Некоторые активисты выступали против Проекта «Геном человека» в целом, утверждая, что он подразумевает существование идеального генома. Проект «Геном» был истолкован таким образом отчасти потому, что авторы представляли его спонсорам как путь к лечению болезней, не признавая, что нет универсального стандарта благополучия. Защитники инвалидности утверждают, что в природе изменчивостьединственная неизменная сущность. Донна Харауэй, работающая преподавателем в области феминистских и культурологических исследований, назвала этот проект «актом канонизации», который может быть использован для установления все более узких стандартов. Мишель Фуко, живший до того, как стало возможным картирование генома, писал, что «технология аномальных индивидов появилась именно тогда, когда была установлена регулярная сеть знания и власти». Другими словами, в спектре нормальности появляется напряжение, когда власть имущие консолидируют свои привилегии. По мнению Фуко, идея нормальности «претендовала на обеспечение физической силы и нравственной чистоты социального организма; она обещала устранить неполноценных индивидов, дегенеративное и бастардированное население. Во имя биологической и исторической цели она оправдывала расистские тенденции государства». Это побуждало людей, выходящих за рамки нормы, воспринимать себя как беспомощных и неадекватных. Если, как утверждал Фуко, «живоеэто то, что способно ошибаться», а сама ошибкаэто «корень того, что делает человеческую мысль и ее историю», то запретить ошибкузначит положить конец эволюции. Ошибка вытащила нас из первобытной слизи.
Дебора Кентслепая от рождения женщинаписала о боли, причиненной ей предубеждением общества против слепоты. Описывая свой уровень самопринятия, неслыханный до того, как обрело силу Движение за права инвалидов, Кент сказала, что ее слепота для неенейтральная черта, как и ее каштановые волосы. «Я тосковала по зрению не больше, чем по паре крыльев, написала она в эссе в 2000 году. Слепота иногда приводила к трудностям, но редко удерживала меня от того, что я хотела сделать». Они с мужем Диком решили завести ребенка, и она была потрясена его желанием иметь зрячего ребенка. «Я считала, что моя жизнь не могла бы стать лучше, если бы я была полностью зрячей. Если бы мой ребенок был слепым, я бы постаралась обеспечить ему все шансы стать полноценным, приносящим пользу членом общества. Дик сказал, что полностью согласен со мной. Но он был встревожен больше, чем хотел мне показать. Если он мог принять мою слепоту, то почему для него было бы разрушительно, даже на мгновение, если бы наш ребенок тоже был слепым?» Дебора пошла на этот шаг с серьезной тревогой. «Я не знала, смогу ли вынести его опустошение, если наш ребенок окажется слепым, как я».
После рождения их дочери мать Деборы также выразила опасение, что ребенок может ослепнуть. «Я была ошеломлена, писала Дебора. Мои родители воспитывали всех своих троих детей, включая моего слепого брата и меня, с чуткостью и безусловной любовью. Во всех нас они старались воспитывать уверенность, честолюбие и самоуважение. И все же слепота никогда не стала для них нейтральным фактором, так же как и для Дика». Ребенок оказался зрячим, как обнаружил Дик, заставив дочь следить за его движениями. Он позвонил своим родственникам, чтобы сообщить им новости; с тех пор он часто рассказывал о дне, когда его дочь повернулась, чтобы посмотреть на его движущиеся пальцы. «В его голосе звучит волнение и облегчение, такое сильное для него в то давнее утро, писала Дебора. Каждый раз, когда я слышу эту историю, я чувствую укол старой боли, и на несколько мгновений я снова становлюсь очень одинокой».
Ее одиночество отражает разрыв между ее собственным восприятием (быть слепымэто идентичность) и восприятием ее мужа (быть слепымэто болезнь). Я одновременно и сочувствую ее позиции, и возмущен ею. Я представляю себе, как бы я себя чувствовал, если бы мой брат объявил о своем горячем желании, чтобы мои племянники были гетеросексуальными, и устроил пир на весь мир, если бы это оказалось правдой. Это причинило бы мне боль. Быть слепым и быть геемразные вещи, но в обоих случаях твою идентичность другие воспринимают как нежелательную. Но наши решения улучшить здоровье (как бы ни была сложна категория, которую описывает этот термин) и избежать болезни (то же самое) не обязательно обесценивают тех, кто болен или не похож на других по какой-либо иной причине. Мои собственные битвы с депрессией способствовали формированию моей идентичности, но, если бы я выбирал между склонным к депрессии ребенком и тем, кто никогда не пострадал бы от таких ударов, я не задумываясь выбрал бы второй вариант. Даже если болезнь могла бы нас сблизить, я все равно не хотел бы, чтобы это произошло.
