Всего за 449 руб. Купить полную версию
Люди, у которых есть психологически опосредованные физические симптомы, всегда боятся обвинений в симуляции болезни.
Я знала, что одной из причин, по которым доктор Олссен отчаянно хотела, чтобы я дала объяснение состоянию детей, связанное с мозгом, состояла в желании помочь им избежать такого обвинения. Она также знала, что заболевание мозга имеет больше шансов на уважение, чем психическое расстройство. Считать, что синдром отстраненности вызван стрессом, значит уменьшить серьезность состояния детей в сознании людей. Так устроен мир, что длительное время, которое человек проводит больным, неподвижным и невосприимчивым, менее впечатляет, если все это не сопровождается соответствующими изменениями при сканировании мозга.
Биологические корреляты часто используются для подтверждения факта психосоматических расстройств. Объективное изменение в анализе крови или на снимке позволяет другим поверить в страдания пациента. Неудивительно, что много сил было вложено в попытки понять биомеханику синдрома отстраненности. Это не только представляло научный интерес и служило бы руководством к лечению более, чем что-либо другое, понимание биомеханики подтвердило бы уровень нарушения здоровья детей. Различные недоработанные теории пытались пролить свет на биологическую сущность этого расстройства. Врачи отметили учащенное сердцебиение и высокую температуру тела у некоторых детей, из чего, по-видимому, следует, что реакция на стресс, опосредованная гормонами или вегетативной нервной системой, может играть здесь определенную роль. Одно небольшое исследование, проведенное с участием четырех детей, показало отсутствие нормальных ежедневных колебаний уровня гормона стресса кортизола, что придает вес гипотезе о стрессе. В том же духе одна группа ученых предположила, что гормоны стресса во время беременности влияют на развитие мозга и снижают способность детей справляться со стрессом в более позднем возрасте. Проблема с этими наблюдениями и теориями заключается в том, что ни гормоны стресса, ни вегетативная нервная система, ни неправильное развитие мозга не объясняют необычно длительные и глубокие физические проявления расстройства и странное географическое распределение заболевших. Во всем мире есть семьи, ищущие убежища, но ни одна из них не отреагировала на ситуацию так, как дети в Швеции. Стресс обычное явление, синдром отстраненности нет.
Некоторые ученые сравнили этот синдром с кататонией, при которой больной неподвижен и практически не реагирует физически, но остается в сознании. Кататония может быть вызвана заболеванием головного мозга, а также возникает при ряде психических расстройств. Хотя это состояние плохо изучено, оно все же связано с различными нарушениями уровня нейромедиаторов и аномалиями, выявленными при сканировании мозга. Так, специальное сканирование мозга показало метаболические изменения в областях лобных долей у людей в кататоническом состоянии. Шведские ученые стремятся провести более подробное сканирование мозга у детей с синдромом отстраненности, чтобы выяснить, относится ли это и к ним. Хотя кое-что в описании кататонии перекликается с тем, что происходит с Нолой и Хелан, синдрому отстраненности не хватает кататонического ступора и долгого сохранения одной позы, характерных для этого состояния. Пациенты с кататонией похожи на чучела животных. Нола же казалась тряпичной куклой.
Один из открытых вопросов заключается в том, осознают ли дети свое окружение, тем более что они, похоже, не желают или не могут сами раскрыть эту тайну. Иногда говорят, что они в коме, но многие из них, как было замечено, плачут или время от времени смотрят другим в глаза, что свидетельствует об обратном. Пациентов в стойких вегетативных состояниях оценивают на предмет осознания с помощью функциональной МРТ, поэтому ученые предложили провести тестирование таким образом, чтобы решить дилемму «осознания» при синдроме отстраненности.
Медицинский интерес к этому расстройству сосредоточен не только на анализах крови и сканировании мозга. Объяснения, ориентированные на психологический аспект, сравнивают синдром отстраненности с синдромом тотального отказа (СТО) психическим расстройством, характерным для детей и подростков, при котором они решительно отказываются есть, разговаривать, ходить или взаимодействовать с окружением. Причина неизвестна, но развитие СТО связывают со стрессом и травмой. Уход от действительности при этом является активным, как предполагает слово «отказ»; пациент не апатичен. Тем не менее как состояние, связанное с безнадежностью, СТО, похоже, имеет больше общего с синдромом отстраненности, чем другие диагнозы.
Дети с синдромом отстраненности живут в Швеции, но большинство из них пережили травму в своей родной стране. Таким образом, представляется вероятным, что эта прошлая травма играет значительную роль в развитии болезни. Возможно, это форма посттравматического стрессового расстройства? Или же испытания, выпавшие на долю родителей, могли повлиять на их способность быть родителями, что, в свою очередь, нарушило эмоциональное развитие ребенка? Есть психологически ориентированная теория, состоящая в том, что травмированные матери проецируют свои роковые страдания на детей; один врач назвал это актом «смертельной материнской заботы».
Очевидно, что ценны исследования, направленные на установление как психологических, так и биологических объяснений синдрома отстраненности, но даже в совокупности они оказываются недостаточными. Психологические объяснения слишком сильно фокусируются на стрессоре и психическом состоянии пострадавшего человека, не уделяя должного внимания более широкой картине. К тому же они неизбежно сопровождаются необходимостью в поиске виновных, вынося суждения о ребенке и его семье. И рискуют ухудшить положение семьи в глазах окружающих. Дело в том, что психологический стресс не вызывает такой же острой потребности в помощи, как физическое страдание.
Однако биомедицинские теории еще более спорны. Поиск биологического механизма отчасти необходим для того, чтобы к состоянию детей относились серьезно. Тем не менее он может повлечь за собой пренебрежение всеми внешними факторами, из-за которых у детей возникла хроническая проблема со здоровьем. МРТ-сканирование, с помощью которого пытаются раскрыть механизм синдрома отстраненности в мозге, полезный инструмент исследования, позволяющий дать общее представление о том, как мозг контролирует сознание и мотивацию. Но есть что-то слегка нелепое в том, чтобы ожидать, что сканирование, проведенное на отдельных людях, объяснит или решит проблему группового феномена.
Люди ожидают, что я, как невролог, буду особенно интересоваться нейромеханизмами, которые вызывают проблемы со здоровьем. Но, стоя в спальне, которую делили Нола и Хелан, я думала, что запутанные нейронные сети, удерживающие этих маленьких детей в постели, кажутся лишь конечной точкой и, следовательно, наименее важной частью того, что породило эту ситуацию. Целая жизнь вела Нолу и Хелан в эту точку, где они лежали в тесной шведской спальне с задернутыми занавесками в солнечный день.
Биологические и психологические объяснения синдрома отстраненности являются редукционистскими, в точности как и биопсихосоциальная теория Энгеля. Они фокусируются на внутреннем, в то же время не в состоянии включить то, что находится снаружи, странную географическую кластеризацию. На самом деле в этой истории есть еще кое-что такое, что помогает продемонстрировать тщетность чрезмерно индивидуалистического подхода к ситуации с детьми. Синдром отстраненности характерен не просто для детей, ищущих убежища в Швеции, группа больных гораздо уже. Заболевание затрагивает не всех просителей убежища; от него чаще всего страдают дети из стран бывших советских республик и с Балкан. Езиды и уйгуры[1], этнические группы, которые в последнее время подвергаются многочисленным преследованиям, также страдают непропорционально сильно. Не сообщалось о расстройстве у беженцев, родившихся в Африке, и оно редко встречается у представителей какой-либо другой национальности или этнической группы.