Не так давно считалось, что пациенты должны вести себя примерно так же: говорить мало и знать свое место, принимать любой вариант терапии, который им предлагают, никак не пытаясь повлиять на происходящее. В медицине такая модель поведения получила название патерналистской. Патернализм это такая система отношений, при которой должностные лица предоставляют гражданам, сотрудникам или пациентам все самое необходимое, по их мнению, не оставляя людям другого выбора. В медицинском контексте под патернализмом понимается доминирующая роль врачей в процессе принятия решений в отношении проведения обследований, постановки диагноза и определения курса лечения. Данная модель предполагает, что пациент полностью полагается на квалификацию своего лечащего врача. Существование этой древней модели обусловлено исторической связью медицины и религии, ведь раньше считалось, что болезни божье наказание за грехи[4]. Согласно греческой мифологии, первым врачом был сын Аполлона Асклепий, бог медицины и врачевания. А кто может перечить богу? В Средние века болезнь продолжали считать божьим наказанием, а исцелить болезнь могла молитва о прощении грехов. В то время врачеванием обычно занимались священники или другие религиозные деятели, чье влияние было обусловлено знаниями, доступными далеко не каждому, и поддержкой со стороны религиозных институтов[5]. Тогда «расширение прав и возможностей пациента» не имело никакого смысла, так как поиск исцеления заключался в признании власти Бога. Целители, медсестры, акушерки, которые не находились в такой тесной связи с церковью, исцеляли болезни магическими обрядами и травяными отварами, а не молитвами. Этих людей считали угрозой абсолютной власти церкви, потому их нарекали «колдунами» и «ведьмами» и постоянно преследовали[6].
К девятнадцатому веку мысли о связи религии и медицины практически сошли на нет, но изменилось не многое. Этический кодекс Американской медицинской ассоциации 1847 года гласил: «Повиновение пациента предписаниям лечащего врача должно быть немедленным и беспрекословным. Пациент не должен допускать, чтобы его собственное грубое мнение об их уместности влияло на их соблюдение»[7].
Однако роль пациента в системе здравоохранения стремительно меняется. От него теперь ожидают активного участия в процессе лечения. Теперь он с гораздо большей вероятностью выскажет свое мнение, даже если его не спрашивают. У него больше возможностей и прав самостоятельно принимать медицинские решения. Кажется очевидным, что такое расширение прав пациента именно то, чего всем так хотелось. Такое мнение объясняется двумя причинами. Во-первых, в обществе принято считать, что право выбора нечто сверхположительное. Во-вторых, разные диагнозы, обстоятельства, индивидуальные особенности пациента требуют индивидуального подхода: невозможно вылечить каждого с помощью стандартного «меню номер три». Но умеют ли люди правильно распоряжаться своим правом выбора, учитывая тот факт, что на кону стоят их органы молочные железы, простата, сердце или даже жизнь? Для некоторых людей возможность самостоятельно принять решение это настоящий подарок, ведь они чувствуют, что их здоровье находится в их руках. Для некоторых же, особенно в критической ситуации, право выбора оказывается тяжким грузом.
В любом случае грустная правда заключается в том, что исход решения, которое принимает пациент в отношении своего здоровья, может оказаться неудачным. В этой книге я расскажу о когнитивных механизмах, препятствующих принятию правильного решения, и о факторах окружающей среды, затрудняющих выбор. Занимаясь исследованиями в данной сфере на протяжении десятилетий, я пришла к выводу, что люди просто не могут принять правильное медицинское решение теми способами, которые им предлагаются на сегодняшний день.
И все же мы должны делать этот выбор.
Эта книга повествует о разрыве между теорией и практикой и речь не только о вопросах выбора и о порядке предоставления информированного добровольного согласия. Эта книга о разрыве между теми правами в области здравоохранения, которыми мы, пациенты, теоретически обладаем, и нашими ограниченными способностями пользования этими правами на практике. Я покажу, как проявляется этот разрыв, и подскажу, как его можно сократить (однако признаюсь, что нам попросту не хватит сил, чтобы полностью его устранить).