Таис нервничает. Волосы падают ей на глаза, и она никак не может их убрать. Ее любимый обруч упал куда-то между машиной и тротуаром. Гаспар начинает топтаться на месте, как будто оказался в замкнутом пространстве. Азилис мечется, она голодна. Пора расставаться. Скрепя сердце я обнимаю Гаспара и Таис, желая им счастливого путешествия. Лоик собирается съездить в Бретань - туда и обратно, он отвезет детей к своим родителям. У меня такое ощущение, что это на краю света. Мы к ним приедем через несколько дней. Мне кажется, что это целая вечность. Наверно, потому, что я знаю, что нам принесет это расставание. Новость, которая опять перевернет нашу жизнь с ног на голову. Окончательно. Но сейчас я смотрю на уходящих детей и Лоика. Таис от меня ускользает, и я уже скучаю.
***
Тишина. Гудит, шумит и взрывается. Оглушающая тишина. Хуже, чем самый пронзительный крик. Наводящая ужас тишина, похожая на самую черную пустоту. Она длится всего несколько коротких секунд. Момент после выдоха. И вдох, который может принести с собой все. И наши надежды, и радости.
Вынесен приговор: Азилис тоже больна. Резко закрывается окно в наши мечты.
Скажите мне, что это не так, что мы не сидим в кабинете профессора, будто сломанные марионетки! Скажите же мне это! Но нет. К несчастью, это так. Не закончилось время слез. Наоборот, тяжесть испытаний сразу же удваивается. А наши тела истощены. Наши сердца утомлены. Наш разум пуст. Будущее, такое сладкое и утешительное, которое мы представляли как хлопковое поле, превратилось в поле больно колющегося чертополоха.
Я дрожу, потому что он не реагирует. Он сидит на диване с пустым взглядом и мертвенно-бледным лицом. Молчаливый и отсутствующий.
В тот момент, когда нам это сообщили, он только чуть сильнее сжал мне руку. В то время как мой рассудок терялся в пропасти страданий, Лоик, как автомат, обсуждал возможные последствия с врачами. Выйдя из кабинета, он взял корзинку с Азилис, не сказав ни слова моей сестре, которая терпеливо ждала нас в коридоре, и даже не взглянув на свою дочь. По пути домой с его уст не слетело ни единого звука. Дорога, которая мне показалась бесконечной.
Сейчас он сидит здесь, рядом со мной, но я чувствую, что он далеко, очень далеко. И в первый раз мне по-настоящему страшно. До сегодняшнего дня мы всегда на все реагировали в унисон. Форма, в которой это проявлялось, была разной, но суть - всегда одинаковой. Мы вместе проживали события. Мы вместе принимали решения, конечно, некоторые из них после недолгих обсуждений. Но мы всегда оставались сплоченными. Лоик и я, мы черпали силы друг у друга. Мы знаем, что, если мы отдалимся друг от друга, будет еще хуже. Вот почему я хочу, чтобы сейчас он закричал, возмутился, чтобы он рвал и метал. Не важно, что он скажет, лишь бы заговорил, как-то отреагировал. И вот я перестаю дрожать.
Она там, блестящая, в уголке глаза. И когда она бежит по его щеке, в стене, возникшей между нами, появляются трещины. Слеза. Благодатная. Спасительная. Лоик сдается. Мы спасены. Мы смешиваем наши слезы. Да, мы вместе плачем над нашим будущим. Отныне все остальное мне кажется таким далеким. Сердце Лоика напротив моего. Совсем близко.
Ночь. Меня оглушает тишина. Она уравновешивает возникший внутри меня ропот. Я просыпаюсь, задыхаясь, невидимые тиски сжимают мне сердце и голову. К горлу поднимается мучительный и сильный звук. Крик:
- Как? Как такое возможно? Как можно пережить такое несчастье? Как можно жить, испытывая такие страдания?
Лоик притягивает меня к себе и крепко обнимает. Он напоминает мне о той картинке, которую рисовал нам наш преданный друг отец Франсуа в период подготовки к нашей свадьбе:
- Сохранить целостность жизни - это за гранью наших возможностей. Это словно нужно за один присест проглотить все то количество еды, которое мы должны съесть за всю жизнь. И от этого уже заранее мутит. Да, есть от чего потерять аппетит на всю оставшуюся жизнь. А в том случае, когда каждый день ты довольствуешься тем, чего тебе хочется и, в чем ты нуждаешься, не думая о еде завтрашней и той, что еще будет, это кажется вполне возможным.
И все-таки к концу жизни мы наверняка съедим эту гору еды.
Его слова вызывают на моих устах улыбку. Они очень правильные. Это так и есть. Именно непрерывный ряд дней формирует целую жизнь.
Часто слышимое выражение "день придет и заботу принесет" обретает новую грань смысла. И помогает мне найти спасательный выход. Чтобы выжить, я буду изымать все лучшее из каждого этапа. Мой взгляд не будет устремляться в грядущие годы, так как это может привести к потере рассудка. Он остановится на сегодняшнем вечере, который наступил после такого насыщенного событиями дня. Дня со своими горестями, но также и радостями, пусть совсем маленькими. Да, будем жить день за днем. Не более того.