Большинство взрослых людей с горизонтальными аспектами идентичности не хотят ни жалости, ни восхищения; они просто хотят жить своей жизнью, не привлекая к себе внимания. Многим не нравится, как Джерри Льюис привлекает страдающих детей для получения средств на генетические исследования. Корреспондент NBC news Джон Хокенберри, у которого травма позвоночника, сказал: «Дети Джерриэто люди в инвалидных креслах, собирающие при помощи телевидения деньги для того, чтобы предотвратить собственное рождение». Часто люди испытывают гнев. «Взрослые отреагировали на мои особенности попытками мне помочь, но некоторые из моих одноклассников стали обзываться, писал слепой Род Михалко. Лишь намного позже я понял, что помощь и обзыванияэто одно и то же». Арлин Майерсон, эксперт в области прав инвалидов, утверждает, что благие намерения были среди злейших врагов инвалидов на протяжении всей истории. Дееспособные люди могут быть щедрыми нарциссами: они охотно отдают то, что им нравится отдавать, не задумываясь о том, как это будет воспринято.
И наоборот, социальная модель инвалидности требует, чтобы общество изменило способ ведения бизнеса, чтобы расширить возможности инвалидов, и такие коррективы принимаются только тогда, когда законодатели признают, что жизнь на обочине может быть болезненной. Можно справедливо презирать покровительственные жесты, но сочувствиечасто предпосылка принятия на политическом уровне и двигатель реформ. Многие инвалиды говорят, что социальное неодобрение, с которым они сталкиваются, гораздо более обременительно, чем инвалидность, от которой они страдают, и утверждают в то же время, что они страдают только потому, что общество относится к ним плохо, что у них есть уникальный опыт, который отделяет их от мираони в высшей степени особенные, но при этом ничем не отличаются.
Исследование, целью которого было определить, связаны ли деньги со счастьем, показало, что бедность связана с отчаянием, но как только человек выбирается из бедности, богатство мало влияет на счастье. Что влияет, так это то, сколько денег у человека по сравнению с его социальной группой. Есть много поводов для счастья при сравнении себя с людьми, имеющими более низкий статус. Богатство и способностипонятия относительные. Во всех этих областях есть целый спектр вариантов; границы умственной и физической недостаточности очень нечетки, как и различия в социально-экономическом статусе. Многие люди могут ощущать себя богатыми (или способными, или здоровыми) в зависимости от контекста, в котором они живут. Когда болезнь не стигматизируется, сравнения становятся менее угнетающими.
Тем не менее на дальнем конце спектра инвалидности находится зона бедности, место тяжелых лишений, где одни рассуждения помочь не могут. Уровень бедности среди инвалидов от сообщества к сообществу варьируется, но эта бедность существует. Отрицание медицинских проблем, которые преодолевают эти люди, равносильно отрицанию финансовых проблем ребенка из трущоб. Тело и ум могут быть мучительно разбиты. Многие инвалиды испытывают изнурительную боль, борются с когнитивной недостаточностью и живут в постоянной близости к смерти.
Восстановление тела и изменение укоренившихся социальных предрассудковэто задачи, пребывающие в тревожащем взаимодействии; любое исправление может привести к нежелательным последствиям. Восстановление тела может быть достигнуто и после серьезной травмы, и в ответ на несправедливое социальное давление. Устранение предрассудков может уничтожить права, вызванные к жизни их существованием. Вопрос о том, что представляет собой любое отстаиваемое различие, имеет огромный политический вес. Инвалиды защищены хрупкими законами, и, если их инвалидность будет признана идентичностью, а не болезнью, они могут лишиться этой защиты.