Неважно, какой удар наносит тебе судьба. Важнее то, насколько ты способен честно оценивать происходящее и готов к борьбе.
Сейчас[1]в России одобрены клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра» и опубликован клинический отчет Американской академии педиатрии «Выявление, оценка и коррекция нарушений у детей с расстройством аутистического спектра». Эти документы разъясняют принципы оказания медицинской помощи детям с РАС, описывают диагностические методы и приемы работы с высоким уровнем доказательности, проверенной на тысячах маленьких пациентов за рубежом [1].
Тем не менее «ни один показатель не дает адекватного отражения ограничения со стороны состояния здоровья» [1, с. 15] и «примеры не являются исчерпывающими» [1, с. 16].
Поэтому очевидно, что в этой теме много белых пятен и нерешенных вопросов. Тем интереснее читателю будет узнать об истории семьи, которая уже пережила такие проблемы и со многими из них успешно справилась.
Абилитация состоит из многих компонентов, в том числе медикаментозного лечения и различных аппаратных методик, которых я сознательно не буду касаться в этой книге. Не хочу провоцировать споры об эффективности разных решений, ведь мнений высказывается множество. Речь пойдет о приемах поведенческой терапии и роли социума. Эти методы и приемы не требуют финансовых затрат, но, возможно, требуют гораздо большего сочувствующего сердца и широкой души окружающих людей.
Здесь вы не найдете удивительных приключений, фактурных героев, как в художественной литературе, но зато найдете нечто очень важное реальный опыт.
Эта книга для тех, кто ищет подсказки на своем пути, как крошки хлеба на тропинке мальчика-с-пальчика.
Всегда легче идти там, где уже ступала нога человека, чем пробираться сквозь заросли и чащобу.
Я желаю удачи всем, кто ступает на этот тернистый и трудный путь путь помощи своему ребенку. Пусть приобретений будет больше, чем потерь!
В целях конфиденциальности имена многих героев были изменены. Любые совпадения прошу считать случайными.
Как пользоваться книгой
Книга состоит из глав, каждая из которых поделена на три части: дневник мамы (личная история автора), комментарий автора как специалиста (врача-невролога, специалиста по патологии речи) и выводы, или лайфхаки. Каждый читатель может выбрать интересный ему подраздел и подробно изучать только его. В книге описываются события довольно продолжительного периода: начиная от постановки диагноза и до семилетнего возраста ребенка.
Эта история может иметь продолжение. Состоится оно или нет, во многом зависит от вас, читатель!
Часть I. Горе горькое по свету шлялося и на нас невзначай набрело
Глава 1. Реанимация
ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯУ нас с мужем была мечта иметь несколько детей. Осуществить ее долго не получалось: сначала, в девяностых годах, было безденежье, потом в маминой квартире случился пожар и мы впятером со старшим сыном и моей бабушкой вынуждены были ютиться в маленькой хрущевке. Наконец в 2003 году свершилось: у нас родился второй ребенок.
Первый сын появился на свет в результате кесарева сечения (было двойное обвитие пуповиной, пришлось проводить операцию по экстренным показаниям, так как началась гипоксия плода).
Во время вторых родов решение об операции принималось в плановом порядке. Отец ребенка сам работал консультантом в этом же роддоме, поэтому лично присутствовал во время вмешательства и сразу взял сына на руки. Я была в сознании и сразу услышала: «Вылитая мама!»
И правда, сын был очень похож на меня. Он был необыкновенно трогательным, с внимательным взглядом больших глаз (как в японских аниме), начал смеяться уже на второй день после выписки из роддома. Но с первых дней жизни подолгу кричал и беспокоился.
То, что ребенок рано начал улыбаться, было хорошим симптомом: ответ на улыбку другого человека демонстрируют дети, у которых сохранны определенные участки лимбической системы. Повышенная плаксивость обычно бывает у детей с низким порогом адаптации, с так называемыми малыми неврологическими симптомами, которые впоследствии могут вылиться уже в какую-то отчетливую симптоматику. А могут и не вылиться бывает, что проблема компенсируется и в дальнейшем исчезает. Мой старший сын и мой муж в младенчестве были большими плаксами, поэтому плаксивость младшего сына сначала нас не насторожила: мы списывали все на генетические особенности развития и старались просто «перетерпеть».