Однако, несмотря ни на что, по словам мамочки, я всегда оставалась очень активной и терпеливой. Я не капризничала и наверное, где-то в глубине души, маленькая Юля понимала, что всё, что происходит с ней нужно лишь выдержать и пережить, а там, за этими тягостными больницами и белыми бинтами, её ждет большое и счастливое будущее. Только стоит потерпеть
Путь к здоровому телу
После снятия гипса родители начали задумываться над тем, как же исправить очередную врачебную ошибку: нога совсем не сгибалась в колене, учиться ходить было не так просто, и это ещё влияло на осанку! Через знакомых родители нашли контакты больницы, которая специализировалась на такой проблеме, как спастика мышц. Большое желание сделать меня здоровым ребенком не оставляло родителям много времени, не долго думая, поехали на консультацию в эту больницу, родителей там обнадёжили и они согласились на операцию! И вот я снова вдыхаю больничный запах, который еще не успела забыть.
Сама операция не была сложной, на тот момент мне было 34 года, и единственное, что отпечаталось в моей памяти это мои слезы. У меня началась истерика наркоз, который мне ввели, не приводил к нужному результату я не могла уснуть. Я плакала и требовала, чтобы укол мне сделал папа. Врачи, видя мое состояние, пошли на уступки, позволив ему сделать мне инъекцию с наркозом, и я, наконец- то, уснула. Операция началась
Не самые приятные ощущения ждали меня по ее окончанию рвота и слабость, очень долгий сон с трудом приходила в себя. Но все же это была не самая страшная и трудная операция, довольно быстро меня выписали. Я была очень рада, что вернулась домой, к своим родным.
Впереди меня ждали пять лет абсолютно спокойной жизни, до 8 лет я мысленно попрощалась с больницей, врачами и операциями.
Эти годы были посвящены реабилитации, поездкам в санатории, где были ЛФК, бассейны, массажи и многие другие процедуры, которые конечно мне нравились, и радовали.
Первый класс
Возраст восьми лет принес новый виток событий в мою жизнь первый раз в первый класс.
Детский сад обошел меня стороной, было слишком много «но» А вот в школу нужно было идти. При ее выборе родители рассматривали два варианта, один из которых школа при храме, но она находилась далеко, и добираться приходилось бы около часа на автобусе или машине. А так как я росла в среде обычных здоровых детей: гуляла с ними во дворе, много с кем была знакома из нашего дома, меня все принимали хорошо, я много с кем дружила, поэтому родители подумали, что можно попробовать отдать меня в обычную школу. Вариант домашнего обучения рассматривался на случай моего плохого самочувствия или на время после операции. В первый класс я пошла, зная уже многих ребят, которые будут со мной учиться!
Ростом в начальной школе я не сильно отличалась и поэтому спокойно сливалась со своими сверстниками. Однако были моменты, которые привлекали внимание это проблемы с ногой, я хромала и одна нога была короче это было видно невооруженным взглядом, а спинномозговая грыжа была заметна через легкую футболку или блузку. Дети обращали внимание на этот, как они называли, «горб», поэтому я старалась не надевать облегающие вещи.
Я отлично помню школьные годы, как тепло меня принял класс, отчетливо помню взрослую и очень мудрую классную руководительницу, которая никогда не давала меня в обиду. Но в первом классе случился один инцидент, после которого родители начали задумываться над операцией по удалению спинномозговой грыжи.
Как я уже упоминала, грыжа была открытая, и от любого удара или неловкого прикосновения могла лопнуть это привело бы к летальному исходу. На вид она была как маленький мешочек, наполненный водой, в районе пояснично-крестцового отдела. А вокруг, из-за нарушения опорно-двигательного аппарата и искривления позвоночника, находились наросты маленьких «косточек», которые словно опоясывали грыжу. Я всегда переживала за это место.
Как сейчас помню тот день Вы же помните школьное правило: «вставайте дружно каждый раз, когда учитель входит в класс»? Как раз в один из таких моментов, когда мы всем классом приветствовали директора, один мальчик, присаживаясь за свою парту, нечаянно толкнул свой стол, который резко сдвинул мой стул и тот буквально врезался в мое крохотное тело, в то место, где была та самая грыжа. Слезы и страх мгновенно охватили меня. Сразу последовал звонок родителям, которые приехали и забрали меня домой. Мальчик и его семья долго извинялись за произошедшее. Но мы все понимали, что ситуация случилась неумышленно, и он совсем в этом не виноват. Но именно после этого случая родители основательно задумались над тем, чтобы все же удалить эту грыжу. Возможно позже, я буду вспоминать эту ситуацию и этого самого мальчика с благодарностью, кто знает. Рассказываю вам дальше
Не сдаваться
После долгих поисков подходящей больницы, родители остановили свой выбор на одной из московских, которая специализировалась на грыжах.
В ней было все необходимое для проведения таких операций. И я, и родители испытывали волнение и тревогу, впереди за закрытыми белыми дверями была только неизвестность и страх услышать что-то новое и усложняющее положение еще больше.
Перед тем, как туда ехать, нужно было сделать МРТ с контрастом. В этой больнице была такая возможность, и мы сделали МРТ перед тем, как зайти к врачу. На первой же встрече доктор озвучил, что операцию следовало сделать еще раньше, и опрометчиво было с нашей стороны тянуть до этого времени. Изучив анамнез с самого рождения, осмотрев меня и результат МРТ, доктор произнес то, что вызвало у нас некоторый ступор. Он сказал: «Это вовсе не спинномозговая грыжа, грыжи выглядят иначе». В кабинете повисла минутная пауза, увидев наше недоумение, врач нас успокоил: « не переживайте, я сделаю все, что в моих силах, убрать наросты в полной мере не получится, но удалить грыжу, мягкие ткани и убрать жидкость это возможно». Назначил день операции, и сказал какие анализы нужно ещё сдать дополнительно.
Операция длилась больше шести часов Впервые родители находились в таком долгом ожидании и страхе результата. Эти самые шесть часов операции, навсегда повлияют на ход моей жизни. В ходе операции, как выяснится позже, был задет спинной мозг и мой рост остановился на отметке восьмилетнего ребёнка. Но и это еще не конец всего того, что даст мне этот шести часовой отрезок жизни на медицинском столе. После операции так же были проблемы с опорно-двигательный аппаратом: не чувствовала ноги, месяц не вставала и не ходила. Так же не чувствовала, когда опорожнялась. После все восстановилось, но времени понадобилось около 3х месяцев!
Домой меня отправили спустя 2,5 недели. Месяц жизни ушел на то, чтобы научиться ходить заново и чувствовать процессы мочеполовой системы.
Месяц я прожила в памперсах. Спустя какое-то время, когда чувствительность стала возвращаться, и я хотя бы начала ощущать памперс на себе, стали оставлять его только на ночь.
Мочеполовая система мучила очень долго. В силу того, что долго держали катетер начался цистит, воспаление, которое и сейчас дает о себе знать. Ну и рост, который остался на отметке 1м 40 см.
Косточки, которые были вокруг грыжи, так и остались. Но врач сказал, что это лучший исход, худший был бы, если бы я не встала на ноги, не чувствовала рук и прочие последствия
После трех месяцев реабилитации и перевязок, родители заметили какое-то черное пятно на месте, где была зашита рана. Естественно снова ощущение неизвестности и страха вернулось в нашу семью. Поехали к врачу, оказалась это ниточка, которая должна была рассосаться, но по неизвестной причине организм ее вытолкнул, и пришлось ее доставать.