Екатерина Свищёва
Всё о мисофонии. Как жить, когда окружающие звуки сводят с ума
Всем тем, кто не может зайти в общественный транспорт без наушников,
кто страдает от того, что близкие считают их просьбы «есть потише» странными,
кто не любит, когда едят попкорн и чипсы в кинотеатре,
кто не может заснуть от топота соседей сверху,
и тем, для кого это серьезная проблема,
посвящается.
Книга носит информационно-просветительский характер. Информация в ней не является медицинской, телемедицинской или иной консультацией и не заменяет профессиональные консультации, диагностику, лечение или терапию. Всегда обращайтесь в медицинское учреждение по любым вопросам, которые могут у вас возникнуть в отношении любого симптома психического здоровья или состояния здоровья.
Введение
Героиня Кейт Бланшетт в драме «Тар» испытывает приступы сильного раздражения и гнева, когда слышит некоторые обычные звуки щелканье ручкой или звук разворачивающейся конфетной обертки. Что это? Странность отдельного человека? Болезнь? И почему вообще некоторые звуки например, чавканье, так раздражают и сводят с ума?
У этого расстройства есть название мисофония. С чувствительностью к звукам разной степени тяжести живут от 6 до 20 % людей в мире это делает мисофонию не редким, а пока малоизвестным расстройством. Тяжелая степень мисофонии может приводить к проблемам в семейной жизни и даже разводу, уходу из школы, университета и увольнению, а также социальной изоляции и отказу посещать общественные мероприятия и места, например, рестораны и кинотеатры.
Несколько лет назад я ничего не знала о мисофонии, а близкие люди говорили мне, что я немного «сумасшедшая» (да и я сама так думала), раз у меня такая «неадекватная» реакция на низкие «биты», звуки прихлёбывания, семечек и стук столовых приборов о зубы и другие триггеры. В какой-то момент я перестала выходить из дома без наушников, а потом начала носить их и дома.
В прошлом году я начала разбираться, что со мной происходит впервые услышала термин «мисофония», вступила в тематические группы в соцсетях, заказала наушники, которые якобы «лечат» расстройство, посмотрела разные видео и прочла, кажется, все статьи в интернете на эту тему. Во всём этом не было одного научного подхода. Поэтому я обратилась к ресурсам, где публикуются последние исследования в области здоровья и медицины (например, National Library of Medicine) и изучила всё, что опубликовано на эту тему в научной литературе. В своём исследовании я опиралась на те источники, которым доверилась бы сама, авторам из Амстердамского медицинского центра, Оксфордского и Калифорнийского университетов, Университета Южной Флориды, Йельской школы медицины, Гарвардской медицинской школы и многих других. Я изучила и то, что говорят и сами мисофоны, и клиницисты, которые используют методы терапии расстройства, которые не подтверждены научными исследованиями.
Нас, мисофонов, много с расстройством разной степени тяжести живет каждый пятый человек на планете. Важно лечение есть. Не «волшебная таблетка», а то, которое потребует настойчивой работы, усилий, времени и терпения. Некоторые виды терапии уже прошли рандомизированные клинические исследования, а данные о протоколах лечения и результатах открыты.
Я не психолог, психотерапевт или аудиолог, не провожу терапию, но я могу с уверенностью сказать, что этим знаниям можно доверять я проверила их на себе. Всё, что я узнала сама, я собрала в этой книге и надеюсь, что она поможет вам развенчать несколько паттернов мышления:
1. «Только я страдаю от этого», «Меня никто не понимает». Вы не одна / не один людей с мисофонией действительно много, но тяжесть симптомов у разных людей разная. Мисофония не редкое, а просто пока малоизвестное расстройство.
2. «Мне говорят, что я всё придумываю, и у меня просто дурной характер», «Другие люди просто надо мной смеются». Мисофония это не «придуманное», а настоящее расстройство, от которого страдают тысячи людей у неё есть симптомы, собственные инструменты диагностики, свои степени тяжести, она отличается от других расстройств. Тяжёлая форма мисофонии может значительно влиять на жизнь человека на учёбу, работу и отношения в семье.
3. «Почему люди просто не могут вести себя прилично и не мешать другим?», «Почему просто не запретить жвачку?». Люди, которые бывают обычно невольно источником триггера, скорее всего, просто живут своей жизнью и не имеют намерений обидеть или задеть окружающих и специально причинить им боль. Это может быть непросто принять, но настоящий источник негативных эмоций от триггера это само расстройство и реакция мозга, а не конкретный человек.
4. «Никто ничего не может сделать». Да, мисофония до конца не изучена, но есть много интересных выводов, которые учёные сделали за последние 20 лет эти знания уже сейчас могут помочь вам лучше понять расстройство и попробовать справиться с ним.
5. «Я схожу с ума», «Мне придётся всю жизнь жить в наушниках», «От этого нет лекарства». «Волшебной таблетки» и общепринятого протокола лечения от мисофонии пока нет, но это не значит, что нет успешных попыток лечения. В этой книге приведены кейсы и терапевтические исследования протоколов терапии мисофонии, в том числе те, что прошли клинические испытания. Снизить симптомы мисофонии до уровня, когда она перестаёт снижать качество жизни, возможно.
Здесь я рассказываю и свою историю и делюсь инструментами, которые помогли мне снизить тяжесть мисофонии с почти клинического уровня (моей стартовой точкой были 55 баллов по MisoQuest; в этом инструменте диагностики 61 балл уже клиническое отсечение) до уровня, когда я могу контролировать свою реакцию и влияние расстройства на качество моей жизни. Лично мой путь занял примерно полтора года (с момента, когда я вообще узнала слово «мисофония»), однако даже сейчас я не могу сказать, что полностью избавилась от триггеров. В минуты стресса и усталости реакция на некоторые звуки может быть достаточно сильной, но я научилась справляться с ней намного лучше, чем раньше, когда я могла пойти ругаться к соседям сверху или обвинять близких в семье в «невоспитанности». Бывают хорошие дни, а бывают не очень и, кажется, это совершенно нормально.
Здесь нет обещаний «вылечить мисофонию за один месяц» тут собраны актуальные знания о расстройстве, которые призваны помочь вам лучше понять, что с вами происходит, и (искренне надеюсь!) научиться справляться с реакцией на триггеры.
Кратко о главном
История
Научные исследования мисофонии проводятся менее 20 лет, а количество публикаций на тему расстройства только недавно превысило 100 рецензируемых статей.
На раннем этапе исследований мисофония определялась по разным критериям с использованием различных методов для диагностики и оценки тяжести симптомов. Определения мисофонии обычно вырабатывались одним или несколькими специалистами, которые рассматривали расстройство только через призму своего опыта например, в психиатрии или аудиологии. Вместе с тем, оказалось, что это расстройство сложнее и находится на стыке нескольких областей. Однозначно диагностировать мисофонию было невозможно из-за разных характеристик, и как следствие невозможно было начать разрабатывать универсальные протоколы лечения и обучать специалистов в этой сфере. Сегодня медицинский персонал чаще всего не знает, что такое мисофония и как с ней работать, потому что клиницистов этому не обучают. Так, в этом году исследование, проведенное в Индии, показало отсутствие знаний о мисофонии даже среди аудиологов. В исследовании приняли участие 500 практикующих специалистов, и только 15,3 % выразили уверенность в том, что знают, как работать со случаями мисофонии (Aryal and Prabhu, 2023).