• негативное восприятие себя как профессионала, обесценивание результата работы, чувство собственной бесполезности.
Возможность разделять чувства с коллегами, смена деятельности, супервизии, личная терапия помогут справиться с эмоциональным выгоранием и сделать вашу работу эффективной и осмысленной.
Врачам
При сообщении новости о неблагоприятном прогнозе заболевания важно опираться на следующие принципы:
• сообщить о неблагоприятном прогнозе должен знакомый родителям врач, которому они доверяют;
• при беседе должны присутствовать оба родителя, а если родитель воспитывает ребенка один, то поддерживающее лицо (друг, родственник);
• вести беседу следует в неспешном темпе и на понятном родителям языке;
• необходимо выяснить, что родители поняли из сообщения врача;
• необходимо давать честную, но сбалансированную информации о состоянии ребенка;
• важно известить родителей о всех возможных способах сопровождения ребенка на этом этапе;
• с опорой на врачебный опыт помочь родителям принять решение о последующем лечении;
• дать возможность повторной встречи для получения родителями уточняющей информации.
Семьи с неизлечимо больными детьми долгое время оказывались изолированными от общества. Да и сейчас многим не хочется соприкасаться с болью, не хочется взваливать на себя чужие проблемы, не хочется даже думать, что эти проблемы существуют. Но положительные тенденции все-таки есть: организуются благотворительные фонды, в больницах появляется все больше психологов, волонтеров, социальная реклама приглашает всех желающих совершить акт милосердия. Теперь семья с больным ребенком уже не так одинока, ей не нужно прятаться или унизительно выпрашивать помощь.
Во многих городах России есть организации, в которые семья может обратиться за помощью. Например, в Москве это:
1. Благотворительный фонд помощи детям-сиротам (для тех, кто сомневается, оставить ребенка или отказаться, либо хочет усыновить ребенка)
Сайт: www.otkazniki.ru; www.opeka.web Телефон: 8 (495) 789–15–78
2. Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям
Сайт: www.rcpcf.ru
Телефон: 8 (499) 240–48–85
3. Благотворительный фонд "Вера"
Сайт: www.hospicefund.ru
Телефон: 8 (965) 372–57–72
4. Московская служба психологической помощи (бесплатная психологическая помощь)
Телефон: 8 (495) 173–09–09
5. Телефон доверия (бесплатная психологическая помощь по телефону)
Телефоны: 8 (495) 626–37–07; 8 (499) 181–24–75
6. Горячая линия по детской онкологии
Телефон: 8–800–200–07–09
Заключение
Город живет своей жизнью: взрослые спешат по делам, школьники осваивают знания, малыши резвятся на детских площадках, студенты прогуливают лекции… Для кого-то это каждодневная рутина, а для кого-то это лишь вид из окна, несбыточная мечта, то, что было утеряно, или то, чего еще очень долго ждать…
Почему это случилось с ними? – Никто не ответит.
Виноваты ли они в этом? – Нет.
Может ли это случиться с каждым из нас? – Да.
Еще вчера их жизнь стремилась вперед, а сегодня она завязла в болоте тяжелой болезни; еще вчера были планы на будущее – сегодня только надежда и каждодневный труд по борьбе с болезнью, борьбе с собой. Труд, который необходим, чтобы не впасть в отчаяние, чтобы не потерять веру, чтобы не обозлиться и не возненавидеть этот мир – мир, в котором болеют и умирают дети.
Велик соблазн для каждого из нас сделать вид, что проблемы нет, что мы о ней ничего не знаем. Справятся ли эти люди без нашего участия? Думаю, да. Они – настоящие борцы, их сила духа восхищает, а воля к жизни вызывает зависть. Но будет ли наша жизнь полной, если мы отвернемся от этой жестокой части реальности? Хотим ли мы жить в коконе из собственного комфорта и иллюзий? Кто-то да, но, надеюсь, есть те, кто не испугается встречи с болью родителей тяжелобольных детей и окажет посильную помощь: улыбнется ребенку-инвалиду на улице, пригласит хронически больного одноклассника домой, войдет в положение коллеги, отправит средства в благотворительный фонд…
Ежегодно медицина обогащается новыми способами борьбы с тяжелыми болезнями, спасает миллионы детских жизней. То, что еще десять лет назад было приговором, сейчас может быть вылечено. Но просто "починить" больной орган часто бывает недостаточно для возвращения ребенка к полноценной жизни. Психологическая травматизация семьи, последствия тяжелого диагноза порой более болезненны, чем сам недуг ребенка. Очень важна организация профессионального психологического сопровождения семьи на всех этапах лечения ребенка, а это происходит далеко не всегда и не везде. Приятно отметить, что отношение к психологам меняется, все чаще они воспринимаются не просто как аниматоры, а как полноправные члены медицинской бригады, участвующие в комплексном решении проблем больного ребенка и его семьи.
