В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование - с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специальное дополнение к русскому изданию повествует о настоящем Лиззи - студентки одного из английских колледжей.
Издание предназначено для широкого круга читателей: родителей, специалистов, а также для всех, кто неравнодушен к непростым жизненным обстоятельствам других людей.
Содержание:
Предисловие 1
Часть I. Первые восемь лет 1
Глава 1. Рождение 1
Глава 2. Смерть и воскресение 2
Глава 3. Новое начало 5
Глава 4. Детский сад 7
Глава 5. Ожидание 10
Глава 6. Сузанна 12
Глава 7. Начало новой жизни 15
Часть II. Лиззи и ее мир 15
Глава 8. Лиззи и школа 16
Глава 9. Лиззи и семейная жизнь 17
Глава 10. Лиззи и Церковь 19
Глава 11. Лиззи и каникулы 20
Глава 12. Отношения в семье 21
Глава 13. Лиззи задает вопросы 23
Глава 14. Лиззи и ее мама 24
Глава 15. Лиззи "отправляется в полет" 26
Дополнение к русскому изданию. Лиззи сегодня 27
Примечания 28
Каролина Филпс
"Мама, почему у меня синдром Дауна?"
Посвящается Марку, Нику, Сузи и Лиззи, которая так радовалась этой книге, как будто написала ее сама
Если подрезаны крылья,
Птица не может летать.
Но ты полетишь,
Дражайшее чадо Божье;
Ты полетишь,
Хотя будешь от всех отличаться
Сладостью горькой,
Блаженством и болью.
Твоих родных
Одиночество
Сблизит.
Не сомневайся:
Их побужденье -
Одна лишь любовь.
Их забота,
Их попеченье
Тебе не поставят суровых границ.
Летай, Элизабет Джой,
- Птенец, чьи подрезаны крылья!..
Стихотворение, которое Джейн Грэйшон специально написала для Лиззи
Предисловие
Точно описать человека - дело нелегкое. Еще труднее описывать того, кто, как Лиззи, составляет огромную и неизмеримо важную часть твоей жизни. Моя книга небеспристрастна - этого и быть не могло. Разумеется, в ней рассказано далеко не все. Однако я надеюсь, что эта книга хотя бы отчасти передаст вам то, что принесла нам Лиззи, - ощущение полноты и радости жизни.
Развитие редко обходится без мук. Думаю, возрастание в родительстве не составляет тут исключения. Мы же прошли особый путь: нам пришлось узнать, что значит быть родителями ребенка с синдромом Дауна.
Однако мы растили дочь не "стиснув зубы", а с радостным удивлением и даже весельем. Она помогла нам взглянуть на мир новыми глазами. Младшие наши дети - каждый из которых дорог нам по-своему - стали для нас частью этого нового мира.
Моя книга - для всех, кому интересны дети. Но прежде всего я адресую ее родителям, оказавшимся в том же положении, что и мы, - в надежде, что книга придаст им мужества и поможет смело смотреть в будущее.
Надеюсь, что эта книга познакомит вас с Лиззи - такой, как она есть. Еще надеюсь, что на ее страницах вы увидите свое отражение - и отражение Бога, Который создал всех нас и любит каждое Свое творение.
Часть I. Первые восемь лет
Истинная любовь - это действие воли, которое часто превосходит эфемерное "чувство любви"
Скотт Пек, "Нехоженый путь"
Глава 1. Рождение
Тихо, чтобы не разбудить детей, я запираю дверь и иду к машине. Уже темнеет. Садясь в машину, я дрожу - не от холода, а от волнения.
Я устраиваюсь поудобнее, включаю магнитофон и несколько секунд сижу неподвижно, наслаждаясь одиночеством и покоем. Затем трогаюсь с места и вывожу автомобиль на дорогу.
Я еду мимо фабрик, магазинов, викторианских зданий, и, чем ближе к клинике, тем мне становится тревожней.
Где же родильное отделение?
Наконец я вижу знакомую вывеску, вхожу и направляюсь к лифту.
У меня сильно колотится сердце и слегка подташнивает. Лифт останавливается на третьем этаже. Я выхожу, крепче прижимаю к себе красный альбом с фотографиями и стараюсь привести в порядок мысли. Я чувствую, что послана сюда с особой миссией. Но я не могу брать на себя ответственность за молодую маму, ее мужа и ребенка. Моя задача - лишь попытаться им помочь.
