В комнате без окон,
В обществе теней,
Ты знаешь: тебя не забудут,
Тебя возьмут с собой.
Потрясенная,
Не спрашивай, важно ли это,
Не позволяй этому тебя расстроить -
Просто начинай сначала.В мире под стеклом
Смотри, как мир проплывает мимо.
Никто здесь тебя не тронет,
Ты думаешь, что ты в безопасности.
Но что, если холодный ветер
Повеет в глубинах твоей души,
Пока тебе кажется, что никто не причинит тебе боли -
И будет дуть, пока не станет слишком поздно?Беги, пока не упадешь -
Умеешь ли ты останавливаться?
Все проходят мимо,
Ты машешь им вслед.
Они просто улыбаются -
Ведь ты похожа на ребенка,
Они видят твои слезы,
Но никогда не поймут, что ты плачешь из-за них.Так послушай моего совета -
Не обращайся к специалистам
И долго не раздумывай.
Просто прислушивайся,
Беги и прячься
В уголках своего сознания,
Одна,
Как никто нигде.
Эта книга – история двух битв: одна – за то, чтобы не подпускать к себе "мир", другая – за то, чтобы с ним соединиться. Она рассказывает и о боях внутри "моего собственного мира", и о стратегии, тактике и боевых потерях в ходе моей личной войны с другими.
Эта книга – попытка перемирия на моих условиях. В своей личной войне я была "она", "ты", "Донна", – и, наконец, "я". Теперь все мы расскажем о том, каково это было – и каково это сейчас.
Если вам нелегко меня понять – не удивляйтесь, так и должно быть. Добро пожаловать в мой мир.
Предисловие
Книга "Никто нигде", впервые изданная в 1991 году, стала международным бестселлером, заняв первое место по продажам в США, Канаде, Японии и Норвегии. Пятнадцать недель она оставалась в списке бестселлеров "Нью-Йорк Таймс" и была переведена на 20 языков. "Никто нигде" прочли миллионы "обычных людей", а также и те, кто находится на периферии общества. По иронии судьбы, мужчины и женщины по всему миру, увлеченные моей историей, благодаря ей обретали голос – мой рассказ помог им понять о себе те истины, которые обычно скрываются от глаз и порой загоняют нас в ловушку. Издание моей книги – и многих других книг, для которых моя стала предшественницей – привело к серьезным изменениям в лечении, обучении и статистических исследованиях людей с трудностями развития и помогло запустить на мировом уровне общественные, политические и культурные перемены в отношении к аутизму.
Несколько лет после издания моей книги люди еще продолжали верить, что аутизм чрезвычайно редок, что он поражает лишь четверых из десяти тысяч. Существовал стереотипный образ аутиста – угрюмый, замкнутый, лишенный речи мальчик из среднего класса. Считалось, что 90 процентов людей с аутизмом страдают тяжелой умственной отсталостью, что аутисты неспособны ни к эмпатии, ни к близким отношениям.
Само слово "аутизм" было почти под запретом: с трудом оно пробивало себе путь сквозь Беттельгеймову теорию "матери-морозилки" (предполагалось, что причиной аутизма у детей становятся их матери – эмоционально холодные работающие женщины из среднего класса). Многие, кому в 1960-х годах ставили диагноз "аутизм" или "психоз раннего возраста", с младенчества попадали в специализированные заведения; или, если по мере взросления им удавалось "выправиться", – ничего не знали о "грязной тайне" собственного диагноза и зачастую никогда в жизни не встречались с "другими такими же".
Уже была переведена на английский книга Ханса Аспергера, и первые диагнозы синдрома Аспергера уже маячили на горизонте. Однако новые средства коммуникации еще не открыли нам мир, в котором люди, неспособные говорить, могут быть "не глупее других", требовать равенства и уважения к своему достоинству. Не было чатов, форумов, блогов, многолюдных конференций по аутизму, какие есть сейчас. После выхода в свет "Никто нигде" толпы людей бросились к психиатрам и психологам со словами: "И я такой же!" Мне приходилось слышать о тех, кто прожил долгие годы в специальных заведениях, терпел дурное обращение, был бездомным или хронически безработным. И о тех, кто делал первые шаги в общении с людьми, печатая записки на пишущей машинке.
