У Ханны оказался диабет 1-го типааутоиммунное заболевание, при котором иммунная система уничтожает клетки поджелудочной железы, продуцирующие инсулин. Без инсулина клетки тела не могут превращать глюкозу (сахар) в энергию, поэтому организм начинает сжигать собственный жир. В результате образуются и попадают в кровь химические соединения, которые называются кетоновые тела, их концентрация увеличивается, и это представляет угрозу для жизни.
Ученые не знают, что вызывает диабет 1-го типа, и в настоящее время он неизлечим. В отличие от диабета 2-го типа, который предполагает комплексную терапию из физических нагрузок, здорового питания и контроля веса, 1-й тип не связан с изменением образа жизни. Иными словами, профилактика тут бессильна. Чаще всего он развивается у людей до тридцати лет и является одним из самых распространенных хронических детских заболеваний.
Обычно диабет 1-го типа возникает внезапно и сопровождается характерными симптомами, в том числе сильной жаждой, обильным мочеиспусканием, необъяснимой потерей веса и перепадами настроения. Как вскоре узнала Эдриенн, «когда уровень сахара сильно возрастает, работа мозга нарушается и поэтому ребенок вопит. Ни один из психологов, смотревших Ханну, этого не понял».
При диабете 1-го типа необходимо ежедневно восполнять запасы инсулиналибо уколами несколько раз в день, либо путем непрерывного подкожного введения через инсулиновую помпу. Также в течение дня нужно неоднократно проверять уровень сахара в крови.
«Отдавая мне результаты анализа, врач шумно вздохнула, как бы желая сказать: Вы сами понимаете, что это значит», вспоминает Эдриенн. Но она восприняла диагноз с облегчениемтеперь не только Ханна будет получать необходимое лечение, но если у Оливии появятся симптомы, то Эдриенн сможет их распознать. «Я ничуть не расстроилась. Я просто сказала себе: Теперь будем жить так», говорит она.
Для стабилизации состояния Ханну положили в городскую больницубез Оливии. Впервые за очень короткую жизнь близняшки были порознь, и разлука переживалась тяжело. «Ханне предстояло пробыть в больнице недолго, но Оливия оставалась дома, и тогда-то я разрыдалась. Она думала, что Ханна умерла», рассказывает Эдриенн.
Хотя у Оливии в то время не было симптомов, после диагноза Ханны ее проверили на аутоантитела к инсулину, и результат оказался положительным. Ей назначили терапию из омега-3 жирных кислот и витамина D под тщательным медицинским наблюдением, и на протяжении нескольких последующих лет ее анализы были отрицательными.
Но даже после того, как Ханне поставили диагноз и девочки начали получать лечение, жизнь была похожа на американские горки. В Национальную службу по защите прав детей и подростков стали поступать анонимные жалобы на Эдриенних сочиняли люди, считавшие, что Ханна и Оливия выглядят такими заморышами, потому что о них плохо заботятся. «На нас писали постоянно. Лечащие врачи были в ярости. Они говорили: Эти люди не имеют ни малейшего понятия о том, через что вам приходится проходить».
Незадолго до третьего дня рождения у Ханны возникла инфекция в месте установки инсулиновой помпы, и состояние девочки стало тяжелым. «У нее произошло угнетение сознания из-за кетоновых тел, и ее пришлось реанимировать. Ливи отчаянно пыталась вернуть сестру к жизни, говорит Эдриенн. Было два часа ночи, а эта малышка твердила, глядя ей в лицо: Я люблю тебя, Ханна. Открой глаза, Ханни. На наши слова Ханна не реагировала, а на Ливины откликнулась. Ливи и дальше старалась. Не будь ее рядом, я бы, наверное, потеряла Ханну».
Когда мучения Ханны остались позади, у Оливии появились признаки нарастающего беспокойства и развилось посттравматическое стрессовое расстройство. Она сильно похудела и спала по четыре часа в сутки.
Дальше было еще страшнее. Однажды ночью Эдриенн внезапно проснулась и, не раздумывая, помчалась в спальню к Ханне. Сенсор глюкозы показывал гипогликемию тяжелой степени. Гипогликемия характеризуется снижением концентрации глюкозы в крови до 3,33,6 ммоль/л, а у Ханны было 1,1 ммоль/л.