Надеюсь, эта книга станет поддержкой родителям и опорой для психологов в их нелегком труде по сопровождению семей с тяжелобольными детьми.
Библиография
Арина Г. А., Николаева В. В. Психология телесности: методологические принципы и этапы клинико-психологического исследования. – М.: АСТ, 2007.
Бокерия Л. А. Клинические и социально-демографические особенности пациентов с фибрилляцией предсердий и тактика ведения в амбулаторной практике / Л. А. Бокерия, И. В. Самородская, Е. Ю. Безъязычная, С. И. Ступаков // Бюллетень НЦ ССХ им. А. Н. Бакулева. 2010. № 5.
Бокерия Л. А. Милосердие как этическая составляющая сестринского ухода за больными в России / Л. А. Бокерия, С. П. Глянцев, М. А. Афонина // Бюллетень НЦ ССХ им. А. Н. Бакулева. 2010. № 6.
Бокерия Л. А. Сердечно-сосудистая хирургия. Болезни и врожденные аномалии системы кровообращения. – М.: НЦ ССХ им. А. Н. Бакулева, 2009.
Василенко Т. Д., Земзюлина И. Н. Принятие роли матери: клинико-психологический анализ. – М.: Форум, 2011.
Вассерман Л. И. Методика для психологической диагностики типов отношения к болезни. Методические рекомендации/ Л. И. Вассерман, А. Я. Вукс, Б. В. Иовлев, Э. Б. Карпова. – СПб.: Изд-во ЛНИПИ им. Бехтерева, 2001.
Ворден Дж. В. Консультирование и терапия горя. – М.: PerSe, 2001.
Кюблер-Росс Э. О смерти и умирании. – К.: София, 2001.
Лурия Р. А. Внутренняя картина болезни и ятрогенные заболевания. – М.: Медицина, 1977.
Малер М. С., Пайн Ф., Бергман А. Психологическое рождение человеческого младенца: Симбиоз и индивидуализация. – М.: Когито-Центр, 2011.
Мещерякова С. Ю. Психологическая готовность к материнству // Вопросы психологии № 5, 2000.
Николаева В. В. Клинико-психологические проблемы психологии телесности / В. В. Николаева. Г. А. Арина // Психологический журнал. 2003. Т. 24. № 1.
Николаева В. В. Особенности отношений в диаде "врач – пациент" при соматоформных расстройствах / В. В. Николаева, Е. И. Первичко, Т. Л. Загорец // Ананьевские чтения-2011. Социальная психология и жизнь. Материалы научной конференции. – СПб.: Изд-во С.-Петерб. ун-та, 2011.
Николаева В. В. Влияние хронической болезни на психику. Монография. Психологическое исследование / В. В. Николаева. – М.: Изд-во Моск. ун-та, 1987.
Овчарова Р. В. Психологическое сопровождение родительства. – М.: Изд-во Ин ститута Психотерапии, 2003.
Соколова Е. Т., Николаева В. В. Особенности личности при пограничных расстройствах и соматических заболеваниях / Е. Т. Соколова, В. В. Николаева. – М.: Изд-во Моск. ун-та, 1995.
Султанова А. С. Внутренняя картина болезни подростков, перенесших операцию при врожденном пороке сердца: дис. … канд. псих. наук. – М., 2000.
Фабер Э., Мазлиш Э. Как говорить с ребенком / Э. Фабер, Э. Мазлиш. – М.: Эксмо, 2012.
Хилтон Д. Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок / Д. Хилтон. – М.: Этерна, 2011.
Brown E. Supporting the child and the family in pediatric palliative care / E. Brown. – London: Jessica Kingsley Publisher, 2013.
Chochinov H., Breitbar W., Handbook of psychiatry in palliative medicine / H. Chochinov, W. Breitbar. – Oxford: Oxford press, 2009.
Cousineau N., McDowell I., Hotz S. & Herbert P. Measuring chronic patients’ feelings of being a burden to their caregivers: Development and preliminary validation of a scale // Medical Care, 2003, no. 41, pp. 110–118.
Meyer D. Grandparent workshops. – Seattle: University of Washington Press, 1997.
Nir Y., Maslin B. Liaison psychiatry in childhood cancer // A systems approach. Psychiatric Clinics of North America, 1982, № 5, pp. 379–86.