Когда рождается ребенок с ограниченными возможностями, семья сталкивается со множеством проблем, связанных не только с развитием малыша, но и с семейными взаимоотношениями, с недоверием и неприятием общества. Как справиться с трудностями? Как помочь своему ребенку? Как найти путь к счастью?
На эти вопросы и пытается ответить автор. Он подчеркивает ценность жизни каждого ребенка, необходимость раскрытия его талантов, его права любить и быть любимым. Книга проникнута размышлениями о счастье, судьбе человека, о той дороге, которую предстоит пройти ему и его родным.
Адресована родителям и всем тем, кого волнуют проблемы детей с ограниченными способностями.
Содержание:
Предисловие к третьему изданию 1
Введение 2
Будем жить 2
Что дальше? 4
Важнейшие лекарства 5
Оплакивание потери 7
Возвращение к жизни 8
Счастье быть вместе 10
Быть братом, быть сестрой 11
Одна большая семья 14
Семья и мир 15
Все побеждает любовь 17
Исцеление сердца 19
Дорога любви 20
Приложения 21
Приложение 1 - Путешествие В Голландию 21
Приложение 2 - Соловей с одним крылом (сказка) 23
Примечания 24
О. И. Романчук
Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом
В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации.
© Издательство "Генезис", 2009
Романчук Олег Игоревич – детский психиатр, психотерапевт, живет и работает во Львове. Руководитель отделения развития ребенка учебно-реабилитационного центра "Ажерело", автор книг, адресованных как специалистам, так и широкому кругу читателей, и прежде всего родителям.
Женат, отец троих детей.
Приведу слова Хелен Келлер, слепоглухой женщины, которой пришлось преодолеть множество испытаний и все же прожить, по ее мнению, счастливую и полноценную жизнь: "Когда одни двери счастья закрываются, открываются другие; но мы часто не замечаем их, поскольку не можем оторвать глаз от закрытых дверей".
Одна из дорог, которая ведет в тупик, – дорога нереальных ожиданий: стучать в запертые двери, бесконечно искать и испытывать всевозможные методы лечения, лишь бы ребенок стал "нормальным".
Другая дорога, которая тоже заканчивается тупиком, – дорога отчаяния, депрессии: если "двери счастья" закрылись и не удается их открыть, жизнь воспринимается как трагедия, утрата возможности быть счастливым.
Есть и третья дорога. Она связана с теми, другими, "дверями к счастью", которые мы, возможно, пока еще не видим, которые скрыты, до которых нам следует еще внутренне дорасти, но которые всегда есть. А за ними – возможность прожить другую, "незапланированную" жизнь и найти неожиданное счастье. Счастье, которого не может лишить человека ни одна форма болезни, – счастье, которое есть в любви, в отношениях, в радости взаимоподдержки, общего творения жизни.
Эта книга о дороге любви… И всем нам – счастливого пути на ней!..
Эта книга посвящается людям, которые очень много значат для меня – тем особенным семьям, с которыми я имел возможность встретиться – родителям, их больным детям, близким родственникам и верным друзьям. Я не называю Ваших имен, но надеюсь, Вы поймете, что именно Вам это посвящение и благодарность за Ваш ежедневный, никому не известный подвиг любви и верности.
Предисловие к третьему изданию
Прошло почти десять лет с того времени, когда была написана эта книга, когда она отправилась своей дорогой в мир. Я радовался, наблюдая за ее путешествием, и благодарю всех тех, кто с теплом принял ее и сказал доброе слово в ее адрес. А теперь я рад, что ее странствие продолжается с этим новым изданием, надеюсь, что она и дальше будет вести читателя дорогой любви.
Оглядываясь на эти десять лет, я понимаю, что вдохновила меня на создание книги любовь родителей к своим детям с особыми потребностями. Их мудрость и преданность глубоко тронули меня, и я собрал истории разных семей, с которыми познакомился, в небольшую книгу. Тогда я очень надеялся, что это издание станет опорой другим родителям, которые только отправляются в путь со своим особенным ребенком, ведь семья – это основная, определяющая жизнь ребенка среда, от которой зависит его судьба. Без любви и поддержки родителей ребенок не может преодолевать жизненные препятствия. Ни одна реабилитационная методика, никакие современнейшие лекарства не могут заменить этого. А потому, стараясь помочь детям с особыми потребностями, мы должны прежде всего поддержать их родителей. Оказавшись перед фактом особых потребностей ребенка, семья сталкивается с многочисленными трудностями и испытаниями, и, чтобы справиться с ними, она нуждается в поддержке ближайшего окружения, специалистов, общества в целом. Поэтому книга адресована как самим родителям, так и всем тем, кто призван помочь им и их детям выбрать на жизненном перепутье ту дорогу, которая ведет к развитию, к любви, к счастью.
На протяжении тех лет, которые прошли со дня первого издания книги, я как детский психиатр и психотерапевт, руководитель отделения развития ребенка учебно-реабилитационного центра "Джерело" во Львове имел счастье находиться рядом со многими семьями детей с особыми потребностями. Мне и моим коллегам была предоставлена уникальная возможность идти вместе с родителями и их детьми, быть их партнерами на этом пути – вместе открывать его для себя. Обновленное, третье издание этой книги обогащено и дополнено новыми открытиями, новыми историями, новым пониманием событий. Хочу признать, что из первого издания некоторые фрагменты пришлось изъять или обновить их, так как они были написаны с позиции специалиста и несколько односторонне отображали опыт семей (или же не были до конца осознаны).
Особую благодарность хочу выразить другу и коллеге Людмиле Аннич – маме ребенка с особыми потребностями. Именно ее комментарии всегда помогали нам, специалистам отделения, посмотреть на этот путь с другой точки зрения – точки зрения родителей; понять, как отличается наше профессиональное видение от восприятия родителей, как лучше выполнять свою роль в поддержке семьи и ребенка. И еще одна особая благодарность Оксане Винярской – коллеге и товарищу, социальному педагогу и семейному психотерапевту, без которой наше отделение никогда не стало бы таким, какое оно есть. В частности, я признателен Оксане за преданность семейно-центрированному подходу, за умение налаживать взаимодействие с родителями, за профессиональное сопровождение детей с особыми потребностями и за любовь к ним.
Дополняя, дорабатывая, готовя эту книгу к третьему изданию, я вновь и вновь задумывался над сущностью того пути, который прокладывают ребенок с особыми потребностями и его семья. В центре "Джерело" мы часто говорим, что наше призвание состоит в том, чтобы помочь такому ребенку стать собой и исполнить в этом мире свою миссию. Мы верим в значимость и ценность жизни каждого ребенка, какими бы ни были его ограничения, мы признаем его неоспоримое право быть любимым и ценимым как личность, его потребность любить в ответ, мы дорожим его желанием развивать и реализовывать свои способности и таланты. Из всего этого вытекает и то, что мы должны помогать не только детям и семьям, что в реабилитации нуждается все наше общество. Оно должно создать надлежащие условия для людей с особыми потребностями, чтобы они смогли осуществить свое предназначение. Радует, что за эти десять лет произошли многие важные перемены в обществе. Но в то же время необходимо изменить еще так много!..
Однако при всей важности надлежащей поддержки и помощи со стороны специалистов и общества в целом родители будут играть главную роль в жизни ребенка с особыми потребностями. Семья оказывается на перепутье перед выбором дальнейшего направления движения, и мы понимаем, что от того, какую дорогу выберут родители, в значительной мере будет зависеть жизненный путь ребенка.