Отказ от лечения и переход к паллиативной помощи – очень сложный для родителей психологический процесс. Ведь они участвуют в принятии решения об отказе от борьбы за жизнь, от надежды на выздоровление. При любом выборе важна информация двух типов. Во-первых, о том, что предлагается для выбора. Эту информацию (о сущности паллиативной помощи, о прогнозе течения болезни, об альтернативных способах лечения) должен максимально полно предоставить лечащий врач. Во-вторых, знание о себе, о том, что значит сделанный выбор для самих родителей. Это уже сфера работы психолога, который может помочь родителям определить личностный смысл происходящего, сделать выбор в пользу продолжения или отказа от лечения ребенка осмысленным.
Этап непосредственного оказания паллиативной помощи может быть очень долгим и рутинным.
Основные проблемы этого периода:
• организация паллиативной помощи;
• финансовые проблемы;
• психологическая изоляция членов семьи;
• физическая усталость;
• эмоциональное выгорание;
• депрессия.
Одним из неблагоприятных явлений может стать развитие предварительного горя, то есть во внутреннем плане родители уже похоронили своего ребенка и переживают процесс горевания, хотя ребенок еще физически жив. В отличие от нормального процесса горевания, для которого характерна тенденция к постепенному снижению эмоциональной напряженности, предварительное горевание со временем становится лишь сильнее. При этом родители отстраняются от ребенка, теряют эмоциональную связь с ним. Предварительное горе не облегчит переживание реального горя, которое наступит после смерти ребенка, а лишь усилит его, так как родители могут чувствовать дополнительную вину за то, что не использовали последние дни ребенка для полноценного общения с ним.
Смерть ребенка. Как бы ни были готовы родители к потере ребенка, момент его смерти – самый трагичный, эмоционально насыщенный, поднимающий наружу все чувства, которые испытывали родители в последнее время. Потеря ребенка – реальная физическая утрата, которая сильно осложнена тем, что не был пройден этап эмоционального отделения. Углубляет родительское горе и тот факт, что потеряна жизнь, которая "еще не была прожита".
Переживание утраты. Для адаптации родителей к жизни без ребенка им придется решить все задачи горя и пройти все стадии горевания. В задачи психолога входит помощь родителям в проживании нормального горя, связанного с потерей ребенка.
Как переживают неизлечимую болезнь близкие ребенка
Переживания в семейной системе
Неизлечимая болезнь ребенка, его смерть не могут не быть травматичными для любой семьи, тем не менее некоторые семьи находятся в зоне большего риска развития неблагоприятных психологических реакций на травму.
К факторам риска относятся (Brown, 2013):
• внезапность заболевания;
• наличие других серьезно болеющих членов семьи, например, родителей;
• отсутствие одного из родителей (ребенка воспитывают в одиночку);
• психические заболевания родителей;
• опыт потери ребенка в прошлом или наличие еще одного тяжело больного ребенка в настоящем;
• недостаток поддержки со стороны;
• финансовые, жилищные проблемы;
• алкогольная или наркотическая зависимость родителей;
• конфликтные отношения в семье.
Характер отношений в семье сильно влияет на ее способность справиться с ситуацией неизлечимой болезни ребенка. Были выделены характеристики семей, более склонных к проявлению патологического горя в этой ситуации (Chochinov, 2009). Оценив степень сплоченности и конфликтности семей, а также способность и возможность членов семьи открыто выражать свои мысли и чувства, С. Блох выделил пять типов семей:
1. Сплоченные (высокая степень сплоченности, низкая конфликтность, открытое выражение чувств и эмоций).
"Мы вместе все ухаживаем за Полиночкой, а кто же, если не мы… Я ночью ее караулю, днем бабушка, а я пока сплю… Если что – подружка может подменить… Бывает, иногда поплачу, а как без этого, так муж пожалеет, поддержит, а я его, когда он, бедняга, с работы усталый приходит… Так и живем…"
Екатерина, мама Полины (8 месяцев)
2. Разрешающие конфликты (повышенная степень конфликтности компенсируется высокой сплоченностью и открытым выражением чувств и эмоций).
