Ирина АудучинокМеня выбрал своей мамой ребенок-инвалид
Здравствуй, мама, я тебя искала
Твои крылья сильные, большие!
Перышком письмо тебе писала,
Лишь бы мне родиться разрешили.
Ты, со мною много испытав,
План души космический постигнув,
Все прошла, судьбу свою приняв,
Ты меня спасла и воскресила.
Мы такие, ангелы бескрылы,
Ищем мам, в которых много силы,
Чтобы их любовь собой познать,
Чтобы в Мире стало больше мира
Лилия Ядрышникова
ПРЕДИСЛОВИЕ
Получилось так, что моей младшей дочке в год присвоили статус ребенок-инвалид. Мы надеялись, что ситуация выровняется, если в течение первого года выполнять все предписания врачей и не опускать руки. Но наши надежды не оправдались
Сейчас Кате 19 лет, она инвалид с детства 2 группы, учится в колледже, занимается спортом и входит в сборную Тюменской области по легкой атлетике спорт лиц с поражением опорно-двигательного аппарата. Конечно, это был очень непростой путь.
Когда ты понимаешь, что с ребенком что-то не так, сердце пронзает боль и остается там навсегда, и ты не знаешь, что с этой болью делать
В редкие свободные минуты я шерстила интернет и собирала информацию по диагнозу, методам лечения, клиникам. Я отчаянно искала схожую с нашей ситуацию, чей-то опыт, чтобы понять, как найти в себе силы жить дальше, как принять, что дочка на всю жизнь может остаться инвалидом, и как ей помочь. Информации было немного, в основном книги по медицинской тематике, с классификацией диагнозов и их проявлений. Безусловно, это была важная информация, и я многое из нее почерпнула, но вот как справиться с душевной болью осталось без ответа.
И я решила написать эту книгу, поделиться тем, что помогло мне в свое время понять и принять ситуацию, пусть не быстро и не сразу.
Мой опыт может оказаться полезным для родителей, которых застало врасплох рождение особого ребенка, и помочь по-другому взглянуть на ситуацию.
Также в книге есть практическая составляющая:
обзор клиник и центров реабилитации в России и за рубежом, где дочка проходила лечение, и какие из них давали положительный результат;
как самостоятельно заниматься с ребенком дома;
полезные советы и собственные наработки.
Я верю, что после прочтения этой книги вы поймете, что вы не одни в такой ситуации, это не конец света, и с этим можно жить.
1. НАЧАЛО
В этом мире нет гарантий,
есть только возможности.
Дуглас Макартур
2001 год. Мы в отпуске первый раз прилетели в Турцию всей семьей, сыну Жене семь лет, осенью идет в школу.
В какой-то момент я понимаю, что мне необходим тест на беременность, бегу в аптеку, и две полоски у меня на руках! Первая мысль Бог дал мне ребенка, и это произошло без помощи врачей (для наступления первой беременности помощь понадобилась).
На тот момент наши с мужем отношения переживали кризис, и новость о беременности заставила меня задуматься, а вовремя ли Но муж очень обрадовался, был уверен, что будем рожать дочку, сынок лет с пяти просил родить ему сестренку, в общем, будущему ребенку все были рады.
Когда стал известен пол, то за имя пришлось побороться муж хотел назвать Катей, сын Аней, а я Алиной. Победила Екатерина!
Первым делом, вернувшись из отпуска, я встала на учет в женскую консультацию и обсудила с врачом свою ситуацию. У меня отрицательный резус-фактор, у мужа и сына положительный. Врач заверила, что и с отрицательным резус-фактором мамы рожают здоровых деток, и расписала мне план, по которому я должна была, помимо обязательных анализов, сдавать кровь на антитела каждые две недели.
