Наталья, мама Вероники (4 месяца)
Родителям бывает невыносимо даже произнести слово "смерть", и поэтому они пытаются избежать разговора на эту тему. Если психолог видит, что родитель боится, что ребенок может умереть, но не решается произнести вслух, можно открыто спросить: "Вы боитесь его потерять?" Или более мягко: "Вы боитесь, что лечение не будет успешным?" Реакция родителя может быть бурной, и это вполне понятно: затронута самая страшная тема, тема, которую не с кем обсудить. Психолог может оказаться единственным человеком, способным поговорить о самом тревожащем. Если родитель плачет, не стоит сразу его утешать, слезы обычно приносят облегчение. Возьмите паузу, дайте родителю соприкоснуться с важной для него темой. Спокойное, эмпатическое молчание – лучшая поддержка в данный момент. Если это уместно и необходимо, можно взять плачущего за руку, погладить по спине… Слова принятия: "Это действительно очень страшно и тяжело… Плакать в такой ситуации естественно…", дадут почувствовать родителю, что вы рядом и готовы разделить с ним боль. Когда родитель будет способен вернуться к разговору, можно обсудить вероятность неблагоприятного исхода, причины возникновения такого страха, поискать ресурсы, понять, что нужно делать, чтобы минимизировать риски угрозы жизни ребенка. Категорически не следует говорить "Успокойтесь, как вам не стыдно!" либо "Все будет хорошо! Не плачьте!". Никто – ни вы, ни врач – не знает, каким будет исход лечения. Вы можете говорить лишь о вероятностях, но не о гарантиях. Можно вернуть родителя к настоящему, заметив, что на данный момент ребенок жив и ему ничто не угрожает, и договориться решать проблемы по мере их поступления. Концентрация на происходящем здесь и сейчас очень помогает в ситуации тревоги и паники.
Если плач становится неконтролируемым, не бойтесь встряхнуть родителя за плечи, попросите смотреть вам в глаза и глубоко дышать. Принесите ему стакан воды или попробуйте умыть холодной водой. Сами сохраняйте спокойствие и не вините себя в произошедшем. Со слезами родитель избавляется от мучавшего его напряжения. Любой плач рано или поздно закончится. Обязательно обсудите столь бурную реакцию. Прежде чем уйти, убедитесь, что родитель в состоянии продолжать уход за ребенком.
В этот период важно найти приемлемый способ, позволяющий всем членам семьи отреагировать свои чувства в желательной для них форме. Поэтому если кто-то из близких ребенка замыкается и предпочитает не обсуждать свои чувства, не стоит лезть к нему в душу. Ситуация острого горя – не лучшее время для тренингов личностного роста.
Родителям
Ситуация серьезной болезни ребенка не может не вызывать бурю эмоций. Беспомощность, гнев, страх, отчаяние, – какие бы чувства вы ни испытывали, все они являются нормальной реакцией в столь сложной ситуации. Конечно, врачам и близким было бы легче, если бы вы сохраняли спокойствие и действовали рационально, основываясь на доводах разума. Но это не всегда возможно, более того, без адекватного проживания эмоций не произойдет полного принятия происходящего.
Чувства возникают без нашего сознательного участия, тем не менее мы можем с ними сознательно работать. Чтобы самостоятельно снизить эмоциональный накал, необходимо прежде всего определить и назвать то, что вы чувствуете, определить причину возникновения этих переживаний и понять, что может способствовать снижению остроты мучающего чувства. Любое чувство легче переносить, если его можно с кем-то разделить. Определите, с кем вы могли бы обсудить волнующие вас темы.
Гнев и тревогу могут снизить физические упражнения или рисование. Нарисуйте свой гнев и порвите рисунок, побейте кулаками подушку или покричите (там, где вас никто не услышит), – все это даст разрядку вашим чувствам.
Плачьте, если вам хочется плакать, иначе слезы могут застигнуть вас врасплох, например, при беседе с врачом. Слезы – естественная реакция организма, способствующая снижению стресса. Многие боятся плакать при детях, что в принципе правильно, так как ваши неконтролируемые слезы могут напугать детей. Тем не менее, если вы не можете сдержать слез, глядя на своего малыша, стоит ласково объяснить ему: "Я плачу, потому что очень люблю тебя и переживаю за твое здоровье. Все могут плакать, когда им грустно или тяжело, даже взрослые. Я сделаю все, чтобы ты выздоровел…" Это научит ребенка принимать свои и чужие чувства.
