Двое суток меня знобило (среда, четверг: 17, 18 апреля 2019 года) и поднялась высокая температура. На ноги меня поставили витамин С и По Д'Арко. К пятнице 19 апреля 2019 года я пришла в себя. Три дня я наносила тонну косметики, чтобы приблизиться к человеческому виду, быть хотя бы бледной и не пугать людей. Мое настоящее лицо было земельного оттенка. В дни моей хандры в реанимацию ездил муж, он привез Мише красную машинку среднего размера. Тот держал ее круглосуточно. Врачи были в шоке от такой силы мышц после перенесенной операции. Эта машинка заменила ему дом, маму и папу.
15 июня 2019г.
Мы увиделись с сыном в пятницу (19 апреля), и начались слезы. Это было ужасно. После этой встречи с ребенком я опять чуть не села на транквилизаторы. Но в этот раз я посмотрела на таблетки, «они» на меня. Решение было принято, таблетки оказались в мусорном ведре. Я поняла, что если я их не выкину, то останусь по другую сторону жизни от собственного ребенка. Мне было страшно под действием таблеток пропустить важную информацию от врачей.
Что я делала, чтобы не сойти с ума и не «сесть» на «волшебные» таблеточки? Пила ударную дозу 5-гидрокси-триптофана и витамины группы В. Этого хватало чтобы зайти в реанимацию к прооперированному ребенку и не разорваться от боли.
Пила я их дня четыре, пока нас не перевели в стационар. Ощущение шума в голове и боли в мышцах были достаточно сильные почти не прерываемые. Поэтому рекомендуемые дозы препарата 5-гидрокси-триптофана я увеличила в шесть раз и пила разом прям за пять минут до входа в больницу, а не за сутки, просто чтоб зайти в реанимацию и вести разговор с врачом. При этом не только видеть его и слышать, а еще и понимать, что он говорит и задавать вопросы. Честно говоря, когда я открывала рот и спрашивала, врачи были немного в шоковом состоянии и спрашивали, каким образом я вообще могу думать и еще вопросы задавать по протоколу лечения, да еще и предполагать, как надо профилактировать желудочно-кишечный тракт пробиотиками. Отвечала честно, что ни на чем не «сижу», просто, чтоб не войти в состояние депрессии, пью много витаминов групп В и С, на что один из врачей наградил меня суперулыбкой.
Такого отличного отношения к пациентам я никогда не встречала. Могу сказать, что эта ситуация развернула меня лицом к врачам, и с тех пор я больше не испытываю к ним негатива. Почему? Наверное, от того, что стала больше, чем раньше, понимать.
22 апреля нас перевели в стационар. Там я пила только воду, еда первую неделю почти не заходила. Я как будто находилась не в своем теле и в параллельной реальности. Настоящая «я» была дома, а мой Миша ходил в сад. А за тем, что происходило в больнице, я как будто со стороны наблюдала. Много читала о реабилитации менингитов, была в большом напряжении и спала очень чутко. Просыпалась даже от звука воды. Как-то соседка по палате, девочка Маша 14 лет, которая развлекала нас и все отделение игрой на маленькой гитаре укулеле, проснулась и начала наливать воду в стакан. Я подскочила, как будто меня током пронзило. Позже она делала это аккуратнее, понимая, что мать малыша находится на пределе человеческих возможностей. Маша с юмором оценивала мое поведение, и мне было от этого легче на душе. Мне казалось, что мы в тюрьме. Здесь я многое увидела, поняла и многому научилась. Из окон палаты были видны красивые башни «Делового центра», ставшие пространственным фоном на целый месяц. Особенно прекрасны они были ночью за счет освещения. Можно было наблюдать за игрой цвета хоть до утра. Долгое время после выписки они вызывали у меня ассоциации только с больницей. Но тогда на них я могла смотреть часами и размышлять о том, какие они чудесные, как жить дальше, и что все обязательно будет хорошо.
29 апреля 2019г.
Протокол стационара
Протокол лечения состоял из 21-го препарата за 1 месяц нахождения в стационаре! Мише было 2,8 года.
Что же входило в этот протокол?