Я подхожу к посту медсестры.
- Меня пригласил педиатр, - говорю я.
Сестра ведет меня по длинному коридору и пропускает в палату. Едва войдя, я понимаю, что разговора с глазу на глаз с матерью не получится: у кровати кольцом сгрудились родственники, и я чувствую себя нежеланной гостьей. Жаль, что не вышло прийти днем, думаю я.
Я дружелюбно улыбаюсь симпатичной пожилой женщине - должно быть, бабушке. На кровати сидит мать - очень молодая и красивая, но бледная как полотно. Ее муж, такой же юный, стоит рядом: на его лице - потрясение и растерянность. Он хмурится, увидев чужого человека.
Я пытаюсь объяснить, зачем пришла, и муж просит родных выйти на несколько минут. Он готов поговорить.
Я нерешительно достаю сверток и кладу его на кровать.
- Это для малышки, - говорю я.
Мать очень удивлена и, кажется, обрадована. Мне становится чуть полегче.
Мысленно я пытаюсь поставить себя на их место. Но время изменяет и исцеляет нас, и сейчас мне уже трудно вспомнить, какое горе испытывала я в те дни. Они могут подумать, что я перенесла свою беду без особых потрясений.
Дело в том, что я больше не чувствую ни тоски, ни уныния. Усталость, раздражение - бывает, но уныния больше нет. Чаще всего моя маленькая озорница доставляет мне радость. Но как же мне помочь этой паре? Только показав на своем примере, что можно выдержать такое испытание и остаться людьми.
- У моей дочери тоже синдром Дауна, - начинаю я. Отец и мать вздрагивают; должно быть, их, как и меня когда-то, пугает это название. - Сейчас ей восемь лет. Я принесла фотографии… Понимаю, что сейчас вы слишком потрясены, но все же… - продолжаю я, стараясь приглушить радостные нотки в голосе. Они поглощены своим горем, и мой энтузиазм может их оскорбить.
Доктор говорил мне, что они собираются отказаться от ребенка. Этого я очень боюсь. Что для малышки страшнее полной покинутости? Но, чтобы убедить, я должна их сначала понять.
Отец, кажется, поверить не может до сих пор. Почему это случилось именно с ними? Обоим всего по двадцать три. Они слишком молоды для такого испытания.
Мать говорит, что завтра возвращается домой. Не может больше оставаться в четырех стенах больничной палаты. Я сама в свое время испытывала то же самое. Но сейчас это меня тревожит: оторвавшись от ребенка, ей будет легче от него отречься.
- Хотите на нее посмотреть? - спрашивает отец. В его голосе слышится гордость, и я сразу преисполняюсь надеждой.
Мы идем к лифту, и у меня снова начинает сосать под ложечкой. Точно такой же лифт был в клинике, где я родила Лиззи. Чтобы навестить ее в детском отделении, мне приходилось спускаться на этаж. С тех пор все больничные лифты вызывают у меня тошноту.
Двери закрываются, и молодой человек тихо говорит мне:
- Я в отчаянии. Просто не знаю, что делать.
Я знаю: восемь лет назад я чувствовала то же. Я пытаюсь его утешить, сказать, что он ни в чем не виноват - но он не слушает, да, кажется, и не слышит. Его горе еще слишком свежо, чтобы утихнуть от чужих утешений.
Специализированная детская палата ярко освещена. Свет отражается в ярко-красном блестящем линолеуме, и малютка в кровати тоже кажется краснокожей. Головка ее покрыта густыми черными волосами.
- Хотите подержать?
И вот она у меня на руках. Я осторожно держу ее; сердце мое сильно бьется и что-то сжимается внутри. В этот миг я забываю, что на руках у меня чужой ребенок. Это мое дитя, боль и радость моего сердца…
Суббота, 11 апреля 1981 г.
Я проплакала всю ночь. Утром медсестра принесла мне чай и успокаивающе сказала: "Ну, вы верующая, у вас все будет в порядке". Почему она думает, что верующие страдают меньше остальных? "Такие дети все равно не понимают, кто за ними ухаживает", - продолжала она. Неужели она пытается этим меня утешить? К счастью, я знакома с нарушениями развития не по книгам. Два лета я проработала в клинике для детей-инвалидов. Там была одна девчушка с синдромом Дауна… Нет, сестра, они понимают, кто о них заботится, кто их любит.