Как и при сахарном диабете, при гликогеновой болезни чрезвычайно важен навык самоконтроля. Обычно под термином «самоконтроль» понимают оценку больным обмена веществ, т. е. самостоятельное определение уровня глюкозы в крови. В широком смысле слова самоконтроль – это оценка обученными пациентами своих субъективных ощущений, показателей гликемии и других важных параметров, а также режима питания и физической активности с целью самостоятельного принятия решений в различных жизненных ситуациях. Благодаря достижениям современных методов экспресс-анализа (глюкометры, тест-полоски) даже ребенок при правильном процессе обучения самостоятельно сможет оценить важнейшие параметры обмена веществ с точностью, близкой к лабораторной. Поскольку показатели определяются в повседневных, привычных ребенку домашних условиях, они имеют гораздо большую ценность для назначения оптимального лечения по сравнению с так называемыми гликемическими профилями, полученными в стационаре или поликлинике. Целью самоконтроля являются профилактика осложнений, хорошее самочувствие, нормальное физическое развитие и рост, полноценная жизнь в обществе и высокое качество жизни. Следует помнить, что основной смысл самоконтроля – не только регулярная проверка показателей гликемии, но и адекватная оценка результатов, самостоятельная коррекция лечения и планирование определенных действий, если результаты самоконтроля неудовлетворительны.
Общепризнанным является факт, что любое хроническое заболевание снижает качество жизни ребенка, а также семьи, в которой он воспитывается. Именно поэтому понимание особенностей влияния заболевания на различные аспекты качества жизни может способствовать как оптимизации лечебных и реабилитационных мероприятий при гликогеновой болезни, так и разработке индивидуальной программы реабилитации для каждого больного. Нами было установлено, что гликогеновая болезнь приводит к резкому ограничению физической, психической и социальной адаптации детей. Изменяется процесс межличностного взаимодействия больного ребенка с окружающими, так как он часто не может посещать детские коллективы, полноценно общаться со сверстниками. Постоянное эмоциональное напряжение приводит к социально-психологической дезадаптации, что значительно снижает качество жизни больных с гликогеновой болезнью. Таким образом, инвалидизация детей, страдающих этим заболеванием, приводит к значительному снижению качества жизни, низкой социальной активности родителей, существенным затратам на содержание ребенка-инвалида.
Традиционные методы обследования дают одностороннее представление о болезни и эффективности лечения, но не позволяют оценить психологическую, социальную дезадаптацию ребенка, его отношение к своему состоянию. В диабетологии существует опыт применения различных моделей обучения – групповое и индивидуальное, которые могут проводиться как амбулаторно, так и на базе стационара. Однако больные, даже пройдя обучение по структурированной программе, нуждаются в печатной продукции (памятках, брошюрах, справочниках), к которой они могли бы обращаться в случаях сомнений, при необходимости вспомнить забытую информацию, а иногда и с целью принятия решения в отношении лечения заболевания. То же касается и пациентов с гликогеновой болезнью. Однако, если для больных сахарным диабетом такая продукция в нашей стране представлена широким спектром изданий, то для людей, страдающих гликогеновой болезнью, она совершенно отсутствует, поэтому в помощь взрослым приводим рекомендации по воспитанию и обучению детей с гликогеновой болезнью.
Советы психолога
Тяжелое хроническое заболевание в детском возрасте вне зависимости от его этиологии оказывает негативное влияние на эмоциональное состояние ребенка, его психическое и личностное развитие, является серьезным испытанием для его близких.
Длительная астенизация, склонность к гипогликемии приводит к повышенной истощаемости детей, что проявляется частыми перепадами настроения, трудностями в развитии произвольного поведения, быстрой утомляемостью при любом виде активности. Отсутствие индивидуального подхода к воспитанию и обучению соматически ослабленных детей (например, психологические перегрузки, дефицит новых впечатлений и различных видов активности) приводит к невротизации личности, ограничивает реализацию их психического потенциала.
