8. Беспомощность. Бабушки и дедушки остаются родителями своим детям, желающими защитить их от горестей внешнего мира. Невозможность изменить ситуацию болезни внука рождает чувство беспомощности и собственной никчемности.
9. Развитие патологического горя. Старшее поколение, особенно прошедшее через войну, имеет большее количество непрожитого горя, которое обостряется в связи с неизлечимой болезнью внука, что ведет к развитию патологического горя.
10. Возможность оказать помощь здоровым братьям и сестрам ребенка. Бабушки и дедушки могут стать эмоциональной опорой здоровым детям в семье, помочь им адаптироваться к ситуации неизлечимой болезни брата или сестры, и это придает дополнительный смысл их собственной жизни, помогает совладать с горем.
Переживания неизлечимо больного ребенка
Неизлечимое заболевание приносит как физическое, так и душевное страдание ребенку. Даже если он не понимает, что есть угроза его жизни, он все равно догадывается, что с его телом происходит что-то не то, и это вызывает у него сильнейший психологический дистресс и запускает процесс горевания, аналогичный переживанию горя родителями (Brown, 2013). Ребенок проходит те же стадии горя: шока при известии о страшной болезни; отрицания ее серьезности; гнева на ограничения, которые накладывает болезнь; вины за то, что болезнь огорчает его родителей; депрессии, отчаяния, беспомощности из-за невозможности управлять собственной жизнью; сделки как попытки договориться с судьбой и отвоевать у нее жизнь, и в итоге – принятия неизбежности смерти.
У подростков неизлечимая болезнь вызывает особенно бурную реакцию, ведь их мечтам и планам о, казалось бы, столь близкой самостоятельной жизни не суждено осуществиться.
Перед психологом стоит сложная задача по разграничению адекватных и патологических психологических реакций на ситуацию болезни (Chochinov, 2009). Так, бывает сложно различить причины апатии: влияние ли это физического истощения, побочный эффект лечения или признак депрессии. То же относится и к тревоге: вызвана ли она адекватным страхом ребенка перед процедурами, является ли она признаком тревожного расстройства или это уже результат посттравматического стрессорного расстройства. Связаны ли задержки в психологическом развитии малыша с органическими или эмоциональными факторами, – во всем этом предстоит разобраться. Поэтому первый этап психологического сопровождения неизлечимо больного ребенка состоит в диагностике его психических функций и определении причин выявленных нарушений.
Исследование эмоционального состояния онкологически больных детей 10–18 лет показало, что 36 % обследованных детей страдают от депрессии. В дальнейшем было выявлено, что дети с высоким уровнем депрессивности и сниженной самооценкой имеют более низкие показатели выживаемости. Таким образом, своевременная диагностика и лечение депрессии у неизлечимо больных детей необходимы.
Неизлечимо больные дети также страдают от тревоги (Chochinov, 2009). Она характерна для 35–50 % детей. Чаще всего дети описывают тревогу как чувство страха перед неизвестностью и непонимание того, что с ними происходит. Они боятся новых проявлений болезни, ухудшения своего состояния и смерти. Иногда тревога настолько парализует ребенка, что он не в состоянии рассказать о причинах ее возникновения. Дети любого возраста сильно зависят от ухаживающих за ними лиц, чаще родителей, и, как уже отмечалось, безошибочно считывают их эмоции в отношении себя. Так, тревога родителей находит отражение в детском поведении в виде панического страха разлуки со взрослым.
Проявлениями психологического дискомфорта могут быть утомляемость и хроническая усталость, проблемы со сном и приемом пищи. Как и в других случаях, необходимо разграничить непосредственное влияние болезни, лечения и психологического дистресса на общее состояние больного ребенка.
Начиная с шестилетнего возраста, дети нуждаются в участии в процессе лечения и принятии решений по поводу своей жизни. Одна из основных жалоб деток этого возраста – чувство утраты контроля. В задачи родителей и психолога входит предоставление ребенку права максимально управлять своей жизнью (конечно, исходя из возможностей).
Неизлечимо больные дети, как и взрослые, могут испытывать предварительное горе, при котором переживается еще не наступившая, но неизбежная потеря связи с родителями (в результате смерти). Само восприятие неотвратимости этого может быть бессознательным, и тогда проявления предварительного горя носят маскированный характер и выражаются в сильнейшем страхе разлучения с родителями (Chochinov, 2009). Этот страх может проявляться во снах и в реальной жизни, делая детей более зависимыми и капризными. В некоторых случаях ребенок может открыто признать страх собственной смерти и, как результат, вечной разлуки с родителями. Такое самораскрытие означает понимание ребенком неизбежности собственной смерти, переход со стадии серьезно больного на стадию умирающего.