- Ты заметил? Это странно, но я спросила себя не "почему", а "как".
- Да, ты права, это странно, но я задаю себе тот же вопрос. Хотя вопрос "почему" вполне оправдан.
Я думаю", что каждый из нас в глубине души знает, что это "почему" сводит с ума по одной причине: есть это проклятое сочетание мутационных генов. Это подходящее объяснение, хотя и не ответ. Почему эта болезнь и эти страдания? И почему мы? Почему больны двое детей из наших троих, тогда как генетика определяет риск один к четырем? Но генетика игнорирует математические законы. Она взимает дань так, как считает нужным. Само собой разумеется, подсознательно мы понимаем: у нас нет никакой возможности ответить на это "почему". И тогда наше внимание инстинктивно переносится на следующий вопрос: "Как?"
И, начиная с этого момента, мы можем наметить решения. И продолжать жить.
***
Пересадка костного мозга - вот что, вероятно, может спасти Азилис. Мое незнание анатомии не позволяет мне представить, где именно находится этот пресловутый костный мозг. Я его отождествляю со спинным мозгом. Я быстро заучиваю урок наизусть. Костный мозг - это место, где вырабатываются клетки крови, там производятся белые и красные кровяные тельца и тромбоциты. Они находятся внутри кости, отсюда и название. Пересадка - это замена костного мозга донорским. Здоровый костный мозг, который будет производить здоровые клетки крови. В случае Азилис пересадка поможет ее организму вырабатывать недостающий энзим. О, этот энзим, арилсульфатаза А! Он причина всех наших бед.
Во время нашей последней встречи в апреле профессор обсуждал с нами вероятность того, что такая операция понадобится, но нашему еще не родившемуся ребенку, а не Таис. Потому что для Таис уже слишком поздно. Опыт показал, что на начальной стадии метахроматической лейкодистрофии пересадка действенна, если ее сделали при проявлении первых симптомов. Причем чем раньше ее сделать, тем больше шансов на успех. На сегодняшний день несколько детей с таким заболеванием благополучно пережили пересадку костного мозга. Их состояние улучшилось, хотя ни один из них не выздоровел окончательно. Но все они были намного старше Азилис на момент операции. Всего на несколько месяцев, но именно тех месяцев, которые все решают. Еще ни разу диагноз не был установлен так рано, сразу после рождения, как у Азилис. Вот почему можно надеяться на лучшее.
По этим причинам пересадку необходимо сделать как можно быстрее. Время торопит. Задача сродни математической. Пересадка дает самый больший эффект в период с двенадцатого по восемнадцатый месяц после самого вмешательства. А ведь у детей, больных метахроматической лейкодистрофией, первые симптомы проявляются в возрасте от одного года до двух. Мы должны набрать скорость болезни и опередить ее. Мы вступаем в невероятную гонку со временем.
Нельзя терять ни дня. Пересадка не делается одним щелчком пальцев. Перед тем как делать операцию, нужно убить с помощью химиотерапии костный мозг оперируемого. На это уходит в среднем одна неделя. Столько времени необходимо для уничтожения всех больных клеток. Вот процесс, предшествующий операции. Но еще до этого необходимо пройти неизбежный этап: найти подходящий Азилис костный мозг.
Поиски занимают время, которое для нашей доченьки бесценно. Медики сразу же отбрасывают идею пересадки собственно костного мозга. Они отдают предпочтение пуповинной крови, содержащей такие же клетки, что и костный мозг. В нашей ситуации она имеет несколько преимуществ: взятая во время рождения ребенка, она замораживается, а ее показатели вносятся в банк данных, значит, можно легко найти подходящую и быстро получить в свое распоряжение.
Врачи готовы начать поиски. Они ждут только одного - нашего согласия.
- Пересадка - это всегда риск и возможные непредвиденные последствия.
Мы это знаем, но врач предусмотрительно нам об этом напоминает. Мы должны принять решение, обладая всей информацией.
О возможности этой операции мы, конечно, задумывались еще во время моей беременности. Мы уже взвесили все "за" и "против". Мы были готовы рискнуть. Легко представить себе некую абстрактную ситуацию. Но совсем другое дело, когда она конкретизируется. Азилис уже есть. На самом деле существует. И как теперь поступить?
Некоторые пациенты во время пересадки умирают. Может быть, кое-кто думает, что если ничего не предпринимать, то это ничего не изменит и Азилис все равно умрет через несколько недолгих лет. Однако эти два случая очень разные. С одной стороны, с этой минуты мы будем очень дорожить каждым проведенным с ней днем. А с другой - если пересадка не будет успешной и Азилис умрет, мы будем всю жизнь винить себя за такой выбор и чувствовать себя прямыми виновниками ее смерти. Это нелегкий выбор: действовать или оставить все как есть. Быть виновным или ответственным.