Так что там с нашим найденышем? вернул я заведующую в действительность, когда мы, отсмеявшись, устроились за столом.
Видите ли Диагноз все еще под вопросом он требует дополнительных тестов. Но то, что мы видим, наблюдая клиническую картину, вместе с запиской, найденной в вещах девочки, позволяет нам говорить о том, что у девочки, скорее всего, спинально-мышечная атрофия. СМА
Да Что-то такое было в записке Впрочем, мне этот диагноз ни о чем не говорил.
Окей. И что это означает?
На самом деле ничего хорошего. Это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии и, в итоге, обездвиживанию пациента.
Это поэтому Даша не ходит?
И даже не ползает.
Я растер ладонью лицо. Вот мало мне было проблем Теперь еще и это. Мелькнула трусливая мысль уйти. Это не мой ребенок и не моя ответственность. И знаете, я бы, может, свалил, если бы так сильно не разозлился на собственное малодушие. Остаться меня заставила именно злость! И отвращение к себе самому настолько поверхностному и очерствевшему.
И? Это как-то лечится? Кажется, речь шла о какой-то крупной сумме.
Долгое время СМА считалась неизлечимой, но в две тысячи шестнадцатом году на фармацевтический рынок вышел препарат «Спинраза»
Отлично. Нам подходит.
Все-таки дослушайте. Данная терапия очень дорогостоящая. В первый год необходимо сделать шесть инъекций. Одна из них стоит порядка ста тысяч евро.
Ни хрена себе
Если заведующую и смутила моя грубость, то виду она не подала. И продолжила:
Затем препарат колется пожизненно. По три инъекции в год.
Не то чтобы я был великом математиком, но даже мне было нетрудно посчитать, что такое лечение просто неподъемно. Даже для меня
И все? А дешевле нет никаких вариантов?
Лидия Михайловна покачала головой:
Нет. Но есть вариант получше. Совсем недавно выпустили еще один препарат. Золгенсма. Это настоящий прорыв в генной терапии. Лекарство не только останавливает течение болезни, но и улучшает общее состояние пациента. Нужна всего одна инъекция
Звучит слишком хорошо, чтобы быть правдой. А в чем подвох?
Ну, во-первых, препарат не сертифицирован в нашей стране. Во-вторых, его стоимость превышает два миллиона долларов
Собственно, этого уже было достаточно, чтобы мои руки опустились окончательно, но, будто этого было мало, Лидия Михайловна продолжала:
А еще у нас очень мало времени на сбор денег. Чтобы препарат подействовал, его нужно ввести ребенку до того, как ему исполнится два года.
Глава 4
Мама! Ма-а-а-ам! Вставай, тут тебе с работы звонят.
Уйди, девочка. Я тебя не знаю, просипела я, пряча голову под подушкой. Настька захохотала. Вырубила пылесос слава те, господи! и почесала мне пятку.
Я серьезно, ма. От самого главного главнюка звонят. У тебя ж так номер его приемной записан?
Я тяжело вздохнула. Перевернулась на бок и, вытянув руку из-под одеяла, пошевелила пальцами, безмолвно требуя подать телефон.
Как думаешь, мне уже можно брать деньги за услуги секретаря? задумчиво поинтересовалась Настька, протягивая мне смарт. Я пробормотала что-то невнятное. Дочка закатила глаза и демонстративно вдела в ухо беспроводной наушник, чтобы после снова запустить Кёрхер. Мне бы порадоваться такому трудовому энтузиазму Настьки, но, во-первых, потом эта мартышка непременно выставит мне счет за уборку, а во-вторых, ни хрена ведь не слышно! А значит, нужно выбираться из-под укрытия одеялка и отправляться в холодный жестокий мир Я зевнула. Спустила ноги на пол и пошлепала в кухню. К счастью, там было относительно тихо. Запустив кофемашину, я подождала, пока зерна смелются, и только потом приняла вызов.
Да, Катя Что там у вас за срочность с утра?
У нас завал, Вер Тебя шеф к себе вызывает. Срочно!
Вы издеваетесь? У меня первый законный выходной за Господи, я даже не знаю, за сколько времени! Мы вчера снимали до трех! А потом еще этот случай с подкидышем
Какой еще случай?! Впрочем, нет При встрече расскажешь, если я до этого не помру
В трубке то и дело звучали телефонные трели параллельных вызовов, Катя отвлекалась то на один звонок, то на другой Я терпеливо ждала, когда хоть что-нибудь станет ясно.
Чашка наполнилась. Воздух пропитался бодрящим ароматом кофе и вонью выхлопных газов зря я открыла окно.