Вынужденное сужение круга социальных контактов (из-за частых госпитализаций, необходимости пребывания на домашнем обучении при метаболической декомпенсации) препятствует приобретению опыта социального взаимодействия, порождает социальные страхи, способствует формированию неуверенности в собственных силах, фиксации на особенностях внешности. В крайнем варианте наблюдается негативное отношение к телесному Я. Возникновение этой проблемы обусловлено рядом реальных причин: низкий рост, астеничное телосложение, полные щеки, придающие лицу «кукольный» вид, сильно увеличенный живот, походка вперевалку. Сформировавшиеся внутренние барьеры в общении приводят к устойчивым адаптационным трудностям ребенка при попытках включения в организованный детский коллектив.
Без своевременной психолого-педагогической помощи все эти проблемы усугубляются с возрастом, препятствуя полноценной социальной адаптации человека. В частности, нереализованность в социуме приводит к высокой внутриличностной конфликтности, трудностям построения жизненных и профессиональных планов в подростковом возрасте.
Личностная незрелость, повышенная зависимость от взрослых у подростков с гликогеновой болезнью являются причиной недостаточной самостоятельности и низкой приверженности лечению. Часто школьники не могут без контроля родителей выполнять жизненно необходимые каждодневные рекомендации врача (измерять уровень глюкозы в крови, принимать препараты, соблюдать диету), что становится источником длительного напряжения в отношениях детей с родителями и вызывает риск возникновения осложнений заболевания.
Как правило, взрослые, ухаживающие за больным ребенком, испытывают длительные эмоциональные и физические перегрузки. Состояние стресса нередко приводит к эмоциональному истощению, провоцируя конфликты в детско-родительских и супружеских отношениях, ограничивая реализацию личностного и трудового потенциала членов семьи. Это препятствует использованию существующих у нее ресурсов и созданию благоприятных условий для лечения и развития ребенка.
К сожалению, далеко не всегда у родителей есть возможность получить консультацию психолога, поэтому приводим ряд советов по воспитанию и обучению детей с гликогеновой болезнью.
Алгоритм действий родителей по реализации психологического потенциала детей с гликогеновой болезнью
Шаг 1. Родитель ответственен за жизнь, здоровье и психическое развитие ребенка
Именно родители берут на себя ответственность за духовное и физическое благополучие ребенка, а также принимают решения по его воспитанию и уходу. Когда ребенок болен, его жизнь во многом зависит от способности взрослых проявить активную жизненную позицию и реализовать индивидуальные психологические потребности личности.
Родители должны чутко относиться к состоянию здоровья ребенка, создавать максимально благоприятные условия для улучшения его самочувствия и психического развития.
Шаг 2. Союз родителей и специалистов – контроль болезни
Физическое и соматическое состояние ребенка зависит от правильности лечения. Только поддерживая систематический контакт с врачами, родители способны результативно контролировать здоровье ребенка и заботиться о нем. Тесное взаимодействие со специалистами позволяет близким ощутить их поддержку и разделить ответственность.
Лечение гликогеновой болезни – тяжелый кропотливый труд, требующий наличия специальных медико-психолого-педагогических знаний.
Родителям нужно вести дневник питания ребенка, где фиксируются результаты измерения уровня глюкозы в крови, рекомендации специалистов, порядок и правила проведения медицинских процедур. Важно, чтобы все члены семьи были знакомы с врачебными требованиями и придерживались их.
При возникновении у близких вопросов по уходу, лечению, воспитанию ребенка чрезвычайно важно обратиться за консультацией к специалистам.
Шаг 3. От родительского контроля к самоконтролю ребенком своего состояния
Важным средством контроля течения гликогеновой болезни является специальным образом организованный процесс питания и приема препаратов. Родителям важно понимать, что целенаправленное приучение ребенка к здоровьесберегающему режиму, формирование ответственного отношения к лечению реализуется в семье.