1. Антибиотики 6 препаратов;
2. Противогрибковая терапия 1 препарат;
3. Иммунотерапия 1 препарат;
4. Противосудорожная терапия 2 препарата;
5. Ноотропная терапия 2 препарата;
6. Противоотечная терапия 1 препарат;
7. Дегидратационная терапия 3 препарата;
8. Седативная терапия 2 препарата;
9. Симптоматическая терапия 3 препарата;
О лечении или спасении детей
Если на упаковке с лекарством написано «детское», это совсем не значит, что оно безвредное. Состав у этих препаратов такой же, как и у «взрослых» лекарств. Раньше я об этом не догадывалась. В стационаре мне объяснили, что доза рассчитывается, исходя из веса пациента, и не важно, взрослый он или совсем малыш. Еще я видела грустный взгляд медсестёр, когда они ставили капельницы моему ребенку, а потом говорили: «Такой малыш, а лекарства прописывают недетские. Ну, в Вашем случае не приходится выбирать. Случай тяжелый (1:1000000). Будем делать все, что можем!».
После такой интенсивной терапии любому организму нужна реабилитация. Зачем? Затем, что после такой атаки на иммунную систему, она часто не выдерживает и «сходит с ума», как это случилось у нас
Спустя время, зимой 2022г., меня пригласили на конференцию, которая проходила в здании напротив этих самых башен. Первый час мне тяжело было там находиться. Но потом, подойдя к окну я поняла, что нахожусь не в апреле 2019 года, а в декабре 2022 года! Я уже сама консультирую мам особенных детей, мой ребенок здоров и весел, и эта ассоциация с болью и страданиями не имеет силы! Я «перелистнула» эту «страницу» своей жизни и иду дальше!
4 декабря 2022г.
1.5 Послеоперационное лечение. Собственный опыт
Первый месяц после выписки из стационара был похож на АД, в котором я находилась и во сне, и на яву
Казалось, что весь мир был настроен против меня и моего ребенка. Даже из дома было страшно выходить. Что скажут люди и дети, которые увидят ребенка жарким летом в шапочке, под которой спрятан «свежий» шрам и суперкороткая стрижка, сделанная мамой, боящейся после пережитого сходить даже к парикмахеру? Как позиционировать такого ребенка среди обычных детей? И самое главное, куда бежать на реабилитацию: в больницу или специальное учреждение? Кого искать? Частного тренера по ЛФК и дефектолога или сурдопедагога. И вообще, какой период времени это все может продлиться? Вопросы сыпались один за другим.
Даже в больнице было легче А тут ты один на один с малышом, который просто ничего не может: ни сидеть, ни ходить в туалет, ни разговаривать толком, он даже не слышит тебя (если за спиной что-то говорить) и ничего не понимает. Это грудной ребенок 2,8 лет весом в 13 кг вместо 15 кг, а внешне, как будто не хватает килограмм 10 От Миши пахло антибиотиками, кушал он совсем мало, и было много проблем с желудочно-кишечным трактом. В больнице я научилась справляться «морем» влажных салфеток, и это было единственное, чего я тогда не боялась, находясь с ним уже дома.
Свои слезы я вообще не могла контролировать, они первый день просто катились по лицу без всяких эмоций
В больнице были люди, врачи, санитары, медсестры. Все они каждый день со мной разговаривали. Это очень помогало отвлечься, хотя я очень хотела попасть домой. А попав домой, я поняла, что это страшно, остаться один на один с больным ребенком. Вся ответственность разом свалилась на меня. Муж то только поздно вечером приходил.
Выходных я очень сильно ждала, а когда они наступали, то было не до жиру. Наш папа сильно переживал за ребенка и нес такую чушь, от которой я хотела исчезнуть из этой реальности. Он говорил: «Когда уже его перестанет так качать? Он теперь не такой, как другие Ты даешь таблетки, которые в больнице выписали? А зачем нам на это обследование? В больничном листе этого нет, ты что-то придумываешь!» и т. д. и т. п. Было тяжело и не понятно ничего, но я делала так, как считала нужным и консультировалась со всеми подряд, даже в чате с врачами, которые давали обратную связь. Так я училась он-лайн общению. Это был первый такой опыт в сети с врачами. А сейчас для меня это норма.