Всего за 399.99 руб. Купить полную версию
Он стал для нее учителем и другом. Человеком, учившим писать и доверявшим свои машинописные тексты для перепечатки на компьютере. Они общались каждый день, подолгу разговаривали по телефону. Дидуров был ориентиром, первым значимым человеком в жизни Лиды.
Когда Алексей Дидуров умер, для нее это стало катастрофой: «Первая смерть близкого для меня. Я думала, теперь жизнь кончилась. Без него непонятно было, куда идти. А потом Я решила, что нужно просто делать как он нас учил заниматься другими людьми».
* * *
Бабушка Лиды Мониава часто ходила на кладбище к Евгении Гинзбург, написавшей «Крутой маршрут», и рассказывала внучке о том, как прабабушка, работавшая организатором в Большом театре, сидела с Гинзбург в одной колонии-поселении за «организацию покушения на Сталина». Бабушка не любила вспоминать тот ужас, и родители Лиды ей вторили: «Не нужно жить чужими страданиями, нужно думать о позитивном, строить собственную жизнь». Но для Лиды «Крутой маршрут» был важным текстом, и она примеряла на себя опыт его героинь, задаваясь вопросом, как бы она поступала на их месте.
Спустя почти два десятилетия, когда в Москве откроется детский хоспис, на полках его библиотеки рядом с медицинской литературой и Оксфордским учебником по паллиативной помощи будет стоять и «Крутой маршрут», автор которого в нечеловеческих условиях гулаговских лагерей спасалась Пушкиным, чьи стихи читала наизусть товаркам в эшелоне, шедшем на Магадан. Будут здесь и книги Януша Корчака, директора варшавского дома сирот, добровольно отправившегося в газовую камеру Освенцима вместе со своими воспитанниками. Здесь же и манифест «Сказать жизни Да!» Виктора Франкла узника концлагеря, выжившего благодаря тому, что в каждом своем дне он искал смысл, поддерживающий человеческое достоинство, даже если его сил хватало лишь на то, чтобы пришить оторванную пуговицу к арестантской робе.
Этот круг чтения и составит корпус идей, лежащих в фундаменте философии паллиативной помощи «Дома с маяком»: сохранение человеческого в человеке до конца несмотря ни на что.
Глава 2. Люди страстной субботы
Абсурдная арифметика, в которой единица ноль, царит в головах и главах от детского сада до больницы А предбанники реанимаций? Часы окаменелого ожидания перед «отделением интенсивной терапии», куда до сих пор не допускают родных, обреченных сидеть и ждать в коридоре, пока вдруг не выйдет врач и не процедит «состояние стабильное, тяжелое, без изменений» В нескольких метрах за стеной обмотанные трубками самые любимые взрослые ли, дети, чья вина состоит только в том, что им выпало родиться и заболеть в империи, они уходят в ужасе одиночества и наготы, не увидев родного лица, не держа никого за руку[5]
Катя Марголис. Следы на воде
В один из дней далекого 1989 года по широким ступеням Российской детской клинической больницы впервые поднялся знаменитый священник перестроечной России отец Александр Мень. В те годы он был на слуху у всех, верующих и неверующих: ребенком крещенный в катакомбной церкви и как богослов сложившийся во времена покорения космоса, отец Александр говорил о вере с язычниками, интеллектуалами и детьми, практически открыто нарушая советское законодательство. Его обыскивали, писали на него доносы в ЦК, а он продолжал собирать полные залы в научных институтах с лекциями о Христе и это в стране, где церкви были отданы под склады и казармы. Мень видел служение Богу в служении людям и нес благую весть о милосердии, опережая свое время.
В белом халате поверх черной рясы (чтобы пробраться мимо охраны) отец Александр в конце восьмидесятых впервые появился в отделении детской онкогематологии РДКБ, куда со всей страны свозили самых тяжелых пациентов.
«Пейзаж после Сталинградской битвы» так описывал Мень окрестности огромной недостроенной больницы на пустыре, заваленном грудами железа. Вместе со священником в РДКБ появились и первые волонтеры прихожане отца Александра. Их воспоминания о тех днях сохранились: «Внутри мрак и безысходность, ежедневные детские смерти, заплаканные мамочки, дети, не знавшие игрушек. Многие родители (все приезжие) ночуют в подвалах, коридорах. Еды купить не на что. В больнице тысяча койко-мест множество детей. Нередко они лежали здесь годами. В основном очень тяжелые, бедные, из дальних регионов некоторые без родственников. Сама страдающая Россия. При этом не хватало ни медикаментов, ни оборудования. Как всякая советская больница, эта напоминала казарму»[6].
Девушки-волонтеры помогали мамам стирать детские вещи и мыть палаты, молодые люди чинили замки и тумбочки, заделывали щели в окнах, все вместе возили заболевших мам во взрослые больницы, а детей, которым позволяли анализы, в театр. Один парень устроил передвижную музыкальную установку из больничной тележки для еды: «наверх поставил синтезатор, вниз колонки, прикрутил стойку от капельницы, а на нее микрофон. И с этой установкой он ездил по РДКБ. Он пел песни даже тем, кто лежал в боксах, через стекло»[7]. Законопатив щели, в которые сквозил ветер неустроенности, прихожане отца Александра как будто приоткрыли в больничных коридорах форточку человечности, стараясь сделать жизнь в отделении онкогематологии похожей на нормальную.
Отец Александр Мень успел всего год проходить в детскую больницу. Девятого сентября 1990 года священника убили недалеко от подмосковного храма, где он служил. Но Группа милосердия при Российской детской клинической больнице, составившаяся из его прихожан и тех, кто пришел за ними, продолжит дело, начатое отцом Александром. И станет называться его именем.
* * *
Место отца Александра в больничных коридорах занял его духовный сын Георгий Чистяков владевший пятью языками историк, филолог, профессор РГГУ и правозащитник, решивший принять сан после гибели учителя. С фотографий отца Георгия смотрит на нас молодой доктор Чехов очки, бородка, тонкие черты лица. Именно отец Георгий договорился с руководством РДКБ и переделал конференц-зал в больничный храм, который стали называть детским. Вместо икон в нем были рисунки. От Жени Жмырко, 17-летней красавицы, которая умерла мучительной смертью от лейкоза (в России его научатся лечить только спустя десять лет), на стенах стихийного храма осталась Богоматерь с лицом диснеевской принцессы. На жертвеннике лежала пробковая доска с фотографиями детей. На службах сидели, а не стояли: берегли силы и мамы, и дети. А на ступенях бывшего конференц-зала ждала прихожан большая и мягкая поролоновая лошадь Семеновна, любимица маленьких пациентов.
В начале XXI века в детской больнице, куда за последней надеждой привозили со всей России маленьких пациентов с различными видами рака и другими тяжелыми заболеваниями, мест на всех не хватало. Необходимых лекарств отечественная промышленность не производила, импортные нужно было покупать за границей и как-то провозить сюда. Чтобы сделать пересадку кроветворного костного мозга, которая давала шанс на жизнь при онкогематологических и некоторых других заболеваниях, донора приходилось искать в западных регистрах, по сути банках крови: отечественных еще не существовало. Но и там совпадения были редки, и тысяч долларов стоил как сам поиск, так и активация донора[8]. Транспортировать через границу клетки костного мозга задача, мягко говоря, непростая. Соблюсти необходимые для трансплантации строжайшие санитарные условия в реалиях постсоветских больниц едва ли возможно. Дети умирают. В реанимацию к ним не пускают. Обезболивание есть только в больничных стенах. И те, кто мог бы жить, уходят в муках.