Если слезы подступают в неподходящий момент, сосредоточьтесь на дыхании: оно должно быть ровным, ритмичным, выдох вдвое длиннее вдоха. Смотрите по сторонам и называйте про себя все, что увидите: "Я вижу…, вижу…"
Чувство беспомощности можно снизить, если четко понимать, какие области жизни находятся в зоне вашего контроля. На что-то, например, на течение болезни, вы не можете повлиять, но вы можете выбрать врача, больницу, обеспечить хороший уход за ребенком, заниматься его развитием и т. д. Прислушайтесь к себе и своим желаниям: во что вам хочется одеться и одеть ребенка, что вам хочется есть, какие книги читать, какую музыку слушать. Болезнь ребенка не ваш выбор, но вы можете создать более приятную атмосферу вокруг лечения. Маленькие, но очень важные радости помогут скрасить этот сложный период.
В период отчаяния фантазирование может стать спасительным. Представьте себя в безопасном уютном месте с любимыми людьми, вспомните самые счастливые моменты жизни, помечтайте о будущем. Помните: ничто не может длиться вечно, и человек имеет способность обрести счастье в любой ситуации.
Врачам
Излишне эмоциональные родители не могут не раздражать врачей: они забирают слишком много драгоценного времени, энергии, а главное, обнажают в самих врачах подавляемые чувства. Оказание психологической поддержки родителям не является задачей врача. Если вы видите, что родители психологически не справляются, постоянно плачут или злятся, лучше спокойно им сказать: "Я понимаю, что вам очень тяжело, ваши эмоции вполне естественны. Возможно, вам следует обратиться за профессиональной психологической помощью. Я вам в этом, к сожалению, не могу помочь, я врач другой специальности… Давайте вернемся к нашему разговору, когда вы будете более спокойны…"
Организация семейного быта с учетом болезни
Третья задача, которую необходимо решить каждому члену семьи, это организация семейного быта с учетом болезни или утраты ребенка. Серьезная болезнь ребенка ведет к потере привычного уклада жизни: меняется быт, распределение ролей и обязанностей. Лечение и уход за ребенком вызывают необходимость организовать жизнь по-новому.
Каждый член семьи выполняет некоторые хозяйственные функции: например, муж зарабатывает, жена занимается хозяйством, ребенок учится в школе и гуляет с собакой. Есть некий стереотип "счастливой семьи", которая летом едет на море, Новый год отмечает обильным застольем, по выходным занимается спортом и т. д. Болезнь ребенка не вписывается в этот стереотип, ломает привычные функции членов семьи. Требуется время и внутренняя работа, чтобы справиться с этими изменениями.
"Мы планировали отдых в Турции, но теперь Ване нельзя на солнце. Он говорит: "Мам, я что, теперь только ночью могу выходить на улицу?" (смеется). Но я-то понимаю, что речь, конечно, не о полном запрете солнца, но на море мы точно уже не поедем".
Таня, мама Вани (4 года)
"У меня крышу сносит: кто будет с ним в больнице? Я работаю, не могу бросить работу, на что я буду жить-то тогда? А за ним нужен уход. С мужем мы в разводе, мама умерла. Вот я одна его тяну, а теперь эта болезнь. Просто не знаю, что делать!"
Вера, мама Степы (10 лет)
При серьезной болезни ребенка особенно сильно страдает уход за здоровыми братьями и сестрами. Отцы, кроме привычных функций, вынуждены брать на себя еще и уход за ребенком, который выполняла мать, что сильно их перегружает.
"Волнуюсь очень за старшего, он там один практически брошен, папа работает, а сыну-то всего восемь лет… Звоню каждые пять минут, а он меня все время спрашивает, когда же мы вернемся…"
Оксана, мама Владика (3 года)
"Не знаю, что делать со второй дочкой, ей только три, каждый раз, когда я ей звоню, она плачет… Мама просит уже не звонить домой, а как тогда…"
Людмила, мама Иры (5 месяцев)
Кроме бытовых функций, у каждого члена семьи есть еще и психологические. Так, муж может быть организующим, стабилизирующем началом семьи, жена – поддерживать эмоциональный климат, один ребенок – объединять, придавать смысл семейной жизни, второй – быть "козлом отпущения". Если в семье не происходит перераспределения ролей, то она не может нормально функционировать и либо распадается, либо начинает нуждаться в создании искусственных проблем, которые способствовали бы единению, обеспечивали бы ее целостность. Такое часто бывает при серьезной болезни или смерти детей. Так, исходя из вышеописанного примера, если заболеет "смыслообразующий" ребенок, то его болезнь может искусственно усугубляться, тем самым повышая объединяющую функцию ребенка, но в случае его смерти семья теряет объединяющий центр, и имеется риск, что кто-то из членов семьи заболеет или принесет в дом другие проблемы, вокруг которых семья объединится. Часто это переходный период, во время которого семья подставляет кого-то или что-то на место потери. Эта временная замена дает время выработать новые стереотипы взаимодействия.