Единственный спорт, который без оговорок разрешен людям с гемофилией в связи с минимальной нагрузкой на суставы, это плавание. С самого момента объявления диагноза мы с мужем дважды в неделю возили ребенка в детский бассейн. Когда не было машины на общественном транспорте и пешком. Сын очень быстро научился хорошо плавать и несколько лет подряд занимался с отличным чутким тренером, нам снова крупно повезло. Но когда сошла младенческая пухлость, даже незначительные удары о бортики бассейна приводили к большим гематомам, требующим лечения. Пришлось сделать вынужденную паузу, и вся дальнейшая спортивная история была нарисована пунктиром.
Даже полностью здоровых детей нередко максимально оберегают от трудностей и самостоятельного набивания шишек. Не умея и не считая нужным жалеть себя, а также имея печальный опыт столкновения с миром, родители направляют нерастраченное сочувствие на своего ребенка. Однако соприкосновение с реалиями жизни и опыт преодоления трудностей крайне необходимы для развития уверенности в себе («я могу, я справлюсь») и признания ограниченности собственных возможностей.
Вместо того чтобы поддерживать чадо на пути взросления, взрослые нередко стремятся оградить его от неудач, разочарований, скуки, злости, потерь, как будто избегание спектра тяжелых чувств способно сделать жизнь его менее сложной. Наоборот! Подобная «защита» может сильно навредить ему впоследствии. Такое поведение по отношению к детям может иметь разные причины: от стандартов «идеальный родитель» до «аллергии» на сильные чувства другого человека.
В случае с особым ребенком такой причиной может быть непринятие взрослым своей беспомощности. Мать, уверенная в своей вине, из чувства страха становится гиперопекающей, неспособной ни доверить ребенку его собственную жизнь, ни переключаться на свои потребности. Тем самым она как будто оправдывает свое существование: «Если я не посвящу ему жизнь, то кто я тогда?» Так работает страх саморазрушения, с ним можно справиться, только убрав чувство вины. Страх за ребенка, который может быть беспомощнее здоровых детей («получится ли у него?»), уменьшается, если постепенно учить его новым навыкам, предоставляя достаточно времени, гибко реагируя на успехи и неудачи, поддерживая в незнакомой деятельности. Отпускать в реальную жизнь особого ребенка психологически намного сложнее. Он встречается со страданиями и ограничениями гораздо чаще, чем здоровые дети. Велик соблазн уменьшить его переживания тепличными условиями. Но так будет продолжаться инвалидизация, формирующая беспомощность и зависимость.
Поэтому самая адекватная позиция относиться к особому ребенку как к способному справляться со многими задачами. Учитывая, разумеется, его возможности и стараясь соблюдать баланс между желаниями и запретами. Это требует мужества, но дает детям возможность быть включенными в социум, чувствовать уверенность в своих силах и однажды стать способными взять на себя ответственность за свою жизнь.
23. Выученная беспомощность
Получив некоторую свободу и общение с семьями больных гемофилией, я изменила позицию «я сама» и внезапно столкнулась с отрицательным опытом. Впрочем, даже самый неприятный и болезненный опыт нельзя однозначно назвать отрицательным. Ошибки учат лучше, чем успехи. Во всяком случае, у меня появилось очень много пищи для ума. В частности, я стала лучше замечать максимализм «все или ничего», черту характера, которая мешала более эффективному контакту с людьми и обстоятельствами.
Убедившись в пользе выхода из изоляции, я решила больше участвовать в деятельности местного подразделения Всероссийского общества гемофилии. И незаметно для себя ушла в другую крайность не только большее, а максимальное участие. Казалось, что вместе можно добиться еще более впечатляющих результатов по изменению уровня жизни. Но довольно скоро я выяснила, что члены общества не ставят перед собой значительных задач, как хотелось бы мне, будь то организация специального кабинета для амбулаторной помощи (минуя госпитализацию) или проведение обучающих семинаров. Их цели были тактическими, а не стратегическими.
Большинство взрослых членов общества по причине выраженной инвалидности не имели постоянной занятости и получали мизерную пенсию. Постоянные лишения оказали огромное влияние на их жизненную позицию: они смотрели на возможность перемен абсолютно пессимистично. Только единицы смогли получить высшее образование и идти по карьерной лестнице. Поэтому своей главной задачей региональное общество считало оказание небольшой материальной помощи больным.