:
Безусловно, наследственность имеет место. И об этом нельзя не говорить и не думать. На Западе удаление совершено здоровых молочных желез только потому, что женщина является носительницей мутировавшего гена, набирает силу. И мастэктомия Анджелины Джоли в возрасте 37 лет, которой она придала публичную окраску, не могла не вызвать бурю эмоций. Позже звезда пошла дальше и удалила здоровые яичники и фаллопиевы трубы, вызвав менопаузу.3 Мнения публики разделились. Надо ли было удалять здоровые органы? Но надо ли их оставлять, если от рака этих органов умерли бабушка, мама и тетя, и ты являешься носителем мутировавшего гена? Если ответ на эти вопросы «удалять», то тогда возникают следующие:
Кто ответственен за то, чтобы генетический анализ был сделан вовремя?
Имеет ли право женщина на удаление здоровых органов по ОМС?
Способна ли наша система ОМС выдержать нагрузку генетических исследований?
Ну и далее по цепочке идут вопросы о том, кто должен и за счет какого бюджета должен финансировать лаборатории, какие формы рака и какие еще заболевания надо отслеживать методами генетических анализов и прочее, и прочее. Я даже не касаюсь вопросов доступа к научной информации о том, какие гены за что отвечают и протоколов исследований и, самое главное кто должен сделать так, чтобы вся система заработала, и кто должен инициировать изменения.
Вал вопросов приходит на ум образованному пациенту, но однозначных ответов на эти вопросы нет. Люди крутят и крутят их в своей голове, хотя до определенной степени их постановка бессмысленна, потому что они не дают мысли течь в практическую сторону, не освещают выход в конце тоннеля грустных размышлений конкретного человека. Они лишь только нервируют и отнимают силы, именно тогда, когда они нужны больше всего, когда надо собраться на ответственное сотрудничество с врачом, когда надо отстаивать свои права пациента, если они ущемляются, и надо просто постараться выжить. А для этого надо еще и отвлечься от болезни и расслабиться, доверив те события, которые вне зоны вашего контроля, вашей судьбе.
Ответы на эти вопросы лежат в общественной плоскости, и отвечать на них имеет смысл всем миром, экспертным сообществом, врачебной корпорацией в совокупности с органами управления.
Врачи в целом, как корпорация, и конкретные врачи тоже признавались многими пациентками ответственными за развитие болезни. Трудно сказать, насколько реально были виноваты те или иные доктора, поскольку мы выслушивали одну сторону, пациентов, но высказывания в целом были наполнены обидой и даже некоторым желанием мести.
«За год до того, как у меня обнаружили это заболевание, я проходила диспансеризацию. И если бы гинеколог дал мне талончик на маммографию, то, возможно, у меня была бы третья стадия. Но, к сожалению, такого талончика я не получила, и обнаружить заболевание вовремя не удалось».
(ФГ, Москва, 2013)
«Я это обнаружила сама. Я ходила к врачу. Когда я пришла сама, врач удивилась, сказала: Ну, надо же. Я только была у гинеколога, она мне выписала гормоны, а я задумалась все-таки у меня возраст, климакс. А она говорит, что ничего не надо, дома наладите свою обстановку и пройдет у вас плохое самочувствие. А я думаю, дай-ка сама пойду сдам. Вот и решила. Я очень испугалась, плакала все время, не пойми что. На операцию, разумеется, согласилась. Когда пришла к гинекологу, та удивилась, как такое могло случиться. А я говорю: Не знаю. Я же к вам приходила, вы меня смотрели. И главное, что за месяц вот так операция».