Предыстория, или Начало
Идея написать эту книгу возникла у меня, когда в моей жизни, как грибы после дождя, начали возникать больные дети
Солнечная девочка Ладушка и ее чудесная мама Лена; мама Оля и ее дочка Аленка, тоже с гидроцефалией, но это у них как сопутствующее заболевание; мама Лена и дочка Алина, которой инвалидность дали лишь в подростковом возрасте.
Сколько их разом встретилось на моем пути. И все говорили, что разговор со мной им помог. Увы, с каждым годом все больше и больше рождается детей-инвалидов, а как с этим жить их мамам никто не знает
Синдром Дауна, синдром Денди-Уокера, опухоль головного мозга, микроцефалия, гидроцефалия. Каких только названий болезней я не узнала, когда стала мамой ребенка-инвалида. Недавно узнала новое «ювенильный артрит». «Мама ребенка-инвалида» это ведь тоже своего рода диагноз. Мне он был поставлен более 17 лет назад.
Как с этим жить?
Где искать ответы на вопросы?
Я многого не знала, интуитивно находила ответы на свои вопросы, думая, что я одна такая со своей бедой.
Насколько мне было бы легче, если бы рядом со мной тогда были единомышленники.
Такие же мамы, которые понимают всю боль, ту самую боль, когда тебе впервые говорят, что твой ребенок неполноценен.
Как научиться с этим жить?
Как научиться не сваливаться в депрессию, как найти силы улыбаться и жить дальше?
Вот об этом моя книга о том, как жить дальше и что делать, кого слушать, чьи советы отвергать, как найти в себе силы жить и воспитывать ребёнка-инвалида.
Благодарности
Я благодарна всем тем, кто так или иначе причастен к созданию этой книги.
Я благодарна, в первую очередь, моей дочери: не было бы ее, не было бы ни этой книги, ни многого другого в моей жизни
Я благодарна моей семье: моему любимому мужу Александру Сергеевичу, моей самой главной опоре и поддержке, моему сыну Ивану, о котором тоже много написано в книге и если бы у нас не было старшего ребенка, кто знает, какой бы выросла Анюта.
Я благодарна нашему старшему поколению: моим родителям Нине Павловне и Анатолию Владимировичу, родителям моего мужа Фаине Ивановне и Сергею Михайловичу.
Я благодарна всем врачам, которые встретились на нашем пути, но этим людям в особенности (не могу не перечислить их всех поименно):
Тройникову Владимиру Георгиевичу, заведующему нейрохирургическим отделением 3 Городской клинической больницы 7;
Пашкину Владимиру Алексеевичу, нашему лечащему врачу-нейрохирургу, который сделал Анюте несколько операций;
Масленникову Анатолию Всеволодовичу, врачу-нейрохирургу, который удалил Анюте гематому в 3-летнем возрасте;
Главатских Ларисе Вячеславовне, прекрасному врачу-невропатологу, которая работала в ГКБ 7, а сейчас работает в 1-й Республиканской клинической больнице, которую я до сих пор рекомендую всем, кому надо подлечить нервную систему и которая вылечила от инсульта моего свекра, которого все врачи считали уже безнадежным;
Сабировой Галине Демьяновне, нашему лечащему врачу-невропатологу, которая наблюдала нас с рождения и направила нас в 4-месячном возрасте в «Нейрон», детский центр по лечению нервно-психических заболеваний, благодаря чему мы успели вовремя сделать нашу первую операцию и познакомились с Дерюшевой Любовью Ипполитовной, нашим лечащим доктором в «Нейроне».
Я благодарна всем медсестрам и санитаркам нейрохирургического отделения 3, многих из которых я уже не помню по именам, но кого помню, перечислю поименно Татьяне Владимировне, Максимовой Наташе, Никоновой Тане, Ираиде, Гале и Римме (к сожалению, не знаю их отчеств или фамилий), которые были всегда внимательны и заботливы по отношению к моей дочери.
Я благодарна воспитателям детского сада 164 Галине Григорьевне и Светлане Анатольевне, которые не побоялись воспитывать в обычном детском саду ребенка-инвалида.
Я благодарна первой учительнице Анюты, Воронцовой Ларисе Петровне, и ее классному руководителю и учителю математики Холзаковой Зюльфии Мансуровне.
Я благодарна директору Белава Ричарду Яновичу и учителям детской музыкальной школы 3 Павловой Елене Васильевне, Татьяне Аркадьевне, Лилии Раифовне, Любови Вениаминовне, Татьяне Григорьевне и другим, которых я не знаю по имени и фамилии, за то, что они привили моей дочери любовь к музыке до такой степени, что она решила ее сделать своей профессией.
Я благодарна Воеводскому Сергею Николаевичу, что он поверил в силы моей дочери и взялся ее учить новому для нее музыкальному инструменту кларнету.
Возможно, я кого-то забыла и не перечислила в этом списке, но знайте, что в глубине души я всегда благодарна вам.
А еще я очень благодарна Богу, ведь все, что делается, делается по воле божьей, и без его воли и книги бы этой у меня сейчас не было.
И еще Бог никогда не посылает испытаний сильнее, чем мы можем вынести, а это значит, что это испытание быть матерью ребенка-инвалида и воспитать дочку было мне по силам.
Газета «Вырастай-ка» с моим письмом и фотографией
Саши и Вани
Глава 1. Рождение, или Как все начиналось
Моя дочь могла даже не быть зачата. В принципе, она вообще не должна была появиться на белый свет, потому что у меня стояла спираль, противозачаточное средство. Но вопреки всему, она не помогла. Видимо, Анюте очень надо было родиться и родиться именно в нашей семье.