«Я резко села в кровати, а потом бросилась к ней. Без всяких на то причин, я просто знала, что это она. Мы часто говорим, что у Ханны есть ангел-хранитель. Думаю, поэтому мои дети по-прежнему со мной».
Близняшки росли, и до Эдриенн, которая снова жила с их отцом Мартином Уэбером, стало доходить, что Ханна«невосприимчива к гипогликемии», иными словами, не может сказать, когда у нее начинается приступ. Большинство диабетиков замечают ее симптомыспутанность сознания, чувство покалывания во рту или в пальцах, слабость. Игнорирование этих симптомов может привести к конвульсиям, потере сознания и коме.
Невосприимчивостьштука опасная, но, к счастью, между близнецами существует симбиотическая связь: Оливия каким-то образом знает, что чувствует сестра. «Ханна может ощутить один из десяти приступов, но Ливи чувствует, когда у Ханны повышается и понижается сахар. Даже врач говорит: Если Ливи вопит, проверьте Ханну», объясняет Эдриенн.
На протяжении четырех лет после того, как Ханне поставили диагноз, Оливия принимала омега-3 и витамин D, и ее анализы на аутоантитела были отрицательными. Но она постоянно говорила матери, что хотела бы заболеть.
«Оливия все время приставала с расспросами о диабете, Ханна спрашивала: Она может заболеть?а Ливи частенько плакала, де, хочу диабет. Она считала, что все внимание уделяется Ханне и вроде как они не близняшки», рассказывает Эдриенн.
И в 2014 году, когда девочкам было семь и они всей семьей три недели отдыхали в кемпинге в Новой Зеландии, желание Оливии исполнилосьу нее внезапно проявились симптомы диабета 1-го типа.
«Мы провели там дней десять, когда поняли, что у Ливи диабет. Она вдруг начала много пить и писать, рассказывает Эдриенн. Мы позвонили в городскую больницу Канберры, и они здорово помогли нам. Мы поставили Ливи запасную инсулиновую помпу Ханны, компания-поставщик отправила нам посылку, и отдых продолжился».
У Оливииболее легкая форма диабета, чем у Ханны, потому что она восприимчива к гипогликемии и может сказать родителям, когда чувствует себя плохо. Но тревожность проявляется у нее в значительно большей степени, чем у сестры.
Многие родители сочли бы, что иметь двух дочерей-диабетиковэто двойной стресс и двойные переживания, но Эдриенн восприняла диагноз Оливии спокойно, потому что к тому времени в семье появилась тайная помощница, которая взялась круглосуточно опекать Ханну и Оливию.
Ее зовут Молли Полли.
В 2012 году семья переехала из Канберры в Брисбен. Девочки пошли в школу, а Эдриенн задумалась о том, как дополнительно обезопасить их, когда ее не будет рядом. За ними доглядывали в школе, но, учитывая невосприимчивость Ханны и высокую тревожность Оливии, ей хотелось иметь в арсенале еще что-то.
Эдриенн случалось видеть репортажи из США о собаках, обученных распознавать изменение уровня сахара в крови своих хозяев-диабетиков и предупреждать их об этом. Она нашла австралийскую организацию, занимающуюся подобной дрессировкой, и спросила, сработает ли этот метод с детьми. По ее словам, ответ был неутешительным.
«Мне сказали, что я не смогу присматривать за собакой в дополнение к уходу за девочками, не говоря уже о том, чтобы обучать ее, но я думала, что Ханна может умереть и подсознательно знала, что это сработает», рассказывает Эдриенн.
Девочкам было очень тяжело в новой школе, и, по мнению Эдриенн, администрация не поняла, насколько серьезно их заболевание. В Брисбене высокая тревожность началась и у Ханны. Бывали моменты, когда она не могла дойти до туалета и мочилась в трусики или падала на пол. Ей было всего пять, а она страдала мигренями, которые, как считает Эдриенн, были вызваны стрессом.
Она обратилась в другую благотворительную организациютам отреагировали лучше, но все же не смогли помочь, затем в еще одну, где с Эдриенн согласились в том, что собака действительно может быть обучена для распознавания и предупреждения о глюкемии у детей-диабетиков. Но, увы, лист ожидания у них был запредельно длинным. Они посоветовали Эдриенн самой обучить собаку.
«Дама, с которой я разговаривала, сказала: Не дайте дочери умереть. Обзаведитесь собственной собакой».