Когда Кате было около года, невролог предложила оформить инвалидность, аргументируя тем, что будет пенсия, бесплатные проезды к месту лечения и обратно для ребенка и мамы, еще какие-то льготы, и, видя мой настрой, добавила, что если здоровье дочки улучшится, то инвалидность всегда можно будет снять, это не приговор. И все же для меня это означало поражение, я не сумела переломить ситуацию. Все те резервы, которые есть у ребенка в первый год и на которые уповают врачи, вселяя надежду в родителей, видимо, исчерпались.
Я отчетливо понимала, что у дочери были шансы выкарабкаться, вспоминала те слабые звуки, которые она издавала после родов, ведь некоторые дети не кричат вообще, вспоминала 67 баллов по шкале Апгар это была высокая оценка для ребенка, родившегося в 37 недель с резус-конфликтом, вспоминала ее попытки двигаться, лежа на моем животе сразу после родов.
Конечно, я винила врачей, которые потеряли время и перелили кровь только на шестые сутки, допустили высоченный билирубин, спровоцировавший ядерную желтуху и необратимое поражение мозга. Винила себя за то, что не настояла на своевременном переливании крови. Я застряла во времени, постоянно возвращаясь мыслями туда, где все можно было изменить. Я сломалась. Я поняла то, что мой муж понял раньше, здоровым ребенок не будет.
3. ИНВАЛИДНОСТЬ
Груз становится легким,
когда несешь его с покорностью.
Публий Овидий Назон
У меня хватило ума не отказываться от оформления инвалидности, как бы страшно ни звучал этот приговор ребенок-инвалид. Предстояло пройти ряд специалистов, собрать нужные справки, сдать анализы и уложиться в сроки, в течение которых они действительны. Оформление инвалидности у нас процесс небыстрый.
Специалист, который занимался сбором документов в поликлинике, пожилой дядечка, неоднократно спрашивал, не откажемся ли мы от ребенка после оформления инвалидности, не сдадим ли мы дочку в детдом. Вопросы просто убивали своей нелепостью дочке уже год, она живет в своей семье, ее любят и делают все для ее здоровья, и вдруг отказ. Возможно, это стандартные вопросы при оформлении инвалидности, но выслушивать и отвечать было очень неприятно.
В итоге мы прошли всех врачей, комиссию, мне выдали «розовую справку» об инвалидности, я спокойно, без эмоций это перенесла, а при получении дочкиного пенсионного удостоверения меня накрыло, с трудом сдержалась, дав волю слезам уже на улице.
В диагнозе стоял ДЦП, сначала это был спастический тетрапарез, потом добавились гиперкинезы непроизвольные движения, внезапно возникающие в одной мышце или в группе мышц лица и тела, уменьшаются в покое и усиливаются при волнении, напряжении. В возрасте постарше спастика практически ушла, но добавилась атаксия нарушение координации движений. Сейчас в диагнозе стоит атактико-гиперкинетическая форма, которая проявляется нарушением координации, походки и гиперкинезами, выраженными больше в руках и лицевых мышцах.
Инвалидность сначала дали на один год, потом еще на один, потом продлевали каждые два года, а в десять лет дали уже до восемнадцатилетнего возраста.
По индивидуальной программе реабилитации Катюша ежегодно получала ортопедическую обувь, направление на санаторно-курортное лечение с сопровождением, курс реабилитации в местном неврологическом центре и курс развивающих занятий с разными специалистами.
Высокий билирубин спровоцировал еще и камень в желчном пузыре, его обнаружили, когда Кате делали УЗИ брюшной полости в возрасте около года. Это стало в дальнейшем серьезным ограничением по лечению. Многие препараты, которые назначают детям при поражениях головного мозга, такие как лецитин и омега-3, были противопоказаны из-за желчнокаменной болезни. Гастроэнтеролог назначал курсами препараты, которые могли растворить камешек, но чуда не произошло. Хирурги предлагали стандартную схему удаление желчного пузыря, гастроэнтерологи рекомендовали наблюдать, периодически делая УЗИ и пропивая лекарства курсами. Спустя годы я узнала про клинику в Китае, в которой удаляют только камень, сохраняя при этом желчный пузырь. Я списалась с переводчиками, отправила мейлом УЗИ и историю болезни, в которой был указан ДЦП в качестве основного диагноза. И нам отказали в операции, мотивируя тем, что наркоз может усугубить неврологическую картину. Так что продолжаем наблюдать
4. ПЕРВЫЕ УСПЕХИ
Успех это сумма небольших усилий,
повторяющихся изо дня в день.
