Переживания родителей
Родители больных детей испытывают сильнейший дистресс, однако его проявления различны у матерей и отцов (Brown, 2013). Матери часто открыто демонстрируют признаки дезадаптации к стрессовой ситуации, в то время как отцы скрывают свои переживания, так как считают себя обязанными "держаться" и эмоционально поддерживать матерей. В то время как матери отказываются от работы, отцы, напротив, находят в ней утешение и отдушину, позволяющую ощутить контроль над жизненной ситуацией. Отцы часто испытывают страх перед активным общением и уходом за больным ребенком, избегают активных коммуникаций с ним.
"…Муж даже боится подойти к сыну. Просьба подменить меня вызывает у него агрессию. Он уходит из дома, говоря, что это не мужское дело… Мол, его дело – деньги зарабатывать… А сыну так важно было бы пообщаться с папой…"
Вера, мама Коли (5 лет)
В то же время есть и общие для матерей и отцов проблемы. Уход за больным ребенком, постоянное эмоциональное напряжение приводят к физическому и душевному истощению, выливаются в хроническую усталость. Многие родители говорят о потере самоуважения, снижении самооценки, неверии в свою способность произвести на свет здорового ребенка.
Важно помнить: несмотря на то что часто кажется, будто родители адаптировались к ситуации, первые чувства, которые они испытали, узнав о диагнозе (шок, отчаяние, тревога), сохраняются. От них невозможно полностью избавиться, как невозможно до конца залечить душевную рану, связанную с неизлечимой болезнью ребенка. Долгие годы борьбы не отнимают надежды на то, что ребенок сможет поправиться.
"…Понимаю, это звучит не рационально, может, странно. Конечно, где-то я понимаю, что Надюше не поможешь, чудо невозможно… Но с другой стороны, все же надеюсь, а вдруг… вдруг новое лекарство… вдруг чудо… И эта надежда очень важна, без нее я бы не справилась… и моя просьба всем специалистам: говорите честно, но не лишайте нас надежды! В конце концов, вы тоже не все знаете, а чудеса иногда случаются… Когда ее не будет, я буду плакать… А сейчас надежда наделяет меня силой дать ей лучшее лечение, мою заботу, мою любовь…".
Татьяна, мама Нади (1 год)
У близких, психологов, врачей может возникнуть желание донести, как им кажется, "правду" до родителей больного ребенка, убедить их, что ребенок скоро умрет, что их надежды на выздоровление не оправдаются. В такие моменты окружающим важно понять, что толкает их на это. Чаще всего это собственная слабость, беспомощность, невозможность видеть горе другого. Но реальность такова, что никто не знает, когда и где умрет, имеются лишь вероятности. Для родителей малюсенькая вероятность, что ребенка удастся спасти – чудом или изобретением нового лекарства, – вырастает в надежду, дающую силы бороться и жить дальше. И следует относиться к этому бережно и с уважением.
Переживания братьев и сестер
Часто дом, в котором проживает неизлечимо больной ребенок, погружается в состояние хронической скорби, из него уходят радость и удовольствие. Для здоровых детей это становится сложнейшим испытанием, оказывающим влияние на их будущую жизнь (Brown, 2013). Ребенок ощущает себя "человеком-невидимкой", так как все внимание семьи часто сосредотачивается вокруг больного, а нужды здорового ребенка игнорируются. Он не получает поддержки в решении собственных возрастных задач, чувствует себя отвергнутым, плохо понимает, кто он такой и каким он должен стать. Обычно ребенок не может самостоятельно психологически справиться с ситуацией или перешагнуть через нее. Он пытается как-то приспособиться к происходящему, часто вырабатывая неадекватные стратегии совладания, которые остаются с ним на всю жизнь.
На успешность адаптации здоровых детей к болезни брата или сестры влияют различные факторы, среди которых возраст, пол здорового ребенка, история пережитых потерь. Так, мальчики обычно подхватывают принятый в обществе стереотип, согласно которому мужчинам не рекомендуется проявлять открыто эмоции. Это заметно затрудняет переживание горя.
Ребенок любого возраста будет задаваться вопросами: "Почему это случилось с моим братом (моей сестрой)? Почему именно моя семья оказалось в этой ситуации?" Чем младше ребенок, тем более в поиске ответа на этот вопрос будут участвовать фантазия и воображение.
