в здравом уме. Дезориентация, забывчивость, потеря памяти и связанные с этим особенности поведения могут травмировать не только самого пациента, но и тех, кто с ним рядом. Деменция необратимо меняет людей и отношения между ними.
Кроме всех прочих трудностей, ухаживающий столкнется с собственными противоречивыми чувствами особенно это верно для тех, кто заботится о члене своей семьи. Эмоции сменяют друг друга в считаные минуты: от вины, отрицания и отчаяния до сострадания, принятия и понимания. Ситуация не всегда складывается радостно и просто. Вероятно, вы лишь время от времени будете находить в себе силы, чтобы осознать происходящее; возможно, вы так и не найдете их. Наверное, на протяжении всего пути вы будете тщетно искать в этом хоть какой-нибудь смысл.
За долгие десятилетия, что я работаю с ухаживающими, я выслушала много историй. Для кого-то заботы о близком с деменцией оставались пустым и тяжелым трудом, но для кого-то они были наполнены глубоким смыслом. На этом пути всем приходится сталкиваться с разными проблемами; бывает очень непросто пережить неприятные и даже болезненные в эмоциональном плане события, неразрешенные конфликты из прошлого. И всё же доверие к собственной интуиции и гибкость помогут увидеть ситуацию во всей ее целостности и неповторимости и сориентироваться в сложных обстоятельствах. Есть одна известная притча, которая хорошо иллюстрирует, что личный опыт встречи с деменцией, как бы он ни отличался от опыта другого, никогда не будет «неправильным».
СЛОН И СЛЕПЦЫВ одной деревне жили шестеро слепцов. Однажды им сказали: «Сегодня по деревне будет проходить слон».
Слепцы не знали, что такое слон, и решили так: «Хотя мы не сможем его увидеть, давайте пойдем и потрогаем его». Они вшестером подошли к слону, каждый со своей стороны, и стали его ощупывать.
Слон подобен колонне, сказал первый слепец, ощупав слоновью ногу.
Да нет же, слон как веревка! сказал второй, которому достался хвост.
Вы ошибаетесь! Слон похож на большую ветку дерева, возразил третий, который трогал слоновий хобот.
Нет-нет, слон похож на гигантский веер! сказал четвертый слепец, стоявший возле огромного уха слона.
Слон это как огромная стена, заявил пятый, гладивший слоновий бок.
Нет, слон похож на массивную трубу, решил шестой, потрогав бивень слона.
Все шестеро начали спорить, и каждый утверждал, что прав именно он. Мимо проходил мудрец. Он остановился и спросил, о чем спорят слепцы.
Мы никак не можем договориться о том, что же такое слон, объяснили они.
И мудрец спокойно ответил:
Все вы правы. Каждый из вас утверждает свое, потому что он трогал слона только с одной стороны. И слон действительно похож на все предметы, которые вы назвали, разными частями своего тела.
На этом спор и закончился. Все шестеро были довольны, что оказались правы.
Анеканта-вада , или Теория многообразия
Ваш близкий (либо клиент или пациент, если
вы оказываете профессиональную помощь) может сталкиваться с множеством трудностей, обусловленных физиологическими, эмоциональными и поведенческими факторами. Например, человек с деменцией бывает неспособен общаться без слез из-за того, что функции его мозга нарушены и он не в состоянии сдерживать тяжелые или болезненные эмоции. Возможно, вам приходится ухаживать за матерью или отцом человеком, который мог обижать или даже бить вас в детстве вместо того, чтобы растить в атмосфере безопасности и любви. Теперь вы стараетесь построить новые отношения, однако прежние чувства и воспоминания не стереть. Эти (и многие другие) аспекты дают вам прикоснуться только к отдельным частям тела слона-деменции однако недоступным остается целостное представление о том, какие перемены болезнь привнесла в вашу жизнь.
На протяжении долгих лет я помогала людям, которые, как и вы, ухаживают за дементными больными. По мере того как вы станете знакомиться с разнообразным опытом, моим и других ухаживающих, ваше представление о загадочном мире человека с деменцией будет расширяться. Вы также сможете по-новому взглянуть на многие трудности, обычные для данных обстоятельств, и научитесь больше и глубже ценить общение с подопечным. Данная книга и описанные в ней методики станут компасом, который поможет вам не сбиться с курса на этом нелегком пути.
Ухаживающих часто интересует, как правильно реагировать на то или иное поведение больного. И хотя универсального ответа на все случаи жизни, разумеется, не существует, есть немало проверенных методик, которые подскажут нужное направление. Мои поиски в этой области основывались на таких фундаментальных источниках, как «The Validation Breakthrough: Simple Techniques for Communicating with People with Alzheimers-Type» Наоми Фейл, «The 36-Hour Day» Нэнси Л. Мейс и Питера В. Рэбинса и «The Best Friends Approach to Alzheimers Care» Вирджинии Белл и Дэвида Трокселя.