Оптимистичная позиция сама по себе может привести к результатам, которые, по идее, она должна отражать; дети оптимистичных матерей к двум годам демонстрируют лучшие навыки, чем дети пессимистичных матерей с тем же заболеванием. Испанский философ Мигель де Унамуно писал: «Обычно не наши идеи делают нас оптимистами или пессимистами, но именно наш оптимизм или пессимизм формирует наши идеи». Инвалидность не гарантирует несчастья ни для родителя, ни для ребенка. Это часть удивительной закономерности: люди, выигравшие в лотерею, в долгосрочной перспективе оказываются в среднем лишь ненамного более счастливыми, чем инвалиды. Мы достаточно быстро приспосабливаемся к своей новой норме.
Популярный лайф-коуч Марта Бек написала трогательную книгуо «прекрасных прозрениях», которые она испытала, ухаживая за своим сыном с синдромом Дауна. Писательница Клара Клейборн Парк сказала в 1970-х годах о своей аутичной дочери: «Я пишу сейчас то, что 15 лет назад еще не считала возможным написать: если бы сегодня мне дали выбор принять этот опыт со всем, что он влечет, или отказаться от этого горького дара, я протянула бы руки, потому что для всех нас это стало источником жизни, которую невозможно вообразить. И я не буду менять последнее слово в этой истории. Это именно любовь». Одна из матерей, с которыми я беседовал, сказала, что у нее не было чувства цели, пока не родился сын с серьезными отклонениями. «Неожиданно у меня появился этот объект для направления всей моей энергии, объяснила она. Он дал мне совершенно новый жизненный смысл». Такие ответы не редкость. Одна женщина писала: «Эта мысль проходит, как яркая золотая нить, сквозь темный гобелен нашего горя. Мы многому учимся у наших детейтерпению, смирению, благодарности за радости, которые мы принимали раньше как нечто само собой разумеющееся; а также верепринятию и доверию там, где мы не можем видеть; состраданию к нашим ближним, и ничуть не меньшемудрости в понимании вечных ценностей жизни». Когда я работал в исправительной колонии для несовершеннолетних, уже долго служившая там сотрудница увещевала свою группу воспитанников: «Разберетесь с беспорядком в головенайдете смысл!»
Если оптимизм может улучшить повседневную жизнь, реализм позволяет родителям восстановить чувство контроля над происходящим и расценить свою травму как не столь ужасную, чем казалось сначала. Потенциальные ловушкиэто принятие желаемого за действительное, самообвинение, эскапизм, злоупотребление психоактивными веществами и пренебрежение ими; ресурсы же могут включать веру, юмор, крепкий брак и поддерживающее сообщество, а также финансовые средства, физическое здоровье и высшее образование. Четкого перечня стратегий нет, хотя часто употребляют такие слова как «трансформация» и «просветление». Исследования очень противоречивы и, похоже, часто отражают предвзятость исследователей. Многочисленные исследования, например, показывают, что родители детей-инвалидов чаще разводятся, но есть столько же исследований, согласно которым частота разводов таких родителей значительно ниже; есть ряд исследований, демонстрирующих, что частота таких разводов соответствует показателю для населения в целом. Родители, плохо справляющиеся с уходом за ребенком-инвалидом, обессилены в той же мере, в какой хорошо исполняющие эту работу родители кажутся сильными, но все они одновременно и слабы, и сильны. Быть частью группызначит иметь смысл в жизни; искупительная сила близости, рожденной из борьбы, огромна. В наш век интернета, когда легко формируются социальные группы, родители детей с любой проблемой могут найти свое «горизонтальное» сообщество. Большинство семей действительно находят смысл в своем трудном положении, но менее чем один из десяти работающих с ними специалистов верит в это. «Я никак не хотела находиться рядом с людьми, которые воспринимали наше положение как трагедию, писала одна раздраженная мать. К сожалению, в этот круг входили члены моей семьи, большинство специалистов и почти все мои знакомые». Отказ врача или социального работника признать таких родителей более счастливыми, чем ожидалось, своего рода предательство.