Часто у здоровых детей возникает чувство вины за происходящее. Им может казаться, что их тайное желание избавиться от братишки или сестренки вдруг осуществилось. Иногда их преследует картина одной из ссор с сиблингом, где были неосторожно обронены жестокие слова с пожеланием плохого своему близкому. Желание смерти больному ребенку может быть и вполне осознанным, направленным на избавление болеющего от боли и страдания. Ребенку чувство вины сложно переносить и не всегда возможно выразить. Часто оно проецируется на родителей, которым приписывается желание смерти больному ребенку. Другим способом справиться с гнетущим чувством могут стать постоянные травмы, опасное поведение здорового малыша, который таким способом бессознательно желает себя наказать.
Дети постарше обычно обвиняют в обрушившейся на них беде родителей или несправедливый мир. Это выражается в агрессивном поведении, отстраненности, разрыве контакта с близким окружением. Совершенно необходимо найти способ обсуждения со здоровым ребенком его тревог. С младшими детьми это можно сделать с помощью рисования, рассказывания сказок. Старшие дети могут откликнуться на задушевный разговор, который позволит им поделиться своими чувствами, избавиться от сложных переживаний.
Еще одной проблемой здоровых сиблингов является их частая изоляция в детском сообществе. Такие детки могут чувствовать себя "другими", не такими, как все. Им сложно делиться своими переживаниями, рассказывать о больном ребенке, так как другие дети не могут адекватно поддержать их. Часто они не имеют возможности пригласить друзей домой, отпраздновать день рождения. Все это приводит к развитию чувства глубокого одиночества, снижению самооценки и к депрессии. В таком случае болеющий сиблинг может стать единственным другом ребенка, и его возможная и реальная потеря будет переживаться особенно остро.
Любовь к родителям заставляет детей скрывать свои чувство, чтобы не расстраивать близких еще больше. Это может привести к иллюзии, что здоровый ребенок отлично адаптировался к ситуации, в то время как он продолжает сильно страдать и нуждается в поддержке.
Психологические проблемы могут выражаться в плохом поведении, целью которого является привлечение внимания родителей или завоевание авторитета у сверстников. В некоторых случаях здоровые детки демонстрируют соматические жалобы или действительно серьезно заболевают, используя болезнь как единственный шанс обратить внимание на свои нужды. Случается, что здоровые дети страдают от болей неизвестного происхождения, часто в том же месте, что и болеющий ребенок.
Безусловно, не все братья и сестры неизлечимо больных детей переживают патологическое горе. Многие демонстрирует привязанность, глубокую эмпатию и сочувствие к болеющему сиблингу, оказывают неоценимую помощь родителям в уходе. Эти качества они проявляют и вне семьи.
В любом случае важно помнить о нуждах здоровых детей и оказывать им необходимое внимание и поддержку. Желательно, чтобы здоровые дети не были перегружены домашними делами, имели возможность для полноценного отдыха и детских радостей.
Переживания бабушек и дедушек
Переживаниям бабушек и дедушек в ситуации неизлечимой болезни внука посвящено не так много исследований, однако это не значит, что их горе незначительно. Напротив, бабушки и дедушки испытывают двойное горе: с одной стороны, они переживают за подросших детей, которых постигло такое несчастье, с другой стороны, за заболевшего внука (Meyer, 1997).
Основными особенностями переживания горя бабушками и дедушками при неизлечимой болезни внука являются (Brown, 2013):
1. Двойная потеря – двойное горе.
2. Ригидные стратегии совладания со стрессом. Старшее поколение не может реагировать на стресс гибко, не имеет возможности вырабатывать новые стратегии совладания, что может затруднить процесс адаптации к болезни внука.
3. Крушение надежд. Бабушки и дедушки питают особые надежды в отношении внуков, которые являются гарантом их бессмертия. Смерть внука может ассоциироваться с обрывом продолжения их рода, особенно если он был единственным.
4. Обострение страха смерти. Болезнь внука вызывает противоречивые сложные чувства, которые нелегко в себе разместить. Угроза жизни внука может вызывать сильнейшее чувство вины, что "старики переживают молодых". Это может стать бессознательным конфликтом между желанием собственной смерти и страхом перед ней.
5. Физическое и эмоциональное истощение. Старшее поколение обычно с готовностью старается помочь своим детям в уходе за болеющим внуком. Часто физическое состояние не позволяет делать это необходимо долго и качественно, что может вызывать разочарование в себе, снижение самооценки, чувство вины.
6. Изоляция. Когда боль горя, связанного с неизлечимой болезнью внука, непереносима, старшее поколение может отдаляться от нужд семьи, как бы защищая себя от болезненных переживаний.
7. Одиночество. Старшее поколение, воспитанное на примерах войны, поощрении сдерживания эмоций, часто не умеет получать поддержку и старается скрывать свои чувства, что приводит к гнетущему чувству одиночества и неразделенности переживаний.