Эллина:Да, мне все очень хорошо объяснили: что чудес не бывает, что придется учиться слышать и говорить и что это будет моя зона ответственности и финансовое бремя. Это понимание, кстати, является одним из важных составляющих при выборе кандидатов на кохлеарную операцию, должна быть высокая мотивация самих родителей.
Я: Мне кажется, что это на самом деле прекрасно, что родителям доносят эту мысль! Это очень важно для успеха на сложном и длительном реабилитационном пути.
Как вы восприняли тот факт, что придется ежедневно работать? Вас напугало это?
Эллина:Я к этому времени уже много прочитала на данную тему, и потом, мы занимались с сыном у сурдопедагога в Московском сурдоцентре, Марковой Татьяны Васильевны. Реакции на звуки были незначительные, так как слуховые аппараты не компенсировали сильную потерю слуха, а нам, что хочется отметить, выдали очень качественные прогрессивные слуховые аппараты.
Я: Как прошла операция?
Эллина:Операция была очень длительной, ребенок тяжело отходил от нее и от наркоза, этот период вспоминать страшно. Честно говоря, спустя полтора года, когда была проведена вторая кохлеарная имплантация, сын тоже тяжело отходил, сутки провели в реанимации под наблюдением врачей. Это связано только со спецификой организма и нервной системы конкретно нашего ребенка. Обычно такие операции проходят гораздо легче у многих детей, я это видела и знаю.
Я: После этого было первое подключение. Как это происходило? Что вы почувствовали в тот момент?
Эллина:Месяц заживала рана за ушком, потом было долгожданное подключение. Сын очень хорошо отреагировал, он обрадовался, я думаю, поскольку он носил слуховые аппараты до подключения; и он не испугался звуков, он их услышал, конечно, это был для него тогда еще малопонятный шум, но сын улыбался и пружинил коленками от радости. Я была поглощена мыслями о том, как правильно запомнить все то, что говорит мне аудиолог, как правильно включать и выключать речевой процессор, я была натянута как струна, я вообще была в то время очень напряжена: нельзя болеть, нельзя расслабляться, нельзя потерять контроль.
Я: С чего началась ваша реабилитация уже после подключения?
Эллина:Она началась с того, что я Костю знакомила со звуками, в основном неречевыми, у меня были сфотографированы почти все предметы в доме, издающие звуки, для того чтобы потом узнавать у сына, запомнил ли он, какой предмет издавал тот или иной звук. Представьте себе, что откликаться на собственное имя это уже маленькая победа, обернуться на звук открывающейся входной двери это колоссальная победа!
Я: Как быстро вы сами включились в коррекционный процесс и начали заниматься с ребенком дома?
Эллина:Как я уже говорила, занятия у Кости были с 10-месячного возраста, так как я уже понимала систему построения занятий, знала, каков их краткосрочный план и каковы цели. Сразу понимала, что, если сама не буду понимать этого и отрабатывать задания, а положусь только на занятия с сурдопедагогом, динамики может не быть, именно так мне и объяснил специалист.
Я: Опять же, это очень важный момент! О нем часто говорят родители, прошедшие путь самостоятельной работы с ребенком, об этом говорят большинство специалистов, работающих с тяжелыми диагнозами. Родитель должен понимать, что происходит, что необходимо его ребенку. Недостаточно просто полагаться на работу специалиста. Собственно, поэтому я и задумалась о написании книги, которая поможет родителям понимать механизмы и помогать своим деткам.
Как быстро появились первые результаты?
Эллина:Результаты стали видны только спустя 9-10 месяцев со дня подключения. Первые слова появились именно в этот период, это было имя нашей собаки Астик, звукоподражания, некоторые укороченные слова, понятные только близкому окружению. Кроме того (и самое важное), возникло понимание, ребенок мог выполнять простейшие инструкции вот как раз по этим факторам я и поняла, что толк от занятий есть и будут результаты.
Я: Как считаете, кто был ведущим в процессе реабилитации вы или специалист?
Эллина:До трех-четырех лет ведущим был специалист, мы ездили в центры реабилитации, в Федеральный центр реабилитации в Ватутинки, в Центр реабилитации «Тоша» во Фрязино как раз именно там я поняла, что кроме сурдопедагога необходима параллельно работа с логопедом, психологом, нужны музыкальные и нейрокоррекционные занятия. Так как у Кости есть сопутствующие диагнозы, то необходимо заниматься ЛФК, делать массажи, заниматься плаванием. Основным Костиным сурдопедагогом является Мельникова Людмила Андреевна, с ней я как раз познакомилась в центре «Тоша». Я считаю, каким бы ты ни был прекрасно разбирающимся в системе реабилитации своего ребенка родителем, контроль специалиста (или специалистов) необходим. Мне просто пришлось взять основную нагрузку по обучению на себя, так как у Кости есть диагноз «эпилепсия» и очень трудно с таким диагнозом часто посещать реабилитационные центры, поэтому мы ездили к сурдопедагогу раз в неделю, брали задания на дом и работали дома, предоставляя видеоотчет специалисту, который мог скорректировать занятия.