Возможно, самая трудная задача, стоящая перед родителями детей с ограниченными возможностями, институционализация, практика, громоздко, но более эвфемистически называющаяся «содержанием вне дома» (out-of-home placement). Институционализация когда-то была нормой, и родители должны были бороться с системой, настроенной отобрать у них детей-инвалидов. Все это начало меняться в 1972 году, после разоблачения ужасных условий в Уиллоубруке, доме для умственно отсталых в Стейтен-Айленде, штат Нью-Йорк. На пациентах проводились неэтичные медицинские исследования, место было катастрофически переполненным, с ужасными санитарными условиями, персонал применял физическую силу. «Неухоженные дети, некоторыеизмазанные своими фекалиями, многиераздетые, и всеброшенные одни в палате на целый день, писала New York Times. Единственный звук, который слышали работники, напоминал жуткий многоголосый вой». Пациенты в таких учреждениях демонстрировали «институционализм»замкнутость, потерю интересов, покорность, отсутствие инициативы, нарушение рассудка и нежелание покидать больничную обстановку. Один исследователь назвал это «психологическими пролежнями».
После Уиллоубрука помещение детей в такие учреждения стало вызывать много вопросов. Теперь родителям, которые не могут справиться со своими детьми, трудно найти подходящее учреждение, и они вынуждены противостоять системе, заставляющей их считать себя безответственными из-за выбора такого пути. Маятник должен вернуться в середину. Это бесспорно тяжелый вопрос. Как и в случае с абортом, люди должны иметь возможность сделать правильный для себя выбор, не испытывая при этом худших чувств, чем те, которые они уже испытывают. Сейчас считается, что дети-инвалиды должны жить в «наименее ограничивающих условиях»хорошая цель, которая в идеале должна распространяться и на других членов семьи. Как отметил один ученый, «обеспечение детям и подросткам с тяжелыми физическими недостатками условий с наименьшими ограничениями часто приводит к тому, что в крайне ограничительных условиях вынуждены жить их семьи». Решение о месте пребывания имеет огромные последствия для всех: самого ребенка, его родителей, братьев и сестер.
Я изучаю семьи, которые не отказываются от своих детей, и разбираюсь в том, как это связано с восприятием этими детьми самих себявсеобщей борьбой, которую мы отчасти ведем через умы других. В свою очередь, это изучение того, как отношение более широкого сообщества влияет и на этих детей, и на их семьи. Толерантное общество смягчает родителей и способствует повышению их самооценки, но эта толерантность появилась потому, что люди с хорошей самооценкой разоблачили ущербную природу предрассудков. Культура обществав некотором роде метафора наших родителей: стремление получить признание в большом миреэто лишь изощренное проявление нашего изначального желания родительской любви. Эта триангуляция может быть головокружительной.
Все социальные сдвиги происходили последовательно: сначала свобода вероисповедания, избирательное право женщин и расовые права, а затем свобода геев и права инвалидов. Эта последняя категория объяла множество проявлений различия. Феминизм и движение за гражданские права были сосредоточены на вертикальных аспектах идентичностей, поэтому в первую очередь именно они получили резонанс; горизонтальные аспекты идентичности не могли проявиться, пока пример не подали более сильные сообщества. Каждое из этих движений беззастенчиво заимствует что-то у предшествующих, а ныне некоторыеу последовавших за ними.
Доиндустриальные общества были жестоки к тем, кто отличался от других, но не изолировали их; забота о таких людях была обязанностью их семей. Постиндустриальные общества создали благотворительные учреждения для инвалидов, от которых часто отказывались родные при первых признаках аномалии. Эта дегуманизирующая тенденция подготовила почву для евгеники. Гитлер убил более 270 000 инвалидов на том основании, что они были якобы «пародиями на человеческую форму и дух». Презумпция возможности искоренения инвалидности распространена во всем мире. Законы, разрешающие принудительную стерилизацию и аборты, были приняты в Финляндии, Швейцарии и Японии, а также в 25 американских штатах. К 1958 году более 60 тысяч американцев были насильственно стерилизованы. В 1911 году в Чикаго приняли постановление, которое гласило: «Ни один человек, который болен, искалечен, изувечен или каким-либо образом деформирован настолько, что может выглядеть неприглядно или отвратительно в общественных местах этого города, не должен там находиться или выставлять себя на всеобщее обозрение». Оно действовало до 1973 года.