«Десять вещей», описанные в этой книге, были характерны для моего ребенка, но они не могут быть всегда применимы для всех детей с аутизмом. Скорее вы увидите некоторые характеристики и потребности в каждом ребенке с расстройством аутистического спектра, степень которых будет варьироваться от ребенка к ребенку, от года к году, ото дня ко дню и даже от часа к часу. Иногда они пересекаются или проявляются иначе, когда меняется контекст или обстановка социальная или физическая. Так что вы заметите, что иногда я упоминаю одну и ту же идею в книге несколько раз. Это не повтор по невнимательности и не тавтология это сделано умышленно, потому что часто нам необходимо услышать что-то больше одного раза или найти к этой идее больше одного подхода, чтобы по-настоящему понять и проработать ее. Нам нужно развить это умение в себе, чтобы затем развить его и у детей, это важнейший компонент для обучения детей с аутизмом, такого обучения, которое покажется им осмысленным. Это порог к целому миру выбора и для вас, и для вашего ребенка, и этот мир будет намного больше, чем вам могло поначалу представляться.
С помощью обучения, терапии, роста и развития, в том числе и вашего, ограничения, вызванные определенными чертами характера, могут ослабнуть, а некоторые так называемые ограничения можно перенаправить таким образом, чтобы вы сочли их сильными сторонами. Когда вы дочитаете книгу до конца, то, возможно, окажетесь в новом, куда более интересном месте аутистического спектра, чем когда вы только начинали читать. По крайней мере, я на это надеюсь.
Так зачем же вышло третье издание книги, когда первое и второе уже нашли миллионы читателей и книга до сих пор популярна? Зачем чинить то, что и так не сломано? В книге и фильме Journey of the Universe («Путешествие вселенной») эволюционный философ Брайан Томас Суимм назвал галактику Млечный Путь «не вещью, а продолжающейся деятельностью». Таков и аутистический спектр постоянно меняющаяся сфера существования внутри большой вселенной. Мы путешествуем по континууму, иногда мчимся, иногда застреваем, но у каждой частички ребенка, родителя, учителя, братьев и сестер, бабушек и дедушек, друзей, незнакомцев есть свое место в (иногда непонятном) порядке вещей. Точка в спектре со временем сдвигается.
Опыт и зрелость меняют наши точки зрения. Годы, прошедшие между первым и вторым изданием книги, вместили в себя окончание обучения и взросление моего сына: он научился водить машину, начал голосовать на выборах, познакомился с зачастую иррациональным миром свиданий, поступил в колледж, начал работать. Как все это могло не изменить моего положения в спектре? Кроме того, в эти годы был отмечен резкий рост числа расстройств аутистического спектра, который удивил и встревожил всех, у кого есть сердце (то есть всех, кроме прожженных циников). Мое место в спектре поменялось из-за моего опыта и из-за реакции на опыт других людей, вошедших в мою жизнь благодаря предыдущим изданиям.
Аутизм остается все таким же сложным, как и всегда, и само по себе количество детей в спектре среди нас, которые, если только не случится какой-нибудь катастрофы, станут взрослыми-аутистами, ищущими свое законное и заслуженное место в обществе, требует внимания даже от тех людей, которые с удовольствием бы закрыли на них глаза и лишили государственного финансирования. Мы защищаем наших детей и отстаиваем их права, и сейчас нас видят куда больше глаз, чем даже десять лет назад. Мы сами на это подписались и стали не только борцами за права, но и эмиссарами. Сегодня, чтобы быть родителем ребенка-аутиста, нужны не только выносливость, любопытство, креативность, терпение, стойкость и дипломатичность, но и храбрость, которая позволяет вам мыслить экспансивно и подобным же образом мечтать.
Кроме того, после выхода второго издания книги произошел взрывной рост общения в социальных сетях, который просто невозможно игнорировать. Количество информации и мнений, с которыми сталкиваются родители детей с аутизмом, можно вполне назвать бесконечным цунами, которое еще и постоянно меняется: может быть так, а может быть и эдак. Среди нас всегда были шарлатаны, торгаши и истерики, но сейчас стало намного сложнее отделить полезную информацию от кликбейта, правду от полуправды и откровенного вранья. А в сутках у нас так и остались прежние двадцать четыре часа. Сейчас родителям как никогда необходима лаконичная и легкая в усвоении информация, особенно в самом начале путешествия по миру аутизма. Именно поэтому я решила обновить и оптимизировать книгу, сделав акцент на самом простом и необходимом, а также на одной из самых важных способностей, доступных вам: способности делать выбор и использовании этой способности для принятия решений, наиболее подходящих для вашего ребенка, даже если вас окружает множество альтернатив и возможностей, от «нет никаких вариантов» до «вариантов столько, что глаза разбегаются».
Так и появилось третье издание, которое сохранило дух прежних книг, но отражает наше время перемен. Сами «десять вещей» не зависят ни от времени, ни от границ, ни от культуры.
В течение всей книги я рассказываю, как менялась моя точка зрения по сравнению с прежними изданиями. Это не просто ностальгические размышления: «А вот в наше время» или завуалированные уколы, которые заставят вас задуматься, насколько же легче стало жить вам по сравнению с родителями в предыдущих десятилетиях. Это намного важнее, чем просто мое личное мнение, это живые иллюстрации того, как же сильно все изменилось со временем, какому влиянию хорошему или плохому мы можем подвергнуться благодаря достижениям, застою или даже провалам технологии, образования и медицины, и того, как ваше собственное развивающее путешествие по аутистическому спектру и по вселенной влияет на ваше внутреннее состояние и мировоззрение. Мне кажется, что изменения моих взглядов не слишком-то и значительны, учитывая все, что я пережила и что мы узнали об аутизме за последние пятнадцать лет. Но иногда все-таки бывает, что кто-то замечает, что я, мол, «переобулась в прыжке».
Не дайте никому убедить вас, что изменение установок, основанное на новом опыте и знаниях, это «переобувание». Напротив, именно закостенелость, неспособность или нежелание мыслить гибко и ожидать гибкого мышления от других причиняет боль и нашим детям, и обществу. (По иронии судьбы, именно такую косность и негибкость мышления многие презирают или принимают как безнадежную данность в детях-аутистах.) Мы можем оставаться верными нашим главным ценностям, в то же время расширяя свои взгляды и развивая личность, и поощряя то же самое в наших детях. Это называется адаптацией. Это называется обучением. Вы (надеюсь) становитесь мудрее, и с бо́льшим пониманием относитесь к аутизму и трудностям, с которыми из-за него сталкиваются дети. Помните идею, которую часто приписывают Дарвину, о «выживании наиболее приспособленных»? Наиболее приспособленные это не самые сильные, не самые умные и не самые удачливые, а те, кому лучше всего удается акклиматизироваться к переменам.
Кто говорит за ребенка? Нужно обладать определенным самомнением, чтобы считать, что кто-либо из нас может проникнуть в голову другого человека и говорить за него. Но я возьму на себя этот риск в свете того, что нам совершенно необходимо понимать мир так, как его понимает ребенок с аутизмом. Именно мы обязаны придать легитимность и достоинство их отличному от нашего образу мышления, общения и ориентирования в мире. Мы должны придать голос их мыслям и чувствам, зная, что сами они не умеют говорить или общаться вербально. Если мы этого не сделаем, то наследием аутизма наших детей станут упущенные навсегда возможности, пропавшие навсегда дары. Наши дети это наш призыв к действию.