"Я такой человек, что не по мне – сразу говорю! Может, это кому-то не нравится, зато не трачу время на всякие намеки… Если надо мне уйти по делам, так мужу и говорю… Ну поругаемся, что я не вовремя ему сообщила, но в итоге как-то все улаживается… Сами знаете: милые бранятся – только тешатся, так и мы – поругались, все друг другу сказали, потом расцеловались и решаем, как жить дальше… А в нашей-то ситуации, кому, как не мужу, в жилетку поплакать, да и он тоже хочет поддержки…"
София, мама Томы (2 года)
3. Промежуточные (со средне выраженной сплоченностью, но склонные к выражению эмоций и мыслей).
"Да по-разному у нас бывает, как-то этапами все. То вдруг всем миром идем бороться, то я обнаруживаю себя одной, или кажется мне так. Мужу нужны передышки, он любит один побыть или с друзьями, а я-то не могу Ванечку оставить. Но потом все выскажу мужу, что устала, что одиноко, он вроде поддержит…
Татьяна, мама Вани (2 года)
4. Замкнутые (невысокие показатели по всем характеристикам, негативные эмоции подавляются, о помощи не просят).
"Да не знаю, что говорить. У нас все нормально… Как-то справляемся, каждый сам по себе свое дело делает… У нас не принято сор из избы выносить и жаловаться… Я мужа не трогаю, он меня, на мне забота о ребенке, на нем – деньги заработать…"
Наталья, мама Пети (1 год 8 месяцев)
5. Враждебные (высокая конфликтность, низкая степень сплоченности и отсутствие возможности выражать мысли и чувства, помощь отвергается).
"Да оставьте вы уже нас в покое, нам никто не нужен, мы не нуждаемся в помощи… Я сама со всем справлюсь… Только мужу высказала, что он не те памперсы купил, теперь вы еще…Вы что, не понимаете, я не собираюсь жаловаться, кого-то о чем-то просить, все равно никто не поможет… Это мой ребенок, и я только сама могу быть с ним, даже муж и родственники никуда на годятся… Все хотят помочь, а как только попросишь, ничего толком не могут…"
Ольга, мама Зои (3 года)
Несложно догадаться, что первые два типа семей (сплоченные и разрешающие конфликты) быстрее и проще адаптируются к ситуации неизлечимой болезни ребенка, в то время как последние два (замкнутые и враждебные) склонны проявлять дезадаптивную реакцию и развивать реакцию патологического горя. Промежуточный тип также входит в зону риска, хотя при удачном стечении обстоятельств может эффективно адаптироваться к ситуации без психологической поддержки со стороны.
Семьи, способные к совместному переживанию чувств и эмоций, лучше адаптируются к неизлечимой болезни ребенка. В условиях неизвестности и непредсказуемости дети отчаянно нуждаются в поддержке родителей и копируют стратегии совладания с тяжелой ситуацией, присущие членам семьи.
Для благоприятной адаптации к неизлечимой болезни родителям необходимо решить следующие задачи (Brown, 2013):
• научиться распознавать боль и другие физические изменения в состоянии ребенка;
• приспособиться к рутине медицинских процедур и интервенций;
• выработать адаптивные стратегии совладания со стрессом;
• наладить эффективное общение с медицинским персоналом;
• сохранять хорошие отношения с родственниками и друзьями;
• иметь возможность обсуждать и выражать открыто чувства и эмоции;
• подготовиться к прощанию с ребенком;
• принять необратимость смерти ребенка.
Может показаться, что большинство из перечисленных задач имеют чисто организационный характер. Однако для их выполнения родителям и другим членам семьи потребуется нормализовать свое душевное состояние. Если их захлестнуло чувство беспомощности и безнадежности, они не смогут быть чувствительными к физической и психической боли ребенка. Гнев помешает наладить необходимый контакт с медицинским персоналом. Тревога и отчаяние разрушат отношения с близкими. Психолог может помочь родителям справиться со своими чувствами, а потому психологическая работа является необходимым компонентом помощи семье, в которой есть неизлечимо больной ребенок.