Иногда сын возвращался домой из школы или с прогулки и кричал: «Ненавижу гемофилию!» В детской повесили боксерскую грушу, справедливо решив, что возможный вред от отчаянного ее битья не превысит пользу от выхода гнева. Да, сын гневался, потом рыдал. Это было очень трудно выносить, и я даже не помню, что иногда говорила, что делала. Примечательно, что к моменту осознания моим ребенком степени отличия от других и связанной с этим душевной боли я уже хорошо понимала важность проживания чувств.
Однако понимать не значит «мочь выдержать». Точно знаю, что часто бросалась утешать сына, сравнивая его положение с положением более тяжелых больных. Это, безусловно, мешало ему освобождаться от переживаний и постепенно смиряться со своей особенностью. Мешало и принимать себя ведь если наши чувства не выносят (злятся или пытаются остановить), мы постепенно сами начинаем отвергать их, а заодно и себя самого. Но, воспитывая сына, я действовала хаотично, импульсивно, без ясного плана. Просто как могла. Да, я прочитала массу книг по детской психологии и поведению родителей. Но никакого четкого мнения, как правильно растить ребенка, а тем более особого, не было. А если иногда оно и появлялось, то моя личная история отношений с моей личной эмоциональной сферой не позволяла вести себя иначе. Токсичные мысли про недостаточно хорошую мать снова рождали большое чувство вины.
Однажды я подарила своему страдающему ребенку книгу всемирно известного мотивационного спикера Ника Вуйчича, который с рождения лишен рук и ног. Мне показалось, что это способно поддержать. История Ника его жизнерадостность и активная, насыщенная полноценная жизнь действительно потрясла сына. Это был тот случай, когда более значительные лишения не сумели сломить человека, и мой подросток был очень вдохновлен.
Вуйчич рос в обществе, гораздо более толерантном к разного рода изъянам, обладал поддержкой семьи и черпал силы в вере. Однако, даже имея все это, но не имея воли к жизни, можно закончить ее быстро и печально. Сын, увидев, что молитвы не способны сделать его здоровым, разочаровался в вере, но его поразила сила человеческого духа. Она давала надежду на многое на преодоление ограничений, на достижение целей, на радость жизни. Но до того, как он начал смиряться и говорить про гемофилию: «Ну есть и есть. Бесит ставить уколы, а в остальном привык», прошло еще несколько лет.
Лично для меня самыми сложными были первые три года после объявления диагноза: только по прошествии этих лет я почувствовала некоторое облегчение и возможность говорить и думать о болезни ребенка без зашкаливающих эмоций. Сыну понадобилось на порядок больше времени, и процесс смирения еще идет. Знаю, что многие не могут смириться десятилетиями, а то и всю жизнь настолько это трудно. Однако те, кто смог, даже способны шутить над своим недугом.
Быть способным выносить аффективное поведение другого практически невозможно, если на выражение и даже признание собственных чувств наложен запрет. Человеку очень нужно быть принятым в любых своих состояниях, чтобы научиться сочувственно относиться к себе, каким бы ты ни был. Ребенку с серьезными ограничениями здоровья это особенно важно: он будет давать себе право на жизнь, несмотря ни на что.
Родителю нужно учиться определять чувства ребенка и называть их. Эта позиция кардинально отличается от увещеваний не плакать, не злиться или не обращать внимания на что-то. Она дает детям возможность изучать себя, свои реакции и потребности, быть услышанными и понятыми, что положительно влияет на состояние и поведение. Такой подход это не механическое воспроизведение идеи «активного слушания»: без искреннего сочувствия и живого участия ребенок не получит должной поддержки.
Но невозможно искренне сочувствовать и даже приблизительно угадать причину расстройства маленького человека, не обладая определенными навыками саморегуляции (умением обращаться с собственными чувствами) и не имея достаточного психического пространства (так называемого «контейнера») для вмещения в себя детских переживаний. Поэтому, как уже неоднократно подчеркивалось, чтобы помочь своему ребенку, родитель в первую очередь должен заботиться о собственном душевном состоянии.
37. Цель воспитания
По сравнению с первыми годами жизни сына, в школьные годы стало удаваться более-менее держать болезнь под контролем. Но я еще довольно долго не задумывалась о том, правильно ли поступаю, не требуя от ребенка стараний и успехов в учебе. Когда знакомые рассказывали о престижных школах и своих ожиданиях от детей, я гордо заявляла, что мне главное чтобы сын был жив, а все эти ваши супершколы порождают перфекционизм. Тем самым, вероятно, подчеркивая свою особую продвинутость в качестве безусловно принимающего родителя.