Роберт Кольер
ЛЕЧЕНИЕ В ЙОШКАР-ОЛЕ
Когда Катюше исполнился годик, я узнала про клинику в Йошкар-Оле, в республике Марий Эл, которая называлась «Клиника патологии речи и нейрореабилитации речевых и двигательных нарушений». И мы поехали туда вместе с еще одной тюменской мамой и ее сыном. Ехать нужно было поездом до Казани, а потом еще часа два на машине. Когда профессор Виктор Викторович Севостьянов, основатель этой клиники, осмотрел Катю, то сразу сказал: «Ходить будет, бегать будет». Надо ли говорить, какую надежду он в меня вселил!
И мы начали лечение, которое состояло из ежедневных курсов уколов, их количество доходило до десяти-тринадцати в день, массажей с элементами ЛФК, позже добавились занятия с логопедом. Лекарства, которыми лечили в этой клинике, были итальянского производства, аналогов, кроме Глиатилина, в России не было. Родители-старожилы, которые давно возили своих детей на лечение, приезжали со своими лекарствами, купленными в Италии, какой-то запас всегда был у профессора. Поэтому первоочередной задачей после заселения было выяснить, у кого из мам есть лекарства, и записаться на оставшиеся ампулы.
Позже мы просили всех знакомых, вылетающих в Италию на отдых, привезти нам нужные лекарства, и нам привозили, а это был довольно-таки большой объем, коробок десять-двенадцать, в зависимости от того, что было в наличии. Иногда друзья звонили сами, говорили, что летят в Италию, и спрашивали, нужны ли еще лекарства. Мы были очень благодарны им за помощь. Сама тогда мечтала слетать в Италию, не столько за отдыхом и впечатлениями, сколько за лекарствами, чтобы закупить их на несколько курсов, но так и не слетала. Пробовала заказывать через Германию и Польшу, казалось бы, Европа, но нет, купить можно было только в Италии.
Возвращаясь к лечению Когда массажистка увидела Катю, то резюмировала, что она как звезда, распластанная, со сниженным тонусом после московских обкалываний, и принялась «собирать ее в кучку». До начала лечения в Йошкар-Оле Катя могла переворачиваться через один бок и поднимать ноги вверх, над собой. Во время первого курса она научилась переворачиваться и через другой бок тоже. Увидев такую быструю динамику, я поняла, что мы к этой клинике прикрепимся надолго.
Второй важной задачей стало попасть на массаж именно к этой массажистке, я ловила ее с утра, в первый рабочий день, записывалась, потом договаривалась, что на следующем курсе она опять возьмет Катю на массаж. Надо отметить, что дочка очень не любила, когда ее крутили, переворачивали, массировали, и сеанс всегда сопровождался воплями, но массажистка к этому относилась с пониманием, комментировала Катину нежность и делала свое дело.
И мы записались на ближайший год, на три курса по две недели, а потом еще и еще Так началось наше длительное лечение в Йошкар-Оле. Мы очень полюбили эти поездки и всегда ждали их с нетерпением, и тому были причины. Мы видели результаты, большие или маленькие, но они были. Мы подружились с мамой и ее сыном из Тюмени, ездили всегда вместе, брали одно купе и жили в одной палате, наши дети погодки, и режим дня у них был одинаков. Под клинику были переоборудованы два первых этажа жилого дома, в ней было по-домашнему уютно и комфортно, в отличие от клиник традиционного формата. В выходные мы выезжали в центр на прогулку с колясками, вечером устраивали посиделки. Обсуждали с мамами, кто где был, чем лечил, какие были результаты, брали себе на заметку, но ездили только в Йошкар-Олу.
СНЫ
Как-то мне приснился сон, в котором я увидела Катю стоящей в кроватке Было страшно поверить в такую возможность, и закралась маленькая надежда, что, может быть, это не простой сон