В большинстве случаев caregiver не имеет официальной подготовки в области здравоохранения, а в качестве мотива ухода за опекаемым у него выступают социальные или моральные ценности и обязательства (Informal care in the long-term care system, 2010).
В области психологии и психиатрии исследователи, как правило, фокусируют внимание на феноменах, связанных с процессом опеки (caregiving) и его последствиях для родственника / значимого близкого, эту опеку осуществляющего (Hermanns, 2012). Среди таких последствий основное место занимают стресс, «бремя» и выгорание.
В качестве стресс-ориентированных моделей, направленных на изучение психологических феноменов, характерных для родственников, опекающих больного, центральное место занимают «Stress Process Model» модель процесса (Pearlin, 1990), «Two-factor model of caregiving appraisal and psychological wellbeing» Двухфакторная модель оценки процесса опеки и психологического благополучия (Lawton, 1991) и разработанная на их основе «Model of Carer Stress and Burden» Модель стресса и бремени опекающего (Sörensen, 2006).
Описывая процесс опеки больного в рамках Stress Process Model, Leonard I. Pearlin и его коллеги (1990) рассматривают стресс, возникающий у caregiver, как результат процесса, включающего ряд взаимосвязанных условий, таких как социально-экономические характеристики и ресурсы лиц, обеспечивающих уход, первичные и вторичные стрессовые факторы, которым они подвергаются. Под первичными стресс-факторами авторы подразумевают трудности и проблемы, непосредственно связанные с уходом. Вторичные стресс-факторы подразделяются на две категории: нагрузки, связанные с ролями и деятельностью, осуществляемой помимо ухода за больным, и интрапсихические, связанные с изменением представлений о себе. Авторы отмечают, что копинг и социальная поддержка потенциально могут влиять на процесс формирования стресса у опекающего хронически больного.
В представленных ниже концепциях авторы активно используют термин «бремя», который будет подробно рассмотрен нами в следующем разделе, посвященном концепции «бремени семьи».
M. P. Lawton с соавторами (1991) провел исследование супругов и взрослых детей, ухаживающих за пожилыми родителями, страдающими болезнью Альцгеймера. Авторы описали «Two-factor model of caregiving appraisal and psychological well-being», в рамках которой осуществляется динамическая оценка объективных и субъективных факторов, оказывающих влияние на психологическое функционирование родственника, опекающего больного (caregiver). Разработанная модель позволяет оценить влияние объективных (стресс и ресурсы, выделяемые на опеку больного) и субъективных (оценка процесса опеки, проявляющаяся в качестве удовлетворения или субъективного ощущения «бремени») факторов на формирование позитивных или негативных (например, депрессия) последствий осуществления ухода за больным. Эмпирическая проверка разработанной модели показала, что для супругов, опекающих больных, удовлетворение в процессе опеки не связано с аспектами стресса, но является существенным предиктором позитивных последствий в процессе ухода за больным. Среди взрослых детей, опекающих родителей, страдающих болезнью Альцгеймера, высокий уровень опеки (caregiving) связан как с большей удовлетворенностью данным процессом, так и с высоким уровнем субъективно переживаемого «бремени болезни». Бремя болезни, в свою очередь, связано с депрессией в обеих группах, однако в группе взрослых детей, осуществляющих опеку, позитивные последствия не были взаимосвязаны с удовлетворенностью в процессе опеки (Lawton, 1991).
Модель «Model of Career Stress and Burden» (Sörensen, 2006) представляет собой объединение двух описанных выше моделей (Stress Process Model» и «Two-factor model of caregiving appraisal and psychological well-being»). Переменные включались в модель на основе метаанализа данных исследований, описывающих влияние хронического стресса на лиц, осуществляющих уход за пожилыми людьми с деменцией. Модель включает 5 элементов: контекстные факторы (background and contextual factors), первичные стресс-факторы, вторичные стресс-факторы, оценка, последствия, усиливающие или смягчающие факторы.
Контекстные факторы оказывают влияние на все элементы модели. В их числе автор, например, приводит социально-экономический статус, этническую принадлежность и культуральные особенности, пол, возраст.
К первичным стресс-факторам относятся объективные характеристики, описывающие ситуацию на трех уровнях: уровне особенностей течения болезни (например, тип и интенсивность симптомов, проблемное поведение); уровне системы ухода за больным (конкретные задачи, интенсивность количество часов в неделю, затрачиваемых на уход, количество опекающих лиц и т. д.); уровне функционирования человека, осуществляющего уход (неудовлетворенные потребности опекающего).
Вторичные стресс-факторы обусловлены действием первичных (например, отсутствие свободного времени, социальная изоляция, семейные конфликты, финансовые трудности). Эти факторы являются посредниками между первичными стресс-факторами и оценкой.
Оценка (appraisal) представляет собой субъективное восприятие (оценку) опекающим своей роли, определение равновесия между требованиями и ресурсами.
В качестве последствий могут выступать психосоциальные (например, депрессия), поведенческие (например, употребление психоактивных веществ), физиологические (например, вопросы соматического здоровья, связанные с хроническим стрессом).
Помимо описанных выше моделей стресса у родственников, опекающих больного, в литературе встречаются различные варианты их адаптации для специфических категорий лиц, сталкивающихся с воздействием хронического стресса. Например, Stress process model была адаптирована не только для родственников, опекающих больных с деменцией (Mitrani, 2006; Sörensen, 2006), но и самих больных, страдающих ею (Judge, 2009). Кроме того, существуют разработки, фокусирующие внимание на этнических и культуральных особенностях родственников, опекающих больных, страдающих деменцией, в частности, «Социокультуральная модель стресса и совладания» (Knight, 2000).
Общим для представленных выше моделей, описывающих механизмы влияния стресса на семейную систему в целом или ее отдельных членов, является выделение стресс-факторов (первичных или вторичных), подчеркивается центральная роль оценки (appraisal) как медиатора между стрессором и его последствиями.
1.1.3. Эмпирические исследования
В настоящее время за рубежом существуют многочисленные эмпирические исследования, посвященные изучению воздействия стресса на членов семьи хронически больного (Azman, 2017; Bjørnnes, 2019; Dickson, 2012; Hastings, 2005; Jaramillo, 2016 и др).
Исследуя психологические последствия, переживаемые семьей в связи с появлением хронически больного, большинство авторов подчеркивают значительное негативное влияние хронического стресса, обусловленного болезнью близкого, на функционирование как семейной системы в целом, так и ее отдельных членов.
Для обозначения переживаний родителей больных детей S. Olshansky (1962) ввел понятие «хроническое горе», переживаемое родителями, связанное с крушением надежд относительно больного члена семьи и переживанием семьей утраты того, что, возможно, было бы в их жизни. В примененном автором термине отчетливо отражается кризисный характер переживания родителей в ситуации хронической болезни ребенка.