Прошло несколько лет – и диагноз синдрома Аспергера начал ставиться на каждом шагу: наступила эра упрощенного представления о "высоко-функциональных" и "низко-функциональных" людях с аутизмом. В то же время появились книги, написанные людьми с аутизмом, не способными говорить – и бросили вызов многим распространенным представлениям о "низкой функциональности".
Скоро само понятие "аутист" двинулось в том же направлении, что и понятие "глухой", разделившееся надвое: "глухими" с маленькой буквы называют тех, кто пользуется слуховыми аппаратами и речью, "Глухими" с большой буквы – тех, кто заменяет звуковую речь жестовой и, как считается, образует особую культуру. Так и среди аутистов выделились те, кто считает свой аутизм неотъемлемой частью собственного "я" и приветствует его, – и те, кто относится к нему как к состоянию, с которым нужно бороться. Эта разница отразилась в том, как они начали себя называть – "аутисты" или "люди с аутизмом". Были и "неопределившиеся" – те, кто жил на границе двух миров.
Среди людей с синдромом Аспергера были и те, кто не хотел, чтобы с ними связывали ярлык "аутизма", и те, кто начал видеть в "аутичности" политическую и культурную реальность; последние зачастую яростно протестовали против любых попыток лечения или исправления аутизма. В век интернета сформировались сетевые организации, в которых страстно обсуждаются права "аутичных" людей.
Старые стереотипы умерли быстрой смертью – но на смену им приходили новые. По мере того как низко-функциональные аутисты демонстрировали большие способности, а высоко-функциональные рассказывали о сложности некоторых стоящих перед ними задач, жесткое деление на высоко-функциональных и низко-функциональных размывалось.
Появился термин "РАС" – расстройства аутистического спектра: так аутизм, синдром Аспергера и НПНР (неспецифическое перва-зивное нарушение развития) впервые были объединены в одну группу. Вскоре это сокращение заменилось другим – САС (состояния аутистического спектра), а затем и просто АС (аутистический спектр). "Никто нигде" написана на заре эпохи, в течение которой мы шли от пуризма к многообразию, от единых "безразмерных" категорий – к холистическому взгляду на аутизм как на еще один, необычный облик многоликой "нормальности".
"Никто нигде" написана через год после того, как в 1989 году биомедицинское вмешательство (в то время мало кто знал о его применении в области аутизма!) начало пробуждать меня и склеивать части моей личности. Я написала ее за четыре недели, после самоубийственного опыта влюбленности в Сиона – свое "зеркало" из реального мира; впервые в жизни, ибо до того все отношения у меня возникали и разыгрывались во "внутреннем мире". Первым мою рукопись прочел доктор Себастиан Кремер, детский психиатр из Великобритании. Возвращая ее мне, он спросил, что я собираюсь с ней делать. Изорву и сожгу, ответила я. Он спросил, не разрешу ли я вместо этого переслать рукопись его коллеге. Коллега передала ее своему издателю, тот – литературному агенту, а затем я получила факс с просьбой о разрешении ее напечатать.
Для меня "Никто нигде" – книга о том, как душа выбирается из груды мусора и встает на путь самоопределения. Надеюсь, "Никто нигде" заставляет читателей задуматься о равенстве и человеческом достоинстве "маргиналов"; а тем, кто потерян, напоминает: даже если никто не в силах спасти нашу душу, всегда остается надежда, что мы сможем помочь себе сами.
Никто нигде
Помню свой первый сон – по крайней мере первый, который мне запомнился. Я плыла сквозь что-то белое: никаких предметов, только белизна – и пятна ярких цветов, окружавшие меня со всех сторон. Я проплывала сквозь них, а они – сквозь меня, и от этого я смеялась.
Этот сон я увидела раньше всех остальных, в которых мне снилось дерьмо, люди или чудовища – и, конечно, раньше, чем заметила разницу между первым, вторым и третьим. Должно быть, мне не было и трех лет. В этом сне отразился мой мир – каким он был тогда. После пробуждения я неотступно искала этот сон и пыталась его вернуть. Я подставляла лицо под потоки света, льющегося из окна в мою кроватку, и яростно терла глаза. Вот они! Яркие цветные пятна на белом. Слышится: "Прекрати!" Я не обращаю внимания на эту помеху и весело продолжаю. И получаю шлепок.