Ее цель – помочь родителям и всем членам семьи адаптироваться к ситуации болезни ребенка, поддерживать высокое качество жизни во время лечения, научить наилучшим образом обеспечивать потребности больного ребенка, не забывая при этом о своих желаниях, а в случае неизбежности потери ребенка – найти в себе силы пережить горе и жить дальше.
Глава 1
Если ребенок серьезно болен: что происходит с родителями
Крушение иллюзий
У вашего ребенка… рак, врожденный порок сердца, неизлечимая болезнь… Земля уходит из-под ног, шум в ушах… а в следующее мгновенье разум отказывается в это верить.
"Педиатр послушала сердце моего Ванюши и сказала, что слышит шумы… шумы, указывающие на серьезный порок сердца. Мы просто пришли на ежемесячный осмотр, и вдруг она такое говорит. Сначала я психанула, а потом подумала: "Она же педиатр, она не может ставить такой диагноз". Я просто не смогла в это поверить…"
Лариса, мама Вани (1 месяц)
"Витя простыл и никак не мог выздороветь, пропили уже курс антибиотиков, но все никак не выздоравливал. Сдали в очередной раз анализ крови. Нас с мужем вызвала к себе главврач поликлиники и сообщила будничным тоном, что у Вити лейкоз. Мы не поняли, что это, она устало объяснила, что это рак… и тут же "успокоила": "Ничего, родите себе другого…" Перед глазами все плыло, в ушах шумело до сих пор помню растерянный взгляд мужа…".
Марина, мама Вити (4 года)
"Мне уже 40. Долго не могла забеременеть и делала несколько раз ЭКО. Наконец все прошло успешно. Я очень трепетно относилась к беременности, делала все по правилам, ходила на осмотры, ведь это долгожданный ребенок. И вот роды, наконец я увижу свою малышку, вот сейчас я услышу ее голосок, но ребенок не кричит, она посинела, ее увезли в реанимацию, а потом сообщили, что у ребенка серьезный порок сердца. В это было невозможно поверить, а еще сложнее остаться с этим один на один".
Ксения, мама Полины (10 дней)
Каждая семья с хронически больным ребенком имеет в багаже такую историю, после которой жизнь уже никогда не будет прежней. Историю, которая рушит наше представление о справедливости мира и подрывает веру в добро. Жизнь человека – процесс небезопасный и непредсказуемый. От нас зависит многое, но далеко не все. Осознание собственной уязвимости болезненно и неприятно. Человек защищается от него тремя базовыми иллюзиями: собственного бессмертия, справедливости мира, собственной непогрешимости. Когда жизнь собственного ребенка под угрозой, происходит крах всех трех иллюзий.
О каком собственном бессмертии говорить, если твой ребенок, который только начал жить, серьезно болен и его жизнь находится под угрозой. Имеет ли родитель право пережить собственного ребенка? Желание и страх собственной смерти часто душат родителей своей навязчивостью.
"За что мне это? Так не должно быть! Что за жестокий, несправедливый мир, в котором болеют и умирают дети?!" Каждая мать серьезно заболевшего ребенка задается этими вопросами. К отчаянию примешивается и крушение иллюзии собственной непогрешимости и всемогущества. Родители вязнут в спасительном и разрушительном чувстве вины. "Если я виноват в произошедшем, то, значит, я смогу и исправить это", – надеются они. Вина помогает избежать еще более страшных чувств – беспомощности и стыда. Родители унижены и раздавлены тем, что не сумели защитить своего ребенка, что это случилось именно с ними. Они кажутся себе слабыми и никчемными.
Психологам
"За что?" – один из самых сложных вопросов, с которым сталкивается психолог в работе с родителями хронически больных детей. Необходимо донести до родителей, что никто не виноват и не было возможности предотвратить происходящее. Это одна из основных целей работы.
"Это несправедливо!" – еще одна фраза, ставящая в тупик. В таком случае психолог может просто подтвердить: "Да, это действительно несправедливо!" – и помочь родителю принять тот факт, что ребенок болен и изменить это невозможно. При этом необходимо подчеркнуть, что есть зона реальности, в которой родитель не бессилен и может контролировать ситуацию. В его силах выполнять рекомендации врачей, заботиться о ребенке, о других членах семьи, о себе. Важно обнадежить родителя и постараться убедить его в том, что, несмотря на болезнь, можно ощущать радость жизни и в новых условиях.
Разрушение иллюзий всегда связано со шквалом эмоций. Психолог должен быть готов выдержать не просто гнев и злость, а бурю ярости на себя, на других, на болезнь, на весь мир. Другими реакциями могут стать глубокая депрессия и отчаяние, с которыми психолог должен иметь силы соприкасаться, но при этом не тонуть вместе с родителями.