В это время ребенок больше обращен к своему внутреннему миру, что требует уважения со стороны взрослых. Психологу необходимо объяснить родителям, что уход в себя не является их отвержением, это нормальная фаза подготовки к смерти. Иногда психолог может помочь умирающему ребенку рассказать о том, что творится в его душе. Для этого он может высказать свои предположения о состоянии ребенка, его страхах и волнениях: "Может быть, ты молчишь, потому что нет сил рассказать о том, как тебе сейчас плохо, как ты сердишься на нас за то, что мы не можем тебе помочь, тебя пугает то, что будет дальше…" Обычно дети с благодарностью принимают такую помощь, так как часто не имеют сил и слов описать все ужасы, которые они переживают.
Осознание ребенком своего заболевания проходит несколько стадий (Cousineauetal, 2003). Обо всех этапах болезни и лечения ребенок узнает из своего непосредственного опыта и интерпретации происходящего взрослыми. На начальном этапе (первая стадия) ребенок из наблюдения за близкими людьми, участия в разговоре с врачом приходит к пониманию, что с ним что-то не так, у него обнаружено серьезное заболевание. Посещение больниц, начало лечения переводит его на вторую стадию: он осознает, что ему необходимо пройти сложное лечение, которое вызывает неприятные побочные эффекты. В его состоянии происходит улучшение – ремиссия, и ребенок связывает это с пройденным курсом лечения, что дает ему надежду на полное выздоровление (третья стадия). Новое ухудшение состояния здоровья (рецидив) приводит ребенка к мысли, что его жизнь – это череда рецидивов и ремиссий (четвертая стадия). В больнице ребенок может узнать, что кто-то умер от похожего заболевания, и это приведет его на пятую стадию: "периоды ремиссии и рецидивов в конце концов окончатся моей смертью". Вопрос о том, говорить ли ребенку о всей серьезности его заболевания, о возможной скорой смерти, остается открытым. Общее правило гласит: "Хотя все пациенты имеют право знать правду, не все из них хотят ее знать". Определить готовность ребенка к принятию информации о болезни очень сложно и невозможно без участия родителей. Именно они должны стать главными участниками информирования ребенка о происходящем.
Как говорить с ребенком о смерти
Этапы формирования представления о смерти
В какой-то момент каждого неизлечимо больного ребенка начинает интересовать вопрос смерти. Это может быть общий интерес либо более конкретный, связанный с его ситуацией. Прежде чем обсудить, как говорить с ребенком о смерти, важно узнать, как формируется его представление о ней. На понимание ребенком смерти влияет много факторов: опыт его потерь, возрастные, интеллектуальные и эмоциональные особенности, культурное и религиозное окружение и другие.
Доказано, что независимо от опыта, связанного со смертью, многие дети имеют о ней смутное представление еще до достижения трех лет. Формирование привязанности шестимесячного младенца к матери приводит к развитию сепарационной тревоги в случае разлуки с ней. Отсутствие матери может восприниматься младенцем как полное ее исчезновение, похожее на смерть, и переживаться им очень тяжело: отказом от еды, нарушением сна, соматическими заболеваниями.
Годовалые дети могут отличить живое от неживого, ориентируясь на позу, пластику, контуры. Дети узнают о смерти из сказок, наблюдают ее по телевизору, в природе, замечая мертвых насекомых или птиц. Они слышат, как взрослые произносят слово "смерть", но пока не имеют четкого представления о ней.
В ранние годы дети воспринимают смерть как нечто обратимое и временное (Brown, 2013). Такое восприятие может длиться вплоть до школьного возраста. Этому способствуют сказки, мультфильмы, игры с чудесным воскрешением героев. Дети этого возраста буквально воспринимают принятые в обществе смягчающие слова о смерти: "ушел в лучший мир", "мы его потеряли", "спит вечным сном", и соответственно выстраивают внутренний образ смерти. Им нравится притвориться мертвым, застыв к какой-то позе, а потом очнуться. Они уже знают физические проявления смерти: отсутствие дыхания, неподвижность, и пытаются примерить это состояние на себя. Присущее этому возрасту магическое мышление наделяет мысли детей волшебной силой управлять миром, в том числе смертью. С одной стороны, это служит защитой от беспомощности, а с другой – накладывает ответственность за происходящее вокруг, в том числе и смерть близких.