«Восприятие не случается с нами или внутри нас: это то, что мы активно делаем сами», писал философ Альва Ноэ[25]. Мы перемещаем тело, голову и глаза, чтобы посмотреть и послушать, принять информацию о мире. Развитие зрения или слуха во взрослом возрасте это предельно активный процесс, поскольку мы сами управляем тем, что именно мы видим и слышим. Новая пара глаз или ушей не приведет к развитию зрения или слуха, если только владелец новых глаз или ушей не начнет обращать внимание на то, что он ощущает, и определять значение этих ощущений.
В книге Space and Sight («Пространство и зрение») Мариус фон Зенден описывает опыт двух пятилетних мальчиков, слепых от рождения, чье зрение было восстановлено в результате операции по удалению катаракты[26]. К удивлению врачей, мальчики вообще не среагировали на обретение зрения и продолжили изучать мир при помощи рук. Даже после того, как их проинструктировали о методах использования зрения, они игнорировали то, что видели. Поскольку зрительная информация была лишена для них смысла, они не смотрели на что-либо намеренно и не встраивали новые ощущения в личную картину мира.
Даже обретя зрение, С. Б. не переводил глаза на источник звука и не смотрел на лица людей, он редко сканировал обстановку так, как это делают люди с нормальным зрением. В основном он исследовал мир через осязание. «По-видимому, основное затруднение, писали Грегори и Уоллес, связано не с самим по себе обучением, но с изменением перцептивных привычек и стратегий с осязательных на зрительные»[27]. Сакс также подчеркивал, как сложно изменить наш привычный способ постигать мир. Когда Верджил обрел зрение, он купил себе игрушки в виде машинок, животных и людей, а затем пытался сопоставить свои тактильные ощущения от них со зрительными образами людей, машин и животных, которые он видел. Во время визита в зоопарк Верджил сначала подумал, что горилла похожа на человека, и только когда он провел руками по стоявшей рядом статуе животного, он смог заметить различия. Понаблюдав за Верджилом в зоопарке, Сакс написал: «Он долго ее [статую гориллы] ощупывал, а когда наконец оторвал от статуи руки, то просиял, получив ясное представление о животном, которое, как я понял, превышало по полноте восприятия зрительную оценку. Когда я увидел его реакцию, мне неожиданно пришло в голову, что Верджил, будучи слеп, был вполне самостоятельным человеком, способным успешно ориентироваться в окружающем мире с помощью осязания. Так стоило ли ему возвращать зрение для того, чтобы он оказался (по существу, против его желания) в мире незнакомом и чуждом?»[28] Чтобы научиться видеть или слышать в подростковом или взрослом возрасте, необходимы фундаментальные изменения в перцептивных привычках и поведении, крупная перестройка перцептивного мира, эксперименты, исследования и анализ.
Неудивительно, что большая часть глухих от рождения людей, которые успешно овладевают навыком слушания, получили кохлеарные имплантаты в младенчестве или раннем детстве. Случаи восстановления зрения после слепого детства крайне редки. Хотя есть данные о взрослых, которые получили зрение и успешно к нему адаптировались, фон Зенден, проведя анализ шестидесяти шести случаев восстановления зрения, пришел к выводу, что за восторгом от возможности видеть почти всегда следует психологический кризис[29]. Экспериментальные исследования на лабораторных животных добавляют весомости этим пессимистичным данным. Такие эксперименты показали, что сенсорная депривация во время критического периода развития в ранней жизни ведет к необратимым сенсорным нарушениям. Например, если закрыть один глаз у маленького котенка или детеныша обезьяны но не у взрослой особи то он теряет способность к бинокулярному зрению[30].
До недавнего времени было проведено всего несколько попыток восстановить зрение или слух у слепых или глухих от рождения людей в возрасте старше восьми лет: к восьмилетнему возрасту, как считалось, мозг уже теряет нужную для развития нового чувства пластичность. Поэтому мне было очень интересно в один год встретить двух людей, которые, уже выйдя из детского возраста, обрели новое чувство, причем оба не просто приспособились к нему, но сделали его частью себя. Лиам Маккой, почти слепой с самого детства, в пятнадцать лет обрел зрение в результате ряда смелых операций. Зохра Дамджи была глубоко глухой до тех пор, пока не получила в сравнительно позднем возрасте в двенадцать лет кохлеарный имплантат. Ее хирург сказал ее тете, что, если бы он знал всю степень и продолжительность глухоты Зохры, он бы не стал делать операцию.
Лиам и Зохра входят в число редких людей, которые приобрели новое чувство после раннего детства и сумели к нему адаптироваться. Беверли Байдерман сумела принять свой новообретенный слух, хотя поначалу ей пришлось трудно[31]. Фон Зенден и Вальво описывали истории нескольких пациентов с счастливым исходом[32]; Майкл Мэй, герой книги Crashing Through («Прорыв»), сумел приспособиться к своему зрению[33], и в Главе 6 мы поговорим о том, как многие дети и взрослые, вылеченные в рамках проекта Пракаш, прекрасно пользуются новым зрением[34]. Что позволяет некоторым людям найти свое место в новом и поначалу сумбурном перцептивном мире, тогда как другие с этим не справляются? На этот вопрос нет единого ответа, поскольку у разных людей результаты различаются и зависят от того, как складывалась и разворачивалась их жизнь. Каждый из нас воспринимает мир и адаптируется к нему уникальным образом.
Я познакомилась с Лиамом, когда ему было двадцать лет, то есть через пять лет после его операций, а с Зохру когда ей было двадцать два года, через десять лет после установки кохлеарного импланта. Хотя оба они описывали первый шок от возможности впервые видеть и слышать, мы не пытались реконструировать их прогресс в адаптации к новому чувству; вместо этого мы исследовали, как они воспринимают мир сегодня. Только узнав об их детстве и разделив с ними небольшую часть их повседневной жизни, я постепенно начала понимать, как они реконструировали и реорганизовали свой перцептивный мир. Мы обсудили сложности и удачи, которые они пережили в детстве, поддержку своих семей и врачей, их образование, их цели, процесс их перцептивного обучения и стратегии, которые они выработали, чтобы адаптироваться в обществе, предполагающем, что все могут видеть и слышать. Мы обменялись множеством писем по электронной почте, я заходила к ним в гости домой, познакомилась с их семьями и пережила с ними огорчения и радости их обычного дня. За десять лет нашего знакомства Лиам и Зохра рассказали мне свои истории истории, которые обнажают субъективную и глубоко личную природу нашего восприятия и нашу силу преобразовывать и адаптировать его к физическому и социальному миру, в котором мы все живем.
Часть I. Лиам
Подарить зрение слепому от рождения человеку это работа скорее педагога, нежели хирурга.
Ф. Моро, цит. по М. фон Зенден, «Пространство и зрение: Восприятие пространства и формы у слепого от рождения пациента до и после операции по восстановлению зрения» Space and Sight: The Perception of Space and Shape in the Congenitally Blind Before and After Operation (Glencoe, IL: Free Press, 1960), 160.
Глава 1. «Как далеко ты видишь?»
В прологе одного романа-бестселлера куратор знаменитого музея убит выстрелом в живот. Как мы позднее узнаем, его убийца светловолосый человек с альбинизмом. Мой друг Лиам Маккой считает, что это совершенно бессмысленная деталь: у Лиама альбинизм, и он прекрасно знает, что большая часть людей с этим заболеванием никогда не смогли бы совершить такое убийство у них для этого слишком плохое зрение.