Для справки: у большинства людей в крови есть белки, получившие название «резус-фактор», у этих людей резус-фактор положительный. У 15% населения этих белков нет у них резус-фактор отрицательный. Если резус-отрицательная мама будет беременна резус-положительным ребенком, ее организм будет этого ребенка отторгать, вырабатывая антитела. В крови ребенка появится большое количество билирубина, который окрасит его кожу в желтый цвет (желтуха) и, самое страшное, может повредить мозг. Первая беременность протекает, как правило, без осложнений, с каждой последующей риск осложнений повышается. В случае если резус-конфликт имеет место быть, в первые дни проводят заменное переливание крови ребенку, в некоторых случаях внутриутробно. Во всем мире это стандартная процедура.
Я по жизни ответственная и исполнительная, регулярно сдавала анализы и была уверена, что все у нас будет хорошо. Мне порекомендовали очень хорошего врача, и мы заключили договор на платное ведение беременности и родов.
До какого-то времени действительно все было хорошо, а потом титр антител начал потихоньку расти. Врач назначила процедуру амниоцентеза мне прокалывали живот и брали околоплодные воды на анализ, чтобы узнать, страдает ли ребенок от резус-конфликта. Анализ показал, что с ребенком все хорошо и беременность протекает нормально.
В 37 недель титр антител резко подскочил, меня госпитализировали и вызвали срочные роды. Родилась девочка! Она не закричала, как большинство детей, а издавала звуки, пусть и слабенькие для врачей это было хорошим знаком. По шкале Апгар ее оценили на 67 баллов, в нашей ситуации это был достаточно высокий показатель. Нам дали пять минут на «встречу» на моем животе, потом дочку забрали на гигиенические процедуры и различные обследования. Кормить грудью не разрешили, чтобы антитела из молока не попали ребенку, и я сохраняла молоко пять недель. Наблюдала Катю неонатолог, которая на тот момент была главным неонатологом то ли города, то ли области, я уже не помню, и я радовалась, что дочке повезло оказаться в таких опытных руках.
Катюшу положили в палату интенсивной терапии, мне разрешали приходить смотреть на нее. Несколько раз в сутки у нее брали кровь на анализ, который показывал, что билирубин неизменно растет, а значит, воздействует на мозг. Катя была подключена к капельнице с физраствором, который вымывал билирубин из крови, а также ей проводили сеансы фототерапии, разрушающие билирубин. Я спрашивала у неонатолога, почему не переливают кровь, ведь это самая действенная мера, на что получала ответ, что это опасно и с кровью можно получить еще и другие болезни. И вообще у них все под контролем.
По факту я видела, что, несмотря на все принимаемые меры, билирубин растет. И я никак не могла повлиять на ситуацию.
Потом наступила эта ночь
Мне приснился жуткий сон, в котором неведомая сила поднимала меня на огромную высоту и бросала вниз, на асфальт, было очень больно и страшно. Я пыталась ухватиться за фонарный столб, но меня отрывали от него и бросали снова и снова. Проснулась я в ужасе и с плохим предчувствием.
Утром пришла врач и рассказала, что ночью у Кати резко ухудшилось состояние, срочно вызвали бригаду со станции переливания крови для проведения операции заменного переливания, и есть угроза жизни. Меня готовили к тому, что ребенок может не выжить
Но она выжила, заимев в анамнезе общий билирубин 443 мкмоль/л и ядерную желтуху (ядерную, потому что разрушались ядра клеток головного мозга).
Операцию заменного переливания крови провели на шестые сутки. И врачам уже было неважно, что с кровью можно заполучить какие-то болезни. Важно было не ухудшить статистику детской смертности. Сразу после переливания крови Катюшу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, потому что ее состояние было очень тяжелым. На аппарате она провела шесть дней. После переливания крови состояние постепенно стабилизировалось, билирубин снизился до некритических показателей, и через две недели после рождения Катю перевели в отделение патологии недоношенных.
Придя в ОПН на встречу с врачом, мы первым делом спросили, какие нужны лекарства. Оказалось, что в наличии все есть и ничего не требуется. В ОПН Катя провела три недели, получала лечение и наблюдение, и наконец-то ее стали готовить к выписке. Радостные, мы приехали за дочкой. Нам дали рекомендации и напутствия, постоянно повторяя, что в первый год у детей есть большие резервы для восстановления. Главное выполнять все рекомендации врачей, не опускать рук, и все будет хорошо!