"А чем вы можете мне помочь?" – этот вопрос часто застает психолога врасплох, тем более если он сам не всегда уверен в своей полезности и нужности. Неуверенность психолога в себе, его глубинное желание исцелить ребенка, иллюзия всемогущества могут сделать работу по психологической поддержке невозможной или бесполезной. Очень важно ответить себе и клиенту на этот вопрос честно: "Я не могу вылечить вашего ребенка, дать вам денег, достать нужное лекарство… Все, что я могу, – быть вместе с вами в этот сложный период, разделить с вами душевную боль…"
Работа горя: стадии проживания горя
Не вызывает сомнения, что болезнь ребенка, угрожающая его жизни, – это огромное горе для родителей. С зачатием ребенка родители бессознательно выстраивают свое представление о будущем, которое в обязательном порядке включает этого ребенка – здорового. Горе – реакция на утрату значимого объекта, части идентичности или ожидаемого будущего.
Когда в семье заболевает ребенок, все ее члены испытывают множественную потерю:
• потерю здоровья ребенка;
• потерю "образа здорового ребенка";
• потерю надежд, связанных с ребенком;
• потерю "образа хорошего родителя";
• потерю сформированной идентичности родителя;
• потерю контроля над каждодневными событиями;
• потерю самоуважения;
• потерю возможности жить "нормальной жизнью";
• потерю возможности планировать будущее;
• потерю базовых жизненных иллюзий.
Чтобы пережить образовавшиеся утраты, запускается так называемая работа горя, направленная на преодоление душевной боли, связанной с потерей, и на адаптацию к сложившейся ситуации.
Горе – реакция на утрату, которая развивается по особым законам. Процесс горевания универсален, неизменен и не зависит от того, что утратил человек. При этом характер горевания зависит как от значимости потери для человека, так и от его личных характеристик.
Одной из наиболее частых схем, на которую опираются психологи в своей работе с горем, являются стадии, выделенные Элизабет Кюблер-Росс и описанные ею в книге "О смерти и умирании" (Кюблер-Росс, 2001). На основании большого практического опыта работы с онкобольными пациентами она выделила основные этапы совладания с самой сложно переносимой потерей – потерей собственной жизни. Однако эти стадии характерны для переживания любого рода потери.
Стадия отрицания
Итак, переживание любой потери проходит определенные стадии. И первой из них является стадия отрицания, или изоляции. "Нет! Такого не может быть!" – первая реакция на известие о потере. Если говорить о болезни ребенка, то в такие моменты люди надеются на ошибку диагностики, непрофессионализм врача и т. п. Невозможность принять факт потери либо заставляет родителей совершать многочисленные суетливые попытки опровергнуть происходящее, либо парализует, вгоняет в полное бездействие и изоляцию. Отрицание играет роль буфера, смягчающего неожиданное потрясение, и является здоровой попыткой справиться с происходящим. Пока на уровне сознания идет борьба, где-то внутри зарождаются процессы, направленные на принятие реальности. Обычно на это уходит от нескольких часов до нескольких дней. Замечено, что чем более вероломно вторглась в жизнь человека весть о сложном диагнозе, тем дольше длится эта стадия. Этот факт необходимо учитывать при информировании родителей о неизлечимой или серьезной болезни ребенка.
Отрицание иногда может выражаться эйфорией, беспричинным повышением настроения. Часто такое происходит после мучительно долгого неведения, например, при конечной постановке диагноза, оглашении прогноза течения болезни. Неизвестность еще менее переносима, чем самая страшная новость, поэтому появление определенности, даже неблагоприятной, нередко воспринимается родителем как облегчение.
Часто отрицание выражается открыто; человек с удивлением говорит, что врачи ошиблись, приписывают какой-то диагноз, а такого не может быть. В крайних случаях задержка на стадии отрицания ведет к непоправимым последствиям:
"Я родила Марка без мужа, мама уговаривала меня сделать аборт, но я хотела этого ребенка. Когда он родился, ни я, ни врачи не заметили ничего подозрительного. Но на плановом осмотре в 1 месяц нам дали направление к кардиологу, так как педиатр услышала шумы в сердце. Я не могла в это поверить, мне надоело, что все против моего ребенка: и его отец, и моя мать, и, как мне казалось, этот врач. Я фаталистка и решила: будь что будет. Я не поехала на консультацию, и мы прожили с Марком несколько безоблачных недель…
…В тот ужасный день Марк стал задыхаться и синеть, я испугалась, вызвала "скорую", но его уже не смогли спасти. До сих пор у меня лежит направление в кардиоцентр, не могу объяснить себе, почему